We hebben verbinding en samenwerking nodig

Er zijn schokkende voorbeelden van mensen die te ziek zijn om hun bed nog uit te komen. De richtlijn is een eerste stap naar goede zorg. Maar met alleen een richtlijn ben je er nog niet. Want er zijn een heleboel partijen die zich op hun eigen positieve manier inzetten voor patiënten met Long COVID. Hoe kunnen we de krachten bundelen om nog meer te bereiken?

Met dat doel is Platform Kennisuitwisseling Herstel en Nazorg COVID-19 opgericht. Daar zijn zo’n 20 partijen bij aangesloten, zoals wetenschappelijke- en beroepsverenigingen, kennisinstellingen, overheden, patiëntenverenigingen en C-support, een organisatie die mensen met Long COVID ondersteunt en professionals schoolt. Het platform wordt gefinancierd door ZonMw. C-support en LAN zijn verantwoordelijk voor de coördinatie. Het platform werkt aan structuur, orde en rust in de zorg voor patiënten met Long COVID. We gaan duidelijk afbakenen: wie pakt wanneer welke rol? We wisselen kennis uit en gaan gezamenlijk de uitdagingen aan rondom Long COVID. Dat soort zaken staat immers niet in de richtlijn.

Binnen het platform worden nieuwe inzichten en ontwikkelingen snel gedeeld. We horen van elkaar waarmee we bezig zijn en welke uitdagingen we zien. Stichting Long COVID is bijvoorbeeld het goede doel geworden op het gebied van Long COVID. Samen met een groot onderzoeks-consortium werken zij aan de opzet van een onderzoeksprogramma. Ook is het nuttig om te weten dat de 3 patiëntenverenigingen gezamenlijk bekijken hoe ze de informatievoorziening voor patiënten nog sterker kunnen maken. Die informatie moet helder en betrouwbaar zijn. Het platform is nuttig als het gaat om kennisdeling. Zo denken we na over een centrale vindplaats van scholingen, zodat de platformdeelnemers van elkaars scholingen kunnen profiteren.

Ook bewustwording is binnen het platform een punt van aandacht. Er is nog veel onbegrip en onwetendheid, bijvoorbeeld bij werkgevers, bedrijfsartsen, verzekeringsmaatschappijen, uitkeringsinstanties en in de maatschappij. En niet elke huisarts denkt aan Long COVID als een patiënt klaagt over moeheid of hersenmist. Artsen moeten vaker multidisciplinair gaan kijken naar de patiënt. Zorgpaden helpen daarbij. Hoe krijg je ze overal ingevoerd zodat patiënten in alle delen van het land de juiste zorg krijgen? Bij bewustwording hoort ook erkenning. Er zijn nog steeds mensen die ontkennen dat Long COVID überhaupt bestaat. Ik vind dat onbegrijpelijk. Onlangs zag ik hersenscans van mensen met Long COVID. Ik had een aantal dagen nodig om het beeld van mijn netvlies te krijgen.

Het platform wil verbinden en simuleert de samenwerking. Maar wij nemen het roer van de verschillende partijen niet over. Partijen blijven onafhankelijk. Dus als bijvoorbeeld de patiëntenvereniging in het medisch domein een probleem signaleert of kritisch is over het beleid, dan kunnen zij dat naar buiten brengen en erover in gesprek gaan met de media, Kamerleden of de minister. Het platform helpt om uitdagingen gezamenlijk te bespreken. Tijdens bijeenkomsten hebben wij onze gezamenlijke uitdagingen benoemd. Op basis daarvan wordt nu een ontwikkelagenda uitgewerkt. We hebben 2 jaar de tijd om een structuur voor verbinding en samenwerking tot stand te brengen. Daarna moet de samenwerking vanzelf gaan of bijvoorbeeld onderdeel zijn van het expertisenetwerk.

Voor de zorgverzekeraars ligt er nog een rol weggelegd. Zij moeten gaan investeren in de ontwikkeling en verspreiding van zorgpaden. Dat zal in de toekomst veel geld opleveren. Nee, Long COVID is nog niet te genezen. Maar met een goed zorgpad kun je vaker bepaalde diagnoses uitsluiten. Niet alleen kijken naar de longen, de hersenen, het bloed of de darmen – zoals nu vaak gebeurt – maar naar het hele plaatje. Dat geeft meer aangrijpingspunten voor therapieën en zo verhoog je de kwaliteit van leven voor patiënten. Bovendien bespaart dat de zorgverzekeraar op den duur veel geld. Tijdens de pandemie heeft de nadruk steeds gelegen op vaccinatie en de behandeling op de IC. Nu is het tijd voor aandacht voor nazorg.

• Long Covid
• Blogserie "Ik doe onderzoek naar long COVID"