Zorgeloos naar school met een chronische aandoening
Interviewreeks
Het programma Voor elkaar! financiert projecten voor én door patiënten. Hoe zorgen zij ervoor dat ze veel mensen bereiken en écht impact hebben op het leven van mensen? In deze artikelenreeks vertellen projectleiders daar meer over. Hieronder lees je 1 van de interviews.
Inmiddels is Braakman directeur van de onlangs vernieuwde stichting Zorgeloos naar school, de opvolger van de stichting Zorgeloos met diabetes naar school. ‘Ja, dat is echt een hele ontwikkeling geweest’, zegt Braakman. ‘Wie had dat gedacht. Maar er zijn zoveel zaken waar alle ouders van kinderen met een chronische aandoening tegenaan lopen. We hebben de krachten gebundeld. Eerst als project en nu als stichting.’
Doe-het-samen-gids
Met de eerste stichting ontwikkelde Braakman een doe-het-samen-gids die in een mooi blik wordt opgestuurd. Het blik bevat allerlei materiaal dat ouders, kinderen en onderwijzend personeel samen kunnen gebruiken om te zorgen dat leerlingen met diabetes op een zo normaal mogelijke manier naar een reguliere school kunnen gaan. ‘Als zo’n kind voor het eerst naar een school gaat, dan is dat best spannend. Voor de ouders, maar ook voor het kind en het schoolpersoneel. Hoe zit dat met die bloedsuikerspiegel, eet het kind wel genoeg, zakken de suikerwaarden niet te veel en indien wel, wat moet je dan doen? Kun je het als ouder loslaten? Vertrouwen op leerkrachten? Allemaal vragen waar iedereen tegenop ziet. Daar is die gids voor bedoeld.’
Met dat succes kwam ook de vraag van ouders met kinderen met andere aandoeningen. Die wilden ook wel zoiets.
Grote behoefte
Met de materialen uit het blik kunnen leerlingen en ouders in gesprek gaan met school. Of andersom, de school met leerling en ouders want de gids wordt ook aangevraagd door scholen. Vragen die in de gids aan de orde komen, zijn bijvoorbeeld: Waarin verschilt deze leerling van anderen? Wat kunnen leerkrachten daarvan merken? Wat kunnen of moeten ze wel of niet doen? Het bleek een groot succes te zijn. Braakman: ‘Ouders zaten hier echt om te springen. We hebben er inmiddels ruim 3.000 op aanvraag verspreid, op een populatie van naar schatting 6.000 leerlingen met diabetes. Met dat succes kwam ook de vraag van ouders met kinderen met andere aandoeningen. Die wilden ook wel zoiets. Dus zijn we met elkaar om de tafel gaan zitten.'
Wie is Lydia Braakman?
Universele schoolproblemen
Elke aandoening heeft natuurlijk andere aspecten die van belang zijn. Maar de grote vraag was in eerste instantie: zijn er genoeg aanknopingspunten om iets gemeenschappelijks te maken? Zijn er universele schoolproblemen waar elk kind met een chronisch aandoening mee te maken heeft? ‘Dat bleek wel degelijk zo te zijn’, vertelt Braakman. ‘Al die kinderen zijn wisselend belastbaar. Het ene moment of de ene dag gaat het goed en ineens kan dat omslaan. Ze zijn vaker dan gemiddeld moe en bij veel kinderen is er geregeld sprake van verzuim. Of er zijn extra problemen rond toetsen en examens, of ze kunnen niet of alleen op een speciale manier aan gymlessen meedoen. Allemaal zaken waar je het als ouder en leerling met de school over moet hebben en waar je een oplossing-op-maat voor moet vinden.’
Voor ruim 20 aandoeningen
‘We raakten al snel overtuigd van de mogelijkheden om iets samen te maken voor al die ouders en al die kinderen met hele andere aandoeningen dan diabetes’, vervolgt Braakman. ‘Er zijn universele problemen én oplossingen. En voor elke aandoening kunnen ouders natuurlijk nog specifieke informatie toevoegen over de aandoening van hun kind.’ Inmiddels werkt de nieuw opgerichte stichting samen met ouders, organisaties en verenigingen van ruim twintig verschillende aandoeningen.
'Ik was zo blij dat dat goed ging. Iedereen was positief. Ik dacht: “Yes we hebben het weer geflikt!”'
Positieve feedback
Mede dankzij subsidie van het programma Voor elkaar! werd het mogelijk om een nieuw blik te maken voor alle kinderen met een chronisch lichamelijke aandoening, ongeacht welke. Het spannendste moment vond Braakman de fase waarin ze feedback op het eerste concept kregen van ouders, leerlingen en onderwijzend personeel. ‘Ik was zo blij dat dat goed ging. Iedereen was positief. Ik dacht: “Yes we hebben het weer geflikt!”. Dat ouders en leerlingen tevreden waren, had ik eigenlijk wel verwacht, maar ik was vooral blij met de positieve reactie van het schoolpersoneel. We hebben hun steun echt hard nodig.’
Eerste reserveringen binnen
Met de bijdrage van Voor elkaar! kan de stichting 1.000 nieuwe blikken laten maken en verspreiden. De eerste 100 zijn al gereserveerd. Maar Braakman verwacht dat de andere 900 heel snel de voorraadkast zullen verlaten. ‘Alleen van de diabetesblikken versturen we er al 1.000 per jaar. Er zijn in het reguliere onderwijs ruim 500.000 leerlingen met een chronisch lichamelijke aandoening. Dus ik verwacht dat we binnen een half jaar die duizend blikken wel kwijt zijn. Eigenlijk zijn we pas echt tevreden als alle 9.000 scholen in Nederland ons materiaal gebruiken.’
5 cruciale vragen
Vraag 1: Hoe weet je dat er behoefte aan jouw project was?
‘In de eerste plaats liep ik er met mijn eigen kinderen tegenaan dat de contacten met school niet liepen zoals ik wilde. Toen bleek dat meer ouders dat meemaakten, zijn we voor alle diabeteskinderen aan de slag gegaan. Dat werd een groot succes. En vervolgens kwamen ouders van kinderen met allerlei andere aandoening en vragen of we niet iets gezamenlijks konden doen. Dus de behoefte kwam op ons af.’
Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?
‘Met wie niet? Patiëntenverenigingen, onderwijsorganisaties, jongerenverenigingen, ouderverenigingen. Je begint klein in je eigen netwerk, en via via kom je in contact met allerlei mensen en organisaties. Elke keer pak je de kansen die voorbijkomen. Dus we praten met iedereen die met ons wil praten. Ook als het lastig is, omdat ze jou misschien wel als concurrent of lastpak zien.’
Vraag 3: Hoe zorgen jullie ervoor dat je veel mensen bereikt?
‘Sociale media zijn voor ons erg belangrijk. Veel ouders hebben zich al georganiseerd op Facebook en het probleem dat wij aankaarten, wordt door veel van hen herkend. En zo gaat het balletje rollen. Ik verwacht dat ook bij de afzet van alle blikken die ouders een belangrijke rol gaan spelen. Daarnaast hebben al ruim 20 patiëntenverenigingen toegezegd het nieuws te verspreiden in hun netwerk.’
Vraag 4: Hoe zorgen jullie voor veel impact?
‘Ja, dat is toch een kwestie van de juiste mensen zien te bereiken die op de juiste plek zitten. Kijk, wij passen in geen enkel hokje. Wij zijn geen traditionele patiëntenorganisatie maar een organisatie met een sterke visie, die voor een gemeenschappelijk probleem een hele mooie oplossing heeft. We hebben maar één betaalde kracht en verder zijn het allemaal vrijwillige professionals en ervaringsdeskundigen. We kijken dus heel goed naar wat effectief is. Wie heeft een gedeeld belang en kan ons verder helpen en hoe kunnen we die partij of persoon enthousiast maken.’
Vraag 5: Wat is volgens jou jullie belangrijkste succesfactor?
'Strategisch denken. We houden heel scherp ons doel en onze doelgroepen in het oog. Wat willen we bereiken? Welk middel kunnen we daarbij effectief inzetten? We zoeken kansen op en doen dat organisch en flexibel. En hebben het lef om de strategie om te gooien of bij te stellen als dat nodig blijkt. Als je begint waar de behoefte het grootste is, en dat zijn bij ons de ouders, dan kun je een beweging in gang zetten; dan ontstaat een vliegwiel.'
Meer weten over Zorgeloos naar school? Kijk op:
Colofon
Tekst: Marcel Senten
Beeld: Zorgeloos naar school
Eindredactie: ZonMw