'Neem naasten meteen bij het eerste contact serieus'

Dat de Oog voor Naasten-methodiek waardevol is hoor je meteen als je naasten spreekt die de methodiek kennen, zegt oncologie- en palliatieverpleegkundige Noeska Schrijver. Zij is projectambassadeur in het HagaZiekenhuis en heeft met haar collega’s tientallen naasten ondersteund met de methodiek. ‘Op de oncologische afdeling zien we elke dag de ellende waar mantelzorgers mee geconfronteerd worden’, zegt Schrijver. ‘Omdat ze zichzelf wegcijferen voor hun dierbare zeggen ze vaak dat het wel goed gaat. Maar in hun ogen zie je de vermoeidheid, de stress en het verdriet. Met Oog voor Naasten maken we hen duidelijk dat ook zíj gehoord worden. Ik heb al van veel mensen gehoord hoe dankbaar ze daarvoor zijn.’

De Oog voor Naasten-methodiek is ontwikkeld voor systematische voor- en nazorg in verpleeghuizen en ziekenhuizen. Diverse materialen zijn ontwikkeld voor naasten, zorgverleners en organisaties als ondersteuning voor het beter betrekken van naasten en meer oog te kunnen hebben voor hun rol en behoeften.

Dat zorgverleners laten merken dat de naaste ertoe doet is belangrijk voor de naaste, voor de patiënt én voor zorgverleners, benadrukt Schrijver. ‘Als een partner, zoon of dochter zelf blijft worstelen kan hij of zij de patiënt ook niet ondersteunen. En de best mogelijke palliatieve zorg bieden kan alleen met zoveel mogelijk informatie en daarvoor is de naaste een cruciale bron.’

Volgens Schrijver helpt de methodiek absoluut bij het opbouwen van een warme band tussen zorgverlener en naaste. Dat merkt ze als ze de brochure Zorgen voor een ander begint bij zorgen voor mijzelf aan de naaste geeft. In deze map staan voorbeeldvragen voor gesprekken met zorgverleners, tips om oververmoeidheid en stress te voorkomen en verwijzingen naar andere plaatsen voor hulp. ‘Veel naasten zijn positief verrast dat deze brochure voor hén is. Je geeft ze al bij het eerste contact informatie waar ze echt mee geholpen zijn. Daardoor merken naasten dat je hen serieus neemt. Ik heb meerdere malen van naasten gehoord dat deze methodiek het vertrouwen in artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners versterkt. Daar worden wij als team natuurlijk ook heel gelukkig van.’

Een warme band tussen zorgverleners en naasten is in de palliatieve zorg nog niet vanzelfsprekend, benadrukt projectleider Yvette van der Linden. Zij is radiotherapeut-oncoloog en hoofd Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Leids Universitair Medisch Centrum. ‘Verpleegkundigen hebben meestal direct al aandacht voor de naaste, artsen nog niet altijd. Terwijl ook zij samen met hun dierbare ingrijpende keuzes moeten maken, bijvoorbeeld over behandelingen. Als de patiënt wil stoppen met chemo maar de naaste door wil moeten zij er samen uitkomen, en kun je als zorgverlener hen bijstaan door daarover te praten. Anders wordt het soms een strijd en dat is voor niemand goed.’

Een voorwaarde voor implementatie van deze methodiek is dat zorgverleners zich veel bewuster worden van hoe zij in contact zijn met naasten, zegt Van der Linden. ‘Ik vroeg collega-artsen of en zo ja hoe ze degene begroeten die met de patiënt meekomt bij het eerste gesprek. Meerdere artsen zeiden dat ze dat niet of nauwelijks deden en dat ze zich grotendeels op de patiënt richten. Maar als je die naaste wél begroet en ruimte geeft is diegene veel meer geneigd met jou mee te denken.’ Bovendien weet je zonder het te vragen nooit zeker wie die naaste is: een zoon, een vriend, een buurman, benadrukt ze. ‘Als je dat wél vraagt krijg je ook een beter beeld van het netwerk van de patiënt.’ En het gesprek met de naaste wordt zo enorm verrijkend voor jezelf, vindt Van der Linden, ‘echt een cadeautje’.

Ook uitleggen dat de methodiek niet zoveel extra tijd kost als misschien wordt gedacht is belangrijk, zegt Van der Linden. ‘Beperkte tijd kan in de ogen van teams een obstakel zijn. Maar al na een paar gesprekken is een zorgverlener veel alerter op wat een naaste nodig heeft. En iemand 2 minuten aandacht geven, laten vertellen hoe die erin staat, wat zorgen zijn, draagt al veel bij.’    
Een belangrijke randvoorwaarde is volgens Van der Linden dat bestuurders en managers de gedachte achter de methodiek vastleggen. ‘Dus dat in werkafspraken staat dat bij goede palliatieve zorg ook oprechte aandacht voor naasten hoort. Faciliteer vervolgens artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners om deze te kunnen geven.’

Daarmee doelt Van der Linden bijvoorbeeld op het aanstellen van een projectambassadeur zoals Noeska Schrijver. Zij zorgt in het HagaZiekenhuis dat het thema blijft terugkomen in multidisciplinair overleg. Bovendien let ze erop dat een ander belangrijk onderdeel van de methodiek gewaarborgd is: het nagesprek met de naaste als de patiënt is overleden.

Standaard wordt een naaste 2 weken na het overlijden van de patiënt gebeld. In zo’n nagesprek gaat het over alles waar de naaste behoefte aan heeft. ‘Laatst zat ik 3 kwartier te praten met een partner’, zegt Schrijver. ‘Dan merk je ook hoeveel waarde een naaste hecht aan contact. Mensen vinden het zo fijn om te vertellen hoe ze de begrafenis ervaren hebben of hoe ze terugdenken aan de behandeling.  Voor zorgverleners zijn deze gesprekken ook waardevol. De informatie komt in het dossier, dus de arts kan meteen zien of hij of zij nog ergens op moet terugkomen. En we kunnen de zorg verbeteren als de naaste iets als minder prettig heeft ervaren.’

Inmiddels staan de materialen van de Oog voor Naasten-methodiek online want daar was duidelijk behoefte aan, merkte Van der Linden. ‘We kregen veel mails van andere instellingen die de proefimplementatie niet hadden gevolgd. Daarom zijn documenten zoals de brochure voor naasten en de handreiking voor zorgverleners gratis te downloaden, net als het scholingsmateriaal waarmee een klinische les over de methodiek gegeven kan worden, want uiteraard is het belangrijk de methodiek goed uit te leggen aan zorgverleners. Ook is er een werkboek voor het hele team en een factsheet voor managers.

Er komt ook een aanvulling op de methodiek waar zorginstellingen uit 7 netwerken palliatieve zorg mee gaan werken: Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2). Deze netwerken krijgen daarvoor subsidie vanuit het programma Palliantie, evenals de onderzoeker voor het begeleidend onderzoek. De kennis uit Oog voor Naasten is daarin samengevoegd met lessen uit de ZonMw-projecten Mantelzorg op Maat, InCaSu@home en het werkboek Rouwzorg. Extra aandacht is er voor de behoeften van naasten met beperkte gezondheidsvaardigheden en een migratieachtergrond, expertisecentrum Pharos denkt daarvoor mee. Ook wordt bekeken welke ondersteuning naasten nodig hebben als de patiënt met extreme omstandigheden te maken heeft, zegt Van der Linden. ‘Bij Covid-19 is nabijheid door alle beperkingen niet meer vanzelfsprekend. Wat nodig is als zelfs een knuffel geven niet meer kan? Dat vroegen we aan naasten vragen en op basis van hun inzichten is Oog voor Naasten-methodiek aangevuld.’