Parkinson behandelen met medicijnen, hersenoperatie of pompje in de darm?

In Nederland hebben zo’n vijftigduizend mensen de ziekte van Parkinson en wereldwijd zijn er ongeveer 6 miljoen patiënten. De belangrijkste klachten zijn traagheid, stijfheid en beven, vertelt Rob de Bie, hoogleraar Neurologische Bewegingsstoornissen. De klachten komen door een tekort aan dopamine, legt hij uit, een stof die informatie overbrengt tussen zenuwcellen in de hersenen en die er ook voor zorgt dat we ons tevreden en beloond voelen. Met een laag dopamineniveau is het moeilijker om je spieren aan te sturen.

‘Parkinson is een ernstige aandoening en het is nuttig om hier, net als bij andere ziekten, op een speciale dag aandacht voor te vragen’, vindt De Bie. Dit gebeurt jaarlijks op 11 april, dan is het Wereld Parkinsondag. Het is de verjaardag van James Parkinson, een Britse arts die de ziekte in 1817 voor het eerst beschreef. ‘Die aandacht moet er zijn voor de mensen die de ziekte hebben, om de interesse van jonge mensen te wekken om in de zorg te gaan werken en om meer geld voor onderzoek te krijgen.’

Er bestaan twee soorten medicijnen om de klachten van Parkinson te verminderen, vertelt de hoogleraar: levodopa en dopamine-agonisten. Uit eerder onderzoek, de LEAP-studie, bleek dat levodopa niet schadelijk is op de lange termijn en dus al in een vroeg stadium gebruikt kan worden. ‘De uitkomst van ons onderzoek is nu opgenomen in de Richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten’, zegt De Bie. ‘En inmiddels wordt levodopa meer voorgeschreven. Heel fijn voor patiënten om zeker te weten dat het middel niet schadelijk is.’

Een ander resultaat van dit onderzoek is dat, anders dan neurologen eerder vaak dachten, levodopa ook goed tegen beven werkt, niet alleen tegen stijfheid en traagheid. In deze studie werden patiënten die het medicijn namen na tachtig weken onderzocht. In het vervolg van de LEAP-studie wordt bekeken of het gebruik van levodopa ook na vijf jaar onschadelijk is. De resultaten daarvan worden in de zomer van 2022 bekend.

De behandeling met medicijnen is echter op een gegeven moment helaas niet meer voldoende om de klachten te verhelpen, legt de Bie uit. ‘In het begin van de ziekte is het tekort aan dopamine goed aan te vullen met levodopa. Je lichaam zet dit om in dopamine. Maar naarmate de ziekte voortschrijdt moet je die tabletten steeds vaker nemen. Uiteindelijk heb je nog maar weinig of helemaal geen goede momenten meer zonder klachten.’

Bij patiënten waarbij de medicijnen niet goed meer werken zijn twee behandelingen mogelijk: diepe hersenstimulatie (in het Engels: Deep Brain Stimulation; DBS) of continue levodopagel via een pompsysteem. Diepe hersenstimulatie wordt bij verschillende hersenaandoeningen toegepast: elektroden worden tijdens een operatie in de hersenen geplaatst en geven vervolgens elektrische signalen af om de klachten te verminderen. Continue levodopagel is een ingreep waarbij het middel levodopa via een pompje als gel wordt toegediend. Het medicijn gaat via een slangetje door de buikwand tot in de dunne darm.

Patiënten kunnen in Nederland kiezen welke van deze twee behandelingen ze graag willen. Momenteel krijgen de meeste mensen diepe hersenstimulatie. Beide hebben voor- en nadelen. Bij een diepe hersenstimulatie operatie loop je 1 à 2 procent kans dat een bloedvat geraakt wordt en een hersenbloeding optreedt, maar met de levodopagel pomp kun je niet zwemmen, de huid rond het slangetje kan ontsteken en je moet steeds de pomp van een halve kilo meeslepen.

Diepe hersenstimulatie wordt al vanaf de jaren negentig in Nederland uitgevoerd en de behandeling met de levodopagel pomp begon zo’n tien jaar later, maar het is nog altijd niet bekend welke van de twee behandelingen het beste resultaat oplevert. De Bie: ‘We weten dat beide behandelingen effectief zijn, maar niet welke beter is dan de ander en of de extra kosten gerechtvaardigd zijn.’ Diepe hersenstimulatie kost €50.000 voor vijf jaar, daarna moet de batterij vervangen worden. De levodopagel pomp kost voor dezelfde periode €200.000. De capsules met gel kosten €110 per dag.

In de INVEST study (Infusion VErsus Stimulation) vergelijken De Bie en zijn collega’s daarom de werkzaamheid en kosten van beide behandelingen. Ze hebben rond de vijftig mensen met gevorderde ziekte van Parkinson bereid gevonden om het lot te laten bepalen welke van de twee behandelingen ze krijgen. Deze patiënten zijn gedurende een jaar gevolgd. De laatste patiënt heeft onlangs de laatste meting gehad en in de zomer van dit jaar komen de resultaten van de studie.