Veelgestelde vragen Onderzoeksprogramma ME/CVS

De afkorting ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. De ziekte wordt ook ME genoemd, maar ZonMw gebruikt de term ME/CVS, net als de Gezondheidsraad in haar adviesrapport doet. ME/CVS is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten verergeren. Dit verschijnsel wordt ook wel inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise (PEM) genoemd. 

Onderzoek naar ME/CVS is nodig omdat er nog maar weinig bekend is over de oorzaken van ME/CVS. Ook een diagnose stellen is nog erg moeilijk. Omdat er nog veel onduidelijkheid is over de oorzaken van ME/CVS, richt een behandeling zich nu alleen nog op het bestrijden van de symptomen. Meer onderzoek naar de oorzaken van de ziekte zou behandelingen effectiever kunnen maken. 

Op Thuisarts.nl  leest u meer over wat ME/CVS is en hoe zorgverleners kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. Deze pagina is opgesteld in samenwerking met een aantal ME/CVS-patiëntenverenigingen.

De Gezondheidsraad publiceerde in 2018 een adviesrapport over ME/CVS met een advies voor onderzoek naar oorzaken, diagnose en behandeling. 

Het onderzoeksprogramma ME/CVS is eind 2021 gestart en loopt door tot 2031.

Het uiteindelijke doel van het onderzoeksprogramma ME/CVS is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal: 

1. Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
2. Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
3. Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.

In de programmatekst vindt u meer informatie over de opzet van het onderzoeksprogramma.

U kunt de programmatekst hier lezen als PDF.

De onderzoeksagenda is gepubliceerd op onze website. Er is een Nederlandstalige versie van de onderzoeksagenda en een Engelstalige versie van de onderzoeksagenda beschikbaar.

De programmatekst is gebaseerd op de onderzoeksagenda ME/CVS, die eind 2020 gepubliceerd is. Deze agenda is opgesteld door wetenschappers, behandelaren en ervaringdeskundigen. 

ZonMw stimuleert en financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis op het gebied van de gezondheidszorg. ZonMw neemt een onafhankelijke positie in tussen beleid, praktijk en onderzoek. ZonMw financiert binnen het ME/CVS- onderzoeksprogramma projecten die kennis opleveren over oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte ME/CVS. Met als doel om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van patiënten te verbeteren. 

ZonMw hanteert zoveel mogelijk standaard procedures en criteria voor alle programma’s. Deze criteria vormen een basis, waaraan in de uit te zetten subsidieoproepen specifieke criteria kunnen  worden toegevoegd. In de programmatekst voor het onderzoeksprogramma ME/CVS wordt de procedure en de werkwijze van ZonMw verder toegelicht. 

Voor het programma is in totaal 32,9 miljoen euro beschikbaar. Bij aanvang van het onderzoeksprogramma was een budget van 28,5 miljoen beschikbaar.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft in 2024 ZonMw een extra bedrag van 4,4 miljoen euro toegekend om het onderzoeksprogramma ME/CVS uit te breiden. Dit bedrag is een incidentele aanvulling op het onderzoeksprogramma ME/CVS.

Op 15 februari 2024 heeft de Tweede Kamer ingestemd met een amendement op de begroting van het ministerie van VWS voor 2024. Met het aannemen van dit amendement heeft de Kamer bepaald dat er 4,4 miljoen euro extra moet worden uitgegeven aan ‘biomedisch onderzoek naar de ziekte ME’.

De strekking van het amendement is dat er behoefte is aan extra biomedisch onderzoek naar ME/CVS, met passende inclusiecriteria en draagvlak onder patiënten. ZonMw heeft van het ministerie de opdracht gekregen de begroting voor het onderzoeksprogramma ME/CVS  uit te breiden met een ex tra bedrag van 4,4 miljoen euro. 

In overleg met de vertegenwoordiging van de ME/CVS-patiëntenorganisaties (de klankbordgroep van het onderzoeksprogramma),  heeft ZonMw verkend hoe de gelden van het amendement Drost kunnen worden ingepast in het lopende biomedische onderzoeksprogramma ME/CVS. Het ministerie van VWS is akkoord gegaan met dit voorstel.

Dit betekent dat er een verkenning wordt gestart van potentieel veelbelovende geneesmiddelen die de focus bepaalt van het geneesmiddelenonderzoek. Als (en voor zover) uit de voorbereiding blijkt dat geneesmiddelenonderzoek minder opportuun is dan verwacht, dan worden de gelden toegekend aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS conform de programmatekst van het onderzoeksprogramma. Het andere deel van de gelden wordt toegevoegd aan de lopende subsidieronde voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

In 2023 zijn de projecten van de eerste subsidieronde van start gegaan. De komende jaren richten de 2 consortia en 10 deelprojecten zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. De projecten hebben een looptijd van 4 jaar (deelprojecten) en 8 jaar (consortia). Met de start van het onderzoek wordt een fundament gelegd voor een stevige en duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/CVS in Nederland. 

In dit interview leest u meer over de consortia, in een nieuwsbericht wordt meer verteld over de  onderzoeken uit de eerste ronde. Een overzicht van de projecten en consortia is ook te vinden in onze projectendatabank. ‘

In 2024 is een tweede subsidieronde geopend. Deze subsidieronde is bedoeld om biomedisch onderzoek naar ME/CVS te financieren en is vergelijkbaar met de eerste ronde van het programma. De oproep heeft als doel biomedische projecten te financieren waarin transdisciplinair onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van de multisysteemziekte ME/CVS. Kijk voor meer informatie en updates over deze subsidieronde op de nieuwsberichtenpagina van het ME/CVS-onderzoeksprogramma.

Op maandag 17 juni 2024 is de 2^e  subsidieronde geopend. Deze  subsidieronde is vergelijkbaar met de 1e ronde van het programma. De oproep heeft namelijk als doel biomedische projecten te financieren waarin transdisciplinair onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van de multisysteemziekte ME/CVS. Kijk voor meer informatie en updates over deze subsidieronde op de nieuwsberichtenpagina van het ME/CVS-onderzoeksprogramma.

Om de doelstellingen van het programma te realiseren zijn 2 inhoudelijke programmalijnen geformuleerd: de programmalijn Biomedisch onderzoek en de programmalijn Praktijkverbetering . Qua budget ligt in het programma de grote nadruk op de programmalijn Biomedisch onderzoek. Momenteel wordt een 2^e subsidieronde uitgezet voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

De fasering van de programmalijnen loopt ook niet gelijk en de nadruk op de programmalijn Praktijkverbetering kan op basis van de resultaten van de programmalijn Biomedisch Onderzoek gedurende het programma enigszins toenemen. In overleg met de klankbordgroep van het onderzoeksprogramma wordt de invulling  gegeven aan de praktijklijn. 

Omdat het ME/CVS onderzoeksveld sterk in ontwikkeling is, is het echter ook belangrijk dat de mogelijkheid bestaat tussentijds bij te sturen. Na 5 jaar zal het programma daarom een tussentijdse interne evaluatie uitvoeren. In de programmatekst onderzoeksprogramma staat meer informatie over de planning en invulling van het programma.

 

De onderzoekers doen ieder jaar verslag van de voortgang van hun project. Hierin moeten ze laten weten of er dingen veranderd zijn ten opzichte van de oorspronkelijke aanvraag. Ook geven ze een update over of het onderzoek op schema loopt, of de inclusie goed gaat en of er eventueel al resultaten te melden zijn. Op deze manier controleert ZonMw of onderzoekers zich vasthouden aan de doelstellingen van het programma.

ZonMw is verantwoordelijk voor de monitoring van de projecten en kan om meer toelichting en uitleg vragen. Waar nodig kan het ZonMw-team leden van de programmacommissie vragen om mee te denken. 

We vragen onderzoekers om aan te sluiten bij lopend buitenlands onderzoek. Door dit te doen kunnen Nederlandse onderzoekers profiteren van de opgebouwde expertise over ME/CVS in het buitenland. Ook zorgt de aansluiting bij buitenlands onderzoek ervoor dat er op zo’n kort mogelijke termijn resultaten behaald worden. 

De consortia die binnen de eerste subsidieronde zijn gehonoreerd werken samen met buitenlandse partners. Op de projectpagina’s over het NMCB-consortium en ME/CFS Lines lees je meer over welke partners dat zijn. 

Binnen het onderzoeksprogramma ligt de nadruk op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Ook is er een deel van het onderzoeksgeld beschikbaar voor praktijk- en actieonderzoek, om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van patiënten te verbeteren.

Het ziektebeeld van ME/CVS komt overeen met andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, chronische Q-koorts en de ziekte van Lyme. Daarmee zijn de uitkomsten van de onderzoeken naar ME/CVS mogelijk relevant voor andere groepen patiënten met post-infectieuze aandoeningen. Binnen de lopende ME/CVS-onderzoeken worden verbanden gelegd met andere aandoeningen, zoals COVID en Q-koorts. In onze projectendatabank vindt u alle ME/CVS-onderzoeken terug en kunt u meer over de inhoud ervan lezen. 

Patiënten kunnen contact opnemen met of aanmelden bij een (van de) samenwerkingsverbanden, ook wel consortia genoemd. Deze consortia – ME/CFS Lines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) – stemmen hun methoden en werkwijzen op elkaar af. 

Patiënten kunnen ook contact opnemen met of aanmelden bij een (van de) patiëntenorganisatie(s): de ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland, of de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.  Zij zijn betrokken bij lopende ME/CVS-onderzoeken en kunnen patiënten in contact brengen met de onderzoeksgroepen.

Voorzitter

• Dr. J.M.M. (Sjaak) de Gouw 
  Commissievoorzitter onderzoeksprogramma ME/CVS, Voorzitter koepelcommissie COVID-19 programma. Voorheen Voorzitter commissie programma’s infectieziektenbestijding, Q-koorts en Lyme. 

Ervaringsdeskundige leden 

• Drs. P.J.S. (Piet) Gaarthuis
• Drs. Y. (Ynske) Jansen
• Drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
• Dr. J.R. (Jon-Ruben) van Rhijn
• Dr. A. (Annemie) Uyttersprot

Wetenschappelijke/klinische leden

• Prof. dr. S. (Suzanne) Cannegieter
  Hoogleraar Klinische Epidemiologie, in het bijzonder Trombose en Hemostase, LUMC
• Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
  Hoogleraar immunologie, Universiteit Maastricht, hoogleraar reumatologie, University of Alberta, Edmonton (Canada)
• Prof. dr. H.A. (Hemmo) Drexhage
  Emeritus hoogleraar medische immunologie, Erasmus MC
• Dr. mr. M.M. (Marleen) Eijkholt
  Hoofddocent klinische ethiek, LUMC
• Prof. dr. J.F.A. (Jaap) Jansen
  Hoogleraar klinische neuroimaging, in het bijzonder MRI, Maastricht UMC en TU Eindhoven
• Dr. S. (Sander) van Kuijk 
  Universitair hoofddocent klinische epidemiologie, Maastricht UMC
• Prof. dr. A. (Angela) Maas
  Emeritus hoogleraar cardiologie voor vrouwen, Radboudumc
• Dr. P. (Peggy) Manders
  Hoofd Radboud Biobank, Radboudumc
• Prof. dr. A.A.M. (Ad) Masclee
  Hoogleraar neuro-maag-darm-leverziekten, Maastricht UMC
• Prof. dr. M. (Marianne) de Visser 
  Emeritus hoogleraar neuromusculaire ziekten, Universiteit van Amsterdam
• Prof. dr. H.V. (Hans) Westerhoff
  Emeritus hoogleraar synthetische systeembiologie, Universiteit van Amsterdam

Waarnemer

• Mr. drs. A.M. (Hanneke) Heeres, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Per subsidieronde wordt een afweging gemaakt wie zitting neemt in de programmacommissie.

De commissie wordt benoemd door het ZonMw-bestuur.

De commissie beoordeelt projectvoorstellen en adviseert het ZonMw-bestuur over het honoreren of afwijzen van deze voorstellen . Ook adviseert de commissie over de inhoud van het programma. 

Commissieleden zijn op persoonlijke titel benoemd. Dit betekent dat zij niet deelnemen namens een organisatie. Bij de samenstelling van de commissie is rekening gehouden met de deskundigheid van de leden. Zo maken zowel onderzoekers vanuit verschillende disciplines als behandelaren en ervaringsdeskundigen onderdeel uit van de commissie. 

Voorzitter

• Dr. J.M.M. (Sjaak) de Gouw 
  Commissievoorzitter onderzoeksprogramma ME/CVS, voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Voorheen voorzitter commissie programma’s infectieziektenbestijding, Q-koorts en Lyme. 

Leden

• M. (Marijke) Boesten
  MECVS Nederland
• L. (Lou) Corsius
  ME/cvs Vereniging
• J. (Jordy) de Haan
  ME/cvs Vereniging
• T. (Theo) Kuiphof
  MECVS Nederland
• B. (Betsy) van Oortmarssen
  Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• Dr. ir. I.C. (Inge) van Putten
  Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• Ir. A. (Agnes) Teekman-Wijntje
  MECVS Nederland

De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Hun inzet draagt bij aan het behalen van de doelstellingen van het programma. De klankbordgroep bestaat uit leden die zijn aangedragen door de 3 betrokken patiëntenorganisaties: MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De klankbordgroep speelt geen rol bij het beoordelen van projectvoorstellen. Die rol is voorbehouden aan de commissie en aan referenten.

De besluitvorming binnen alle ZonMw-programma’s moet objectief verlopen. Alle uitgevoerde beoordelingsprocedures moeten transparant en zorgvuldig zijn. Voorwaarde hiervoor is dat belangenverstrengeling wordt voorkomen, zelfs de schijn daarvan. Daarom hanteert ZonMw de gedragscode Omgaan met persoonlijke belangen.

Bekijk de gedragscode 'Omgaan met persoonlijke belangen'

Het is de verantwoordelijkheid van ZonMw om de code op een goede manier toe te passen. Ter vermijding van elke vorm van belangenverstrengeling heeft ZonMw de voorzitter van de commissie de bevoegdheid gegeven om in voorkomende gevallen commissieleden, die direct of indirect betrokken zouden kunnen zijn bij een aanvraag, stukken die tot een kennisvoorsprong zouden kunnen leiden niet toe te sturen.

Samenwerking met ervaringsdeskundigen zorgt voor een betere aansluiting tussen wetenschap en praktijk. Dit helpt onderzoek binnen de gezondheidszorg verder. Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ervaringsdeskundigen hebben een rol als commissielid, klankbordgroeplid of ervaringsdeskundige referent voor subsidieaanvragen. De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Ervaringsdeskundige referenten beoordelen als externe deskundigen de subsidieaanvragen . En de ervaringsdeskundigen in de commissie adviseren het bestuur van ZonMw, samen met de andere leden welke binnengekomen voorstellen wel of geen financiering ontvangen.

De uitkomsten van de evaluatie van de eerste subsidieronde en het wettelijke kader van ZonMw vormen de basis voor invulling van ervaringsdeskundigheid in het programma. Na de eerste subsidieronde werd duidelijk dat het soms zoeken is naar een goede invulling van de rol en betrokkenheid van ervaringsdeskundigen bij het onderzoeksprogramma ME/CVS. Dit heeft geleid tot een intensief en leerzaam proces. De eerste subsidieronde is met alle betrokkenen geëvalueerd. Er zijn er gesprekken gevoerd met de klankbordgroep en vertegenwoordigers uit de betrokken patiëntenorganisaties. Op basis hiervan is gezamenlijk een plan ontwikkeld voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het vervolg van het onderzoeksprogramma ME/CVS. 

De klankbordgroep is uitgebreid en hun rol is veranderd. D klankbordgroep voert structureel overleg met de voorzitter van de commissie en het programmateam. Verder zijn er altijd patiëntreferenten met ME/CVS-ervaringskennis betrokken bij de beoordeling van aanvragen en is de beoordeling van subsidieaanvragen door ervaringsdeskundigen in de commissie beter geborgd. Daarnaast is er een striktere scheiding van taken, rollen en verantwoordelijkheden binnen het programma. Betrokkenen kunnen niet meer dan 1 rol vervullen. Een rol als commissielid gaat bijvoorbeeld niet samen met deelname aan de klankbordgroep of een rol als patiëntreferent.

In totaal kunnen 5 ervaringsdeskundige leden betrokken zijn bij het commissiewerk, waarvan 3 leden aan de commissievergaderingen kunnen deelnemen. Dit zorgt ervoor dat er 3 stemmen vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten vertegenwoordigd zijn in de commissie. De 2 andere leden nemen niet deel aan de commissievergadering, maar kunnen de 3 ervaringsdeskundige commissieleden ondersteunen bij  hun werk de beoordeling van de aanvragen. de beoordeling van de aanvragen. Ook kunnen zij inspringen als andere ervaringsdeskundigen uitvallen vanwege ziekte of belangen. 

ZonMw heeft in 2023 meerdere Woo-verzoeken ontvangen. We houden indieners op de hoogte van de termijnen waarbinnen zij reactie krijgen. 

Op onze pagina over de Wet open overheid vindt u hierover meer informatie.  ZonMw publiceert op deze pagina ook de besluiten op Woo-verzoeken aan ZonMw en de daarmee openbaar gemaakte documenten. Daarmee is die informatie voor iedereen beschikbaar.

Het onderzoeksprogramma ME/CVS richt zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Alle tot nu toe gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn biomedisch van aard en voldoen dus aan de gestelde eisen.

De onderzoeksagenda is opgesteld door een stuurgroep, bestaande uit wetenschappers, behandelaren en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. 

Voorzitter

• J.K. (Jan) van Wijngaarden

Stuurgroepleden

• Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
• L. (Lou) Corsius (ME/cvs Vereniging)
• Prof. dr. H. (Hemmo) Drexhage
• Y. (Ynske) Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid)
• Prof. dr. A.D. (Aletta) Kraneveld
• T. (Theo) Kuiphof (MECVS Nederland)
• Prof. dr. P.J. (Peter) van der Spek
• R. (Rob) Wijbenga (Groep ME-DenHaag)

ZonMw faciliteerde de totstandkoming van de onderzoeksagenda.

In de onderzoeksagenda staat welke onderzoeksthema’s op het gebied van ME/CVS prioriteit hebben volgens de stuurgroep die de agenda heeft opgesteld. Ook de randvoorwaarden van het onderzoeksprogramma worden hierin benoemd. Zo is er bijvoorbeeld aandacht voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma. Ook wordt afgesproken hoe internationale samenwerking binnen het programma is geregeld. Bekijk de agenda.

In 2020 is een animatievideo gemaakt over de belangrijkste lijnen uit de onderzoeksagenda.

De onderzoeksagenda is gepubliceerd op onze website. Er is een Nederlandstalige versie van de onderzoeksagenda en een Engelstalige versie van de onderzoeksagenda beschikbaar.