ME/CVS-update: plan invulling ervaringsdeskundigheid, blogreeks en vooraankondiging webinar
Nieuws vanuit het programma
Plan voor invulling ervaringsdeskundigheid afgerond
De afgelopen maanden heeft ZonMw gesprekken gevoerd met betrokken patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van de 1e subsidieronde zijn in deze gesprekken meegenomen. De gesprekken hebben geleid tot een plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS, dat eind januari 2024 definitief is vastgesteld.
In het plan wordt beschreven hoe de inbreng van ervaringsdeskundigheid structureel vorm krijgt binnen het programma. Ervaringsdeskundigen spelen een rol in de klankbordgroep, commissie of als ervaringsdeskundige referent. Op deze pagina vindt u meer informatie over het proces en de belangrijkste punten uit het plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid.
De selectieprocedure voor ervaringsdeskundige commissieleden is inmiddels van start gegaan. Ook wordt gewerkt aan de samenstelling van de klankbordgroep. Zodra de procedures afgerond zijn vermelden we de namen van de leden op onze programmapagina.
Kick-off klankbordgroep ‘nieuwe stijl’ en heidag onderzoeksprogramma ME/CVS
In het plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid is vastgelegd dat de klankbordgroep een andere rol en samenstelling krijgt. De klankbordgroep ‘nieuwe stijl’ bestaat uit 2 vertegenwoordigers van elke betrokken patiëntenorganisatie en denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Anders dan de ervaringsdeskundige commissieleden, heeft deze klankbordgroep geen rol bij de beoordeling van subsidieaanvragen. De klankbordgroep ‘nieuwe stijl’ gaat van start met een kick-off begin maart 2024.
Op maandag 25 maart 2024 vindt, onder leiding van commissievoorzitter Sjaak de Gouw, een heidag plaats voor commissieleden, de klankbordgroep, consortiumleiders en het ZonMw-programmateam. Tijdens de heidag wordt onder andere nagedacht over de lange termijn planning van het onderzoeksprogramma en maken we de doelstellingen uit het programma concreet. De resultaten van de heidag moeten bijdragen aan de verdere invulling van het programma.
Andere ontwikkelingen
Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS op 16 april
Op dinsdag 16 april organiseert het onderzoeksprogramma ME/CVS een webinar voor iedereen die interesse heeft in onderzoek naar ME/CVS of zelf met ME/CVS te maken heeft in het dagelijks leven.
Tijdens dit webinar vertellen ME/CVS-onderzoekers meer over wat zij hopen te bereiken, en hoe samenwerking in consortia een doorbraak sneller dichterbij kan brengen. Verder staan de verhalen van patiënten centraal: wat betekent ME/CVS voor hun dagelijks leven, waar lopen zij tegenaan en wat hopen zij dat onderzoek voor hen verandert?
Het webinar staat open voor iedereen die interesse heeft in onderzoek naar ME/CVS of zelf met ME/CVS te maken heeft in het dagelijks leven. Het webinar is met name interessant voor patiënten en hun naasten, onderzoekers op het gebied van post-acute infectueuze syndromen (PAIS) zoals ME/CVS, long-COVID, Q-koorts vermoeidheidsyndroom en de ziekte van Lyme, zorgprofessionals en beleidsmakers.
Inschrijven
Het webinar vindt plaats op 16 april tussen 15:30 uur en 16:45 uur. Er volgt nog meer informatie over de precieze invulling van het programma. Inschrijven kan via het inschrijfformulier op deze pagina.
Blogreeks ‘ME/CVS-onderzoek in beeld’
Alle onderzoeksprojecten uit de eerste subsidieronde van het onderzoeksprogramma ME/CVS zijn inmiddels van start gegaan. Om de onderzoekers een gezicht te geven starten we vanaf deze maand met de blogreeks ‘ME/CVS-onderzoek in beeld’. Hierin laten we onderzoekers die subsidie hebben ontvangen vanuit het programma aan het woord over wat hun onderzoek inhoudt en wat het moet opleveren.
De eerste blog van Inge Zijdewind staat inmiddels online. Deze gaat over het beter begrijpen van ME/CVS door klachten na inspanning te volgen. Maandelijks verschijnt een nieuwe blog. De volledige reeks is uiteindelijk te vinden op deze verzamelpagina.
Meer informatie
Op onze programmapagina leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen.