Kinderpalliatieve zorg

Kinderpalliatieve zorg is palliatieve zorg voor kinderen die ernstig ziek zijn. Vaak gaat het om zenuw, spier, hart, long, of stofwisselingsziekten en kanker. Het draait bij deze zorg niet alleen om het zieke kind, maar ook het gezin kan hulp en ondersteuning krijgen bij de verzorging en begeleiding. Naast medische of verpleegkundige zorg kan het ook gaan om psychosociale hulp, geestelijke verzorging of hulp bij de opvoeding. De wensen en behoeften van het kind en het gezin staan hierbij centraal.

Voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Er zijn hulpmiddelen en trainingen beschikbaar voor zorgverleners ter ondersteuning van het voeren van een gesprek over de wensen en behoeften met kinderen en het gezin. Ook zijn er voorbereidingsmaterialen voor ouders en kinderen, zodat zij zich comfortabeler voelen wanneer zij een gesprek voeren met een zorgverlener. Lees meer in onze artikelenreeks over kinderpalliatieve zorg.

Bij een kind in de palliatieve fase zijn zo’n 40 zorgverleners betrokken, uit allerlei disciplines en vanuit verschillende organisaties. Die moeten allemaal samenwerken, met als basis: op de hoogte zijn van alle informatie en afspraken rondom het kind en het gezin. Zo kunnen ze hun zorg en behandeling zo goed afstemmen op de wensen en behoeften van het kind en het gezin. In het Individueel zorgplan, waarvan wij de ontwikkeling financieren, kunnen zorgverleners dit vastleggen en dit geeft ouders overzicht, rust en meer regie.

Kinderen die behandeld worden voor kanker hebben thuis vaak veel pijn. Dat heeft verschillende redenen: ouders herkennen de pijn soms niet of weten niet wat ze eraan kunnen doen, er zijn misverstanden over de pijnbehandeling of bij hulpverleners ontbreekt ervaring, kennis en tijd voor optimale pijnbestrijding. Er is een app, de KLIK Pijnmonitor, om ouders en kinderen te voorzien van informatie over pijn en de behandeling daarvan, en om sneller in contact te komen met een zorgverlener op het moment dat kinderen thuis pijn hebben. Lees ons artikel over de KLIK Pijnmonitor app.

In Nederland overlijden jaarlijks circa 1000 kinderen en pasgeborenen ten gevolge van vroeggeboorte, trauma of een ernstige ziekte. Het overlijden van een kind is een ingrijpende levensgebeurtenis voor ouders en gaat gepaard met intense gevoelens van verlies en rouw. Wij financieren een concrete werkwijze die praktische handvatten biedt voor zorgverleners voor de rouwzorg aan ouders, zowel voor als na het overlijden van hun kind. En in een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’. Lees meer in ons artikel over rouwzorg voor ouders.