Veelgestelde vragen Onderzoeksprogramma ME/CVS

De afkorting ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. De ziekte wordt ook ME genoemd, maar ZonMw gebruikt de term ME/CVS, net als de Gezondheidsraad in haar adviesrapport doet. ME/CVS is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten verergeren. Dit verschijnsel wordt ook wel inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise (PEM) genoemd. 

Onderzoek naar ME/CVS is nodig omdat er nog maar weinig bekend is over de oorzaken van ME/CVS. Ook een diagnose stellen is nog erg moeilijk. Omdat er nog veel onduidelijkheid is over de oorzaken van ME/CVS, richt een behandeling zich nu alleen nog op het bestrijden van de symptomen. Meer onderzoek naar de oorzaken van de ziekte zou behandelingen effectiever kunnen maken. 

Op Thuisarts.nl  leest u meer over wat ME/CVS is en hoe zorgverleners kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. Deze pagina is opgesteld in samenwerking met een aantal ME/CVS-patiëntenverenigingen.

De Gezondheidsraad publiceerde in 2018 een adviesrapport over ME/CVS met een advies voor onderzoek naar oorzaken, diagnose en behandeling. 

Het onderzoeksprogramma ME/CVS is eind 2021 gestart en loopt door tot 2031.

Voor het programma is in totaal 28,5 miljoen euro beschikbaar.

U kunt de programmatekst hier lezen als PDF.

De onderzoeksagenda is gepubliceerd op onze website. Er is een Nederlandstalige versie van de onderzoeksagenda en een Engelstalige versie van de onderzoeksagenda beschikbaar.

De programmatekst is gebaseerd op de onderzoeksagenda ME/CVS, die eind 2020 gepubliceerd is. Deze agenda is opgesteld door wetenschappers, behandelaren en ervaringdeskundigen. 

Samenwerking met ervaringsdeskundigen zorgt voor een betere aansluiting tussen wetenschap en praktijk. Dit helpt onderzoek binnen de gezondheidszorg verder. Binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS hebben ervaringsdeskundigen onder andere een rol als klankbordgroeplid, referent of als commissielid. In dit nieuwsbericht over de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het programma staat meer beschreven over de rol van ervaringsdeskundigen in het onderzoeksprogramma ME/CVS.

In 2023 zijn de projecten van de eerste subsidieronde van start gegaan. De komende jaren richten de 2 consortia en 10 deelprojecten zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. De projecten hebben een looptijd van 4 jaar (deelprojecten) en 8 jaar (consortia). Met de start van het onderzoek wordt een fundament gelegd voor een stevige en duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/CVS in Nederland. 

In dit interview leest u meer over de consortia, in een nieuwsbericht wordt meer verteld over de startende onderzoeken. Een overzicht van de projecten en consortia is ook te vinden in onze projectendatabank. 

Op maandag 17 juni 2024 is de 2^e  subsidieronde geopend. Deze  subsidieronde is vergelijkbaar met de 1e ronde van het programma. De oproep heeft namelijk als doel biomedische projecten te financieren waarin transdisciplinair onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van de multisysteemziekte ME/CVS.

De onderzoekers doen ieder jaar verslag van de voortgang van hun project. Hierin moeten ze laten weten of er dingen veranderd zijn ten opzichte van de oorspronkelijke aanvraag. Ook geven ze een update over of het onderzoek op schema loopt, of de inclusie goed gaat en of er eventueel al resultaten te melden zijn. Op deze manier controleert ZonMw of onderzoekers zich vasthouden aan de doelstellingen van het programma.

ZonMw is verantwoordelijk voor de monitoring van de projecten en kan om meer toelichting en uitleg vragen. Waar nodig kan het ZonMw-team leden van de programmacommissie vragen om mee te denken. 

We vragen onderzoekers om aan te sluiten bij lopend buitenlands onderzoek. Door dit te doen kunnen Nederlandse onderzoekers profiteren van de opgebouwde expertise over ME/CVS in het buitenland. Ook zorgt de aansluiting bij buitenlands onderzoek ervoor dat er op zo’n kort mogelijke termijn resultaten behaald worden. 

De consortia die binnen de eerste subsidieronde zijn gehonoreerd werken samen met buitenlandse partners. Op de projectpagina’s over het NMCB-consortium en ME/CFS Lines lees je meer over welke partners dat zijn. 

Binnen het onderzoeksprogramma ligt de nadruk op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Tegelijkertijd is er ruimte voor praktijk- en actieonderzoek, om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van patiënten te verbeteren.

Het ziektebeeld van ME/CVS komt overeen met andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, chronische Q-koorts en de ziekte van Lyme. Daarmee zijn de uitkomsten van de onderzoeken naar ME/CVS mogelijk relevant voor andere groepen patiënten met post-infectieuze aandoeningen. Binnen de lopende ME/CVS-onderzoeken worden verbanden gelegd met andere aandoeningen, zoals COVID en Q-koorts. In onze projectendatabank vindt u alle ME/CVS-onderzoeken terug en kunt u meer over de inhoud ervan lezen. 

Patiënten kunnen contact opnemen met of aanmelden bij een (van de) patiëntenorganisatie(s): de ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of contact opnemen met de Groep ME-DenHaag. Zij zijn betrokken bij lopende ME/CVS-onderzoeken en kunnen patiënten in contact brengen met de onderzoeksgroepen.

Voorzitter

• Dr. J.M.M. (Sjaak) de Gouw 
  Commissievoorzitter onderzoeksprogramma ME/CVS, Voorzitter koepelcommissie COVID-19 programma. Voorheen voorzitter commissie programma’s infectieziektenbestijding, Q-koorts en Lyme. 

Leden

• Prof. dr. S. (Suzanne) Cannegieter
  Hoogleraar Klinische Epidemiologie, in het bijzonder Trombose en Hemostase, LUMC
• Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
  Hoogleraar immunologie, Universiteit Maastricht, hoogleraar reumatologie, University of Alberta, Edmonton (Canada)
• Prof. dr. H.A. (Hemmo) Drexhage
  Emeritus hoogleraar medische immunologie, Erasmus MC
• Dr. mr. M.M. (Marleen) Eijkholt
  Hoofddocent klinische ethiek, LUMC
• Prof. dr. J.F.A. (Jaap) Jansen
  Hoogleraar klinische neuroimaging, in het bijzonder MRI, Maastricht UMC en TU Eindhoven
• Dr. S. (Sander) van Kuijk 
  Universitair hoofddocent klinische epidemiologie, Maastricht UMC
• Prof. dr. A. (Angela) Maas
  Emeritus hoogleraar cardiologie voor vrouwen, Radboudumc
• Dr. P. (Peggy) Manders
  Hoofd Radboud Biobank, Radboudumc
• Prof. dr. A.A.M. (Ad) Masclee
  Hoogleraar neuro-maag-darm-leverziekten, Maastricht UMC
• Prof. dr. M. (Marianne) de Visser 
  Emeritus hoogleraar neuromusculaire ziekten, Universiteit van Amsterdam
• Prof. dr. H.V. (Hans) Westerhoff
  Emeritus hoogleraar synthetische systeembiologie, Universiteit van Amsterdam

Ervaringsdeskundige leden 

• Drs. P.J.S. (Piet) Gaarthuis
• Drs. Y. (Ynske) Jansen
• Drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
• Dr. J.R. (Jon-Ruben) van Rhijn
• Dr. A. (Annemie) Uyttersprot

Waarnemer

• Mr. drs. A.M. (Hanneke) Heeres, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Per subsidieronde wordt een afweging gemaakt wie zitting neemt in de programmacommissie.

De commissie wordt benoemd door het ZonMw-bestuur.

De commissie beoordeelt projectvoorstellen en adviseert het ZonMw-bestuur over het honoreren of afwijzen van aanvragen. Ook adviseert de commissie over de inhoud van het programma. 

Commissieleden zijn op persoonlijke titel benoemd. Dit betekent dat zij niet deelnemen namens een organisatie. Bij de samenstelling van de commissie is rekening gehouden met de deskundigheid van de leden. Zo maken zowel onderzoekers vanuit verschillende disciplines als behandelaren en ervaringsdeskundigen onderdeel uit van de commissie. 

Voorzitter

• Dr. J.M.M. (Sjaak) de Gouw 
  Commissievoorzitter onderzoeksprogramma ME/CVS, voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Voorheen voorzitter commissie programma’s infectieziektenbestijding, Q-koorts en Lyme. 

Leden

• M. (Marijke) Boesten
  MECVS Nederland
• L. (Lou) Corsius
  ME/cvs Vereniging
• J. (Jordy) de Haan
  ME/cvs Vereniging
• T. (Theo) Kuiphof
  MECVS Nederland
• B. (Betsy) van Oortmarssen
  Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• Dr. ir. I.C. (Inge) van Putten
  Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• Ir. A. (Agnes) Teekman-Wijntje
  MECVS Nederland

De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Hun inzet draagt bij aan het behalen van de doelstellingen van het programma. De klankbordgroep bestaat uit leden die zijn aangedragen door de 3 betrokken patiëntenorganisaties: MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De klankbordgroep speelt geen rol bij het beoordelen van projectvoorstellen. Die rol is voorbehouden aan de commissie en aan referenten. 

De besluitvorming binnen alle ZonMw-programma’s moet objectief verlopen. Alle uitgevoerde beoordelingsprocedures moeten transparant en zorgvuldig zijn. Voorwaarde hiervoor is dat belangenverstrengeling wordt voorkomen, zelfs de schijn daarvan. Daarom hanteert ZonMw de gedragscode Omgaan met persoonlijke belangen.

Bekijk de gedragscode 'Omgaan met persoonlijke belangen'

Het is de verantwoordelijkheid van ZonMw om de code op een goede manier toe te passen. Ter vermijding van elke vorm van belangenverstrengeling heeft ZonMw de voorzitter en secretaris van de commissie de bevoegdheid gegeven om in voorkomende gevallen commissieleden, die direct of indirect betrokken zouden kunnen zijn bij een aanvraag, stukken die tot een kennisvoorsprong zouden kunnen leiden niet toe te sturen.

Na de eerste subsidieronde werd duidelijk dat het soms zoeken is naar een goede invulling van de rol en betrokkenheid van ervaringsdeskundigen bij het onderzoeksprogramma ME/CVS. Dit heeft geleid tot een intensief en leerzaam proces. De eerste subsidieronde is met alle betrokkenen geëvalueerd. Ook zijn er gesprekken gevoerd met de klankbordgroep en vertegenwoordigers uit de betrokken patiëntenorganisaties. Op basis hiervan is gezamenlijk een plan ontwikkeld voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het vervolg van het onderzoeksprogramma ME/CVS. 

De uitkomsten van de evaluatie van de eerste subsidieronde en het wettelijke kader van ZonMw vormen de basis voor invulling van ervaringsdeskundigheid in het programma. Aan de evaluatie hebben de betrokken patiëntenorganisaties, de klankbordgroep, de programmacommissie en aanvragers bijgedragen. Verder zijn meerdere gesprekken gevoerd in een voorbewerkersgroep. Deze bestond uit 2 programmamedewerkers en 2 ervaringsdeskundigen (1 uit de klankbordgroep en 1 uit de patiëntenorganisaties). 

Er is een conceptvoorstel ontwikkeld, dat is voorgelegd aan de klankbordgroep en vertegenwoordigers van betrokken patiëntorganisaties. Op basis van de feedback is het voorstel aangescherpt tot een definitief plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid. Hierop heeft het bestuur van ZonMw akkoord gegeven. Dit plan is op 30 januari 2024 besproken, waarna de betrokken partijen konden aangeven of zij betrokken willen blijven bij de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het programma. Alle partijen hebben  aangegeven betrokken te willen blijven. 

De klankbordgroep wordt uitgebreid en hun rol verandert. Ook voert de klankbordgroep structureel overleg met de voorzitter van de commissie en het programmateam. Verder zijn er altijd patiëntreferenten met ME/CVS-ervaringskennis betrokken en is de beoordeling van subsidieaanvragen door ervaringsdeskundigen in de commissie beter geborgd. Daarnaast is er een striktere scheiding van taken, rollen en verantwoordelijkheden binnen het programma. Betrokkenen kunnen niet meer dan 1 rol vervullen. Een rol als commissielid gaat bijvoorbeeld niet samen met deelname aan de klankbordgroep of een rol als patiëntreferent.

In het plan is ruimte voor de benoeming van in totaal 5 ervaringsdeskundige leden, waarvan 3 leden aan de commissievergaderingen kunnen deelnemen. Dit zorgt ervoor dat er 3 stemmen vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten vertegenwoordigd zijn in de commissie. De 2 andere leden nemen niet deel aan de commissievergadering, maar kunnen de 3 ervaringsdeskundige commissieleden ondersteunen bij hun werk. Ook kunnen zij inspringen als andere ervaringsdeskundigen uitvallen vanwege ziekte of belangen. 

Patiëntenorganisaties hebben op verschillende manieren invloed en inspraak bij de ontwikkeling van het voorstel voor de invulling van ervaringsdeskundigheid. Zo hebben de organisaties input aangeleverd voor de evaluatie van de eerste subsidieronde. Deze is leidend geweest voor het tot stand komen van het voorstel over de invulling van ervaringsdeskundigheid. Daarnaast is het conceptvoorstel meerdere malen besproken in een voorbewerkersgroep. Deze bestond uit 2 programmamedewerkers en 2 patiëntvertegenwoordigers uit de klankbordgroep en de patiëntenorganisaties. Vervolgens is een conceptvoorstel voorgelegd aan de klankbordgroep en vertegenwoordigers van betrokken patiëntenorganisaties. Op basis van hun feedback is het voorstel aangescherpt tot een definitief plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid. Hierop heeft het bestuur van ZonMw akkoord gegeven. Dit plan is op 30 januari 2024 besproken. Op 6 februari 2024 hebben alle betrokken patiëntenorganisaties ingestemd met het plan.

Het plan is per 7 februari 2024 ingegaan. 

De start van de onderzoeken uit de eerste subsidieronde heeft geen vertraging opgelopen door de gesprekken. Daarmee is een belangrijke eerste stap gezet om meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. 

Nee. De besluitvorming uit de eerste subsidieronde staat vast en zal niet meer veranderen.

Vanaf 1 mei 2022 geldt de Wet open overheid (Woo). De Woo vervangt de Wet openbaarheid van bestuur (Wob). U mag informatie opvragen over ZonMw en daarmee over het onderzoeksprogramma ME/CVS. Op onze pagina over de Wet open overheid vindt u meer informatie over hoe zo’n procedure in zijn werk gaat. Op deze pagina worden ook de besluiten op Woo-verzoeken aan ZonMw en de daarmee openbaar gemaakte documenten geplaatst. Deze informatie is voor iedereen beschikbaar.

ZonMw heeft in 2023 meerdere Woo-verzoeken ontvangen. We houden indieners op de hoogte van de termijnen waarbinnen zij reactie krijgen. 

Op onze pagina over de Wet open overheid vindt u hierover meer informatie.  ZonMw publiceert op deze pagina ook de besluiten op Woo-verzoeken aan ZonMw en de daarmee openbaar gemaakte documenten. Daarmee is die informatie voor iedereen beschikbaar.

De mogelijkheid tot het indienen van een bezwaar op een besluit van ZonMw is bedoeld voor mensen die subsidie hebben aangevraagd bij ZonMw en daarover een besluitbrief hebben ontvangen. Zij worden in juridische termen ‘belanghebbenden’ genoemd. Patiënten of mantelzorgers hebben weliswaar belang bij de resultaten van projecten uit het onderzoeksprogramma ME/CVS, maar dat betekent niet dat zij in juridische zin 'belanghebbenden' zijn. 

In een bezwaarprocedure verstaan we onder ‘belanghebbende’ de aanvrager van een subsidie (artikel 3:41, eerste lid Awb). Dat betekent dat alleen subsidieaanvragers bezwaar in kunnen dienen tegen een besluit. Zij hebben na ontvangst van een besluitbrief 6 weken de tijd om bezwaar te maken tegen een genomen besluit.

Het onderzoeksprogramma ME/CVS richt zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Alle tot nu toe gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn biomedisch van aard en voldoen dus aan de gestelde eisen.

De onderzoeksagenda is opgesteld door een stuurgroep, bestaande uit wetenschappers, behandelaren en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. 

Voorzitter

• J.K. (Jan) van Wijngaarden

Stuurgroepleden

• Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
• L. (Lou) Corsius (ME/cvs Vereniging)
• Prof. dr. H. (Hemmo) Drexhage
• Y. (Ynske) Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid)
• Prof. dr. A.D. (Aletta) Kraneveld
• T. (Theo) Kuiphof (MECVS Nederland)
• Prof. dr. P.J. (Peter) van der Spek
• R. (Rob) Wijbenga (Groep ME-DenHaag)

ZonMw faciliteerde de totstandkoming van de onderzoeksagenda.

In de onderzoeksagenda staat welke onderzoeksthema’s op het gebied van ME/CVS prioriteit hebben volgens de stuurgroep die de agenda heeft opgesteld. Ook de randvoorwaarden van het onderzoeksprogramma worden hierin benoemd. Zo is er bijvoorbeeld aandacht voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma. Ook wordt afgesproken hoe internationale samenwerking binnen het programma is geregeld. Bekijk de agenda.

In 2020 is een animatievideo gemaakt over de belangrijkste lijnen uit de onderzoeksagenda.

De onderzoeksagenda is gepubliceerd op onze website. Er is een Nederlandstalige versie van de onderzoeksagenda en een Engelstalige versie van de onderzoeksagenda beschikbaar.