Vrouwspecifieke aandoeningen: een serieus probleem dat vraagt om een serieuze oplossing

Heftige buikpijnen, urineverlies, slapeloze nachten, hevige bloedingen, verzakkingsklachten, stemmingswisselingen en verschrikkelijke jeuk. Zomaar wat klachten die voortkomen uit vrouwspecifieke aandoeningen. ‘Je gaat er niet dood aan, maar je hebt er wel ontzettend veel last van,’ verduidelijkt Astrid Vollebregt. Zij is gynaecoloog in het Spaarne Gasthuis in Haarlem en voorzitter van het project ‘Maatschappelijke acceptatie vrouwspecifieke aandoeningen’ van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Ze vertelt verder: ‘Omdat deze aandoeningen niet levensbedreigend zijn, zijn het vaak ondergeschoven kindjes. Maar de impact ervan is enorm.’

Astrid leidde het door ZonMw gefinancierde onderzoek samen met Judith Huirne, ook gynaecoloog, hoogleraar en voorzitter van de koepel wetenschap van de NVOG. Zij beaamt hoe groot de impact is van vrouwspecifieke aandoeningen: ‘Het begint voor sommige meisjes al op de middelbare school. Als zij door hevige menstruatieklachten 1 of meer lesdagen per maand moeten missen, lopen ze meteen al een achterstand op in kennis en maatschappelijke participatie. Daar ligt een basis voor ongelijkheid.’

Vrouwspecifieke aandoeningen hebben invloed op kansen voor vrouwen zelf, maar ook op wat zij kunnen bijdragen aan de maatschappij. ‘We hebben onderzocht hoe dat er concreet uitziet’, gaat Judith verder. ‘Als je alleen al kijkt naar de maatschappelijke kosten door ziekteverzuim dat samenhangt met deze aandoeningen, kom je uit op meerdere miljarden per jaar. Bovendien oefenen vrouwen vaak beroepen uit die essentieel zijn voor het welzijn van de samenleving, zoals beroepen in de zorg en het onderwijs. En dan is er natuurlijk ook nog mantelzorg en zorg voor kinderen. Als vrouwen dat door hun klachten niet meer goed kunnen doen, kost dat de maatschappij veel op allerlei manieren.’ Astrid: ‘We hebben nu een berekening gedaan op basis van wat er bekend is, maar de zorg- en maatschappelijke kosten zijn waarschijnlijk nog hoger. Wat namelijk ook bleek uit ons onderzoek: er is nog veel onbekend.’

Dat er weinig bekend is over iets dat zo vaak voorkomt, is moeilijk te rijmen. ‘Dat komt doordat er nog altijd een taboe ligt op deze aandoeningen’, legt Judith uit. ‘Het hoort er gewoon bij, dus dan praat je er niet over. Laatst vertelde een vrouw terloops dat zij meerdere malen per nacht de wekker zet om zich te verschonen. Toen ik aangaf dat dit niet normaal was, zei ze: ‘Dat doe ik al jaren zo!’’

Astrid: ‘Omdat ‘het er nu eenmaal bij hoort’, blijven veel klachten verscholen. Hoe vaak hebben vrouwen nu werkelijk last van bepaalde problemen, hoe vaak gaan ze ermee naar de huisarts en hoe vaak wordt er dan doorverwezen naar het ziekenhuis? Daar weten we gewoon veel niet over. We hebben ook ontdekt dat onderliggende oorzaken van bepaalde ziektebeelden zoals adenomyose nog onvoldoende bekend zijn, omdat er wereldwijd weinig onderzoek naar is gedaan. Ons handelen is nu nog vooral gericht op symptoombestrijding. Ook zijn er nog altijd onvoldoende handvatten voor optimale diagnostiek. Begrijpelijk dat een huisarts dan ook vervalt in: je moet ermee leren leven.’

Er is genoeg te doen, dat is de conclusie die de onderzoekers alvast kunnen trekken. Astrid: ‘Nu we de kennishiaten in kaart hebben gebracht, kunnen we een goed plan maken. Allereerst gaan we bepalen waar meer onderzoek nodig is op het gebied van de aandoeningen zelf. Daarbij is het ook nodig dat er meer onderzoek komt naar de onderliggende problematiek. De projectgroep gaat hierin heel praktisch te werk met de verschillende ziekenhuizen, om zo snel mogelijk bruikbare informatie te verzamelen. Verder is het belangrijk dat we de kennis die al wel beschikbaar is, goed gaan verspreiden. En dat we tools maken die helpen sneller een diagnose te stellen en zelfmanagement van vrouwen te stimuleren.’

Dankzij de eerste fase van het onderzoek is er een mooie verbinding ontstaan tussen gynaecologen, huisartsen, bedrijfsartsen en patiëntenverenigingen. ‘Die samenwerking willen we officieel maken in een alliantie met een bijbehorend kennisplatform’, gaat Astrid verder. ‘Daarop willen we alle betrouwbare informatie samenbrengen voor zowel artsen als voor vrouwen zelf. En tot slot is het belangrijk dat we ook een maatschappelijke agenda opstellen om dit onderwerp breed op de kaart te zetten. Daarin speelt de politiek een grote rol. De huidige minister heeft zich al uitgesproken als ambassadeur voor vrouwspecifieke aandoeningen, maar ook na de kabinetswissel is blijvende aandacht noodzakelijk.’

Judith spreekt zich al 15 jaar uit voor meer onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen, en is blij dat er nu een eerste stap is gezet. ‘Dankzij de subsidie van ZonMw is er echt een vliegwiel op gang gebracht. Ik hoop dat de nieuwe kennis een nationale gezondheidsstrategie voor de vrouwenzorg gaat opleveren, zoals dat er al in het Verenigd Koninkrijk en Australië is. Maar er zijn nog voldoende uitdagingen. Zo gaan volgend jaar enkele hoogleraren op dit gebied met pensioen. Het is belangrijk dat zij worden vervangen, anders komt de onderzoekscapaciteit in gevaar.’

Verder blijft de concurrentie met levensbedreigende ziekten groot, besluit Judith. ‘Daar gaat nog altijd de meeste aandacht naar uit. Ik hoop dat onze impactstudie bestuurders en financiers overtuigt meer en vooral structureel aandacht en middelen te besteden aan dit onderwerp, dat meer dan de helft van onze bevolking betreft. Want een serieus probleem vraagt om een serieuze oplossing.’