Nóg meer oog voor naasten en nabestaanden

Welke zorg en aandacht hebben naasten en nabestaanden nodig, en hoe zorg je dat zij die krijgen? Vanuit die vraag is de Oog voor Naasten-methodiek ontwikkeld. ‘Ziekenhuizen en verpleeghuizen kregen handreikingen om naasten van patiënten te ondersteunen, en we ontwikkelden een praktische informatiefolder voor naasten en nabestaanden’, vertelt LUMC promovendus Hinke Hoffstädt. Maar daarbij hield het niet op. De geleerde lessen en resultaten gingen mee naar een vervolgproject: Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2). ‘We hebben de toolkit aanzienlijk uitgebreid en de doelgroep is groter. We richten ons nu ook op naasten en nabestaanden in de hospices en de extramurale zorg. Samen met 24 zorgorganisaties gaan we de nieuw ontwikkelde toolkit testen, verbeteren én een blijvende plek geven in de praktijk.’

Afbeelding

Sacha Lefeber, manager bij de hospicegroep Alphen aan den Rijn en Nieuwkoop, kan niet wachten om te starten. ‘Technisch gezien zijn we ook al een beetje gestart’, lacht ze. ‘Op verzoek van onze ON2-contactpersoon probeerden we met een klein werkgroepje al een onderdeel van de toolkit uit, de zogeheten 'naasten-journey'. Hierbij hielden we verschillende werkprocessen tegen het licht: hoeveel oog is er in die situaties voor naasten en nabestaanden? Dat leverde direct al mooie gesprekken op. Zo verwijst 1 persoon bijvoorbeeld standaard naar een bepaald inloophuis voor lotgenotencontact, waar een ander eigenlijk niet aan denkt. Door erover te praten, inspireer je elkaar. ‘Dat kan ik natuurlijk voortaan ook doen!’ Dan kun je nadenken over hoe je zoiets systematischer aanpakt. Straks als de toolkit komt, gaan we kijken welke handvatten daarvoor geschikt zijn.’

De producten van de toolkit zijn samengebracht op een website. Hier zijn onder meer filmpjes, brochures, handreikingen en factsheets te vinden. ‘Zo is er materiaal om zorgverleners te helpen systematisch aandacht te geven aan alle naasten’, vertelt Hinke. ‘Speciaal voor managers ontwikkelden we een implementatiehandleiding om oog voor naasten een vast onderdeel binnen de organisatie te maken. En voor de naasten en nabestaanden is er informatie die hen ondersteunt en helpt beter voor zichzelf te zorgen. Erg waardevol is dat deze informatie dankzij hulp van Pharos nu toegankelijk is voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden of een migratieachtergrond.'

Afbeelding

De toolkit is niet voor niets zo uitgebreid. ON2 richt zich namelijk op een diverse groep organisaties, van verschillende grootten en met verschillende processen. Hinke: ‘Er doen bijvoorbeeld ook thuiszorgorganisaties mee. Die hebben andere behoeften dan een hospice. Maar ook verschillende hospices hebben andere culturen en werkwijzen. Daarom gaan we samen met elke afzonderlijke organisatie ontdekken wat werkt. Hoe kunnen zij naasten en nabestaanden écht de aandacht geven die zij verdienen? Zijn praktisch toepasbare tips in bepaalde gevallen voldoende, of is er eerst een cultuuromslag nodig? Welke tools horen daarbij en natuurlijk: werken die eigenlijk wel? Want we willen natuurlijk te weten komen of en hoe we de toolkit nóg beter kunnen maken. Het wordt een heel intensief traject.’

Ook al zijn Sacha en haar collega’s officieel nog niet begonnen, ze heeft al wel ideeën over wat ze met de toolkit wil bereiken. ‘In ons hospice werken we met 120 vrijwilligers. Dat zijn mensen die echt naast de mantelzorger staan en ondersteuning bieden in de wandelgangen. Wat ik juist uit de toolkit hoop te halen, is dat vrijwilligers een groter keuzepalet krijgen: deze folder sluit goed aan bij deze naaste, de volgende naaste kan ik beter een filmpje op de website laten zien, enzovoort. Verder ben ik ook benieuwd of het onderzoek bij ons uitwijst dat we intensiever contact moeten opnemen met naasten en nabestaanden. Zelf heb ik die indruk soms, maar ik laat me graag verrassen.’

Intensief contact en écht oog hebben voor elkaar schoot er door COVID-19 vaak bij in. Ook die ontwikkeling is meegenomen in de nieuwe versie van de toolkit, vertelt Hinke. ‘We vroegen naasten en nabestaanden welke impact de bezoekbeperking op hen heeft gehad. Ook zorgverleners vertelden hoe de situatie hun werk beïnvloedde. De verhalen namen we mee in een speciale versie van de toolkit voor het geval van beperkende maatregelen. Niet alleen tijdens een pandemie, maar bijvoorbeeld ook bij een kleinschalige virusuitbraak in een verpleeghuis. Informatievoorziening is in zo’n situatie nog belangrijker dan normaal. Naasten willen weten hoe het met hun dierbare gaat. Medisch, maar ook juist emotioneel. In zo’n situatie ben je als zorgverlener een belangrijke schakel, al is het maar bij het tot stand brengen van een videoverbinding.’

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.