Groep ME-DenHaag vertrekt uit klankbordgroep ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS
Grondlegger ME/CVS-programma
De Groep ME-DenHaag is een belangrijke grondlegger geweest van het huidige programma. In 2013 bood de Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Naar aanleiding hiervan heeft de Gezondheidsraad een adviesrapport geschreven over ME/CVS. In dit adviesrapport, dat in 2018 verscheen, werd aanbevolen een onderzoeksagenda op te stellen, waarin werd bepaald welk wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS prioriteit moest krijgen.
Ernstig zieke patiënten
De Groep ME-DenHaag was samen met andere patiëntvertegenwoordigers intensief betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda ME/CVS, die uiteindelijk leidde tot het huidige biomedische onderzoeksprogramma ME/CVS. Vanuit de klankbordgroep adviseerden zij over het programma. Daarbij lag de prioriteit voor de Groep ME-DenHaag bij ernstig zieke patiënten.
Dank en waardering
ZonMw wil de Groep ME-DenHaag hartelijk bedanken voor hun rol in het programma. Mede dankzij hun tomeloze inzet al die jaren komen de eerste resultaten van onderzoek beschikbaar. Ook de ernstig zieke patiënten zijn vertegenwoordigd in de projecten en hebben een belangrijke plek in het programma ME/CVS. ZonMw hoopt dat de Groep ME-DenHaag in de toekomst weer kan toetreden tot de klankbordgroep, als de capaciteit en gezondheid dat toelaten.
Patiëntbelangen blijven vertegenwoordigd
Met het vertrek van de Groep ME-DenHaag bestaat de klankbordgroep uit leden die zijn aangedragen door MECVS Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging. De klankbordgroep zal de belangen van de verschillende groepen patiënten blijven vertegenwoordigen.
Meer informatie
Op de ZonMw-programmapagina leest u meer over de achtergrond en insteek van het ME/CVS programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen. Wilt u op de hoogte blijven van updates over het onderzoeksprogramma ME/CVS? Abonneer uzelf dan op de nieuwsbrief Leven met een beperking. Deze verschijnt 1 keer in de 2 maanden, u kunt zich hier inschrijven voor de nieuwsbrief. Ook kunt u ons volgen op LinkedIn.