Column projectleider Hanneke Hulst

In het magazine MenSen van de MS Vereniging schreef projectleider Hanneke Hulst een column over de studie naar cognitieve training voor mensen met MS.

Samen. Het woord dat door de huidige coronacrisis ineens hét woord van onze maatschappij is geworden. Zelfs de matrixborden boven de weg zeggen het: “Alleen samen krijgen we corona onder controle”. Noodgedwongen maakt het individualisme plaats voor het collectivisme want alleen samen staan we sterk.

Binnen het wetenschappelijk onderzoek is er in de afgelopen jaren steeds meer aandacht gekomen voor ‘samen’. Terwijl veel van onze wetenschappelijke prijzen nog steeds naar één persoon gaan, staat tegenwoordig meer en meer ‘team-science’ centraal. Immers, wetenschap doe je niet alleen maar in een team. Ook de verbinding tussen wetenschapper en eindgebruiker (bijvoorbeeld de persoon met MS en diens naasten als het gaat om MS onderzoek) wordt steeds belangrijker. Wetenschappelijke projecten worden in samenspraak met wetenschappers én eindgebruikers bedacht, ook wel co-creatie genoemd. Alle betrokkenen kunnen al in een vroeg stadium laten weten waar behoefte aan is alvorens het onderzoek daadwerkelijk van start gaat. Als gevolg sluit het wetenschappelijk werk beter aan bij de praktijk.  

Enige tijd geleden inventariseerde een collega-wetenschapper (niet werkzaam in de medische wereld) onder wetenschappers met verschillende wetenschappelijke achtergronden (o.a. psychologen, geschiedkundigen, sterrenkundigen) of én hoe zij eindgebruikers betrekken bij het onderzoek. Vol enthousiasme antwoordde ik dat ik regelmatig aan mensen met MS de vraag stel of zij me kunnen helpen bij het onderzoek. Bijvoorbeeld bij het schrijven van een onderzoeksaanvraag om financiering te verkrijgen voor toekomstig onderzoek of bij de interpretatie van onderzoeksresultaten. Ik check of mijn ideeën op grond van de wetenschap ook daadwekelijk passen bij de belevingswereld van iemand met MS.  Mijn collega was onder de indruk. Ik bleek een van de weinigen te zijn die het begrip co-creatie tot een werkbaar model had gemaakt. Dit is mij enkel gelukt vanwege de betrokkenheid en inzet van mensen met MS en de MS vereniging. Want alleen als alle partijen ervoor openstaan, kun je co-creëren.

Zo herinner ik mij nog goed dat ik augustus 2019 samen met een collega in Den Dolder aansloot bij een lunch met vrijwilligers van de MS vereniging. Ik wilde financiering aanvragen om een workshop te kunnen organiseren waarin we in co-creatie zouden bedenken wat mensen met MS nodig hebben als het gaat om cognitieve behandeling. Tijdens de lunch vertelde ik mijn ideeën en kreeg ik input van de mensen met MS. Het plan werd aangepast, gecorrigeerd, ingediend én gehonoreerd!

Als gevolg daarvan kwam halverwege februari jl. een groep van neurowetenschappers, neurologen, neuropsychologen, ergotherapeuten, revalidatieartsen, mensen met MS en mantelzorgers van mensen met MS uit heel Nederland bijeen om over deze ene gedeelde vraag na te denken. Twee intensieve dagen volgden. Dagen waarin we naar elkaar luisterden, met elkaar discussieerden en met elkaar lachten. Gelijkwaardig en veelzijdig.

Wat leverde het ons op? Een to-do lijst met daarop zes belangrijke opdrachten als het gaat om cognitie en cognitieve behandeling bij MS. Elke opdracht kreeg een zogenaamde probleemeigenaar om daadwerkelijke opvolging te garanderen. Wat mij opviel? Als neurowetenschapper had ik een opdracht te pakken, maar ook de klinisch neuropsycholoog en de persoon met MS. Het benadrukt de kracht van samen. Rest mij alleen nog te zeggen: samen kunnen we MS het hoofd bieden.

Meer informatie