Verzorgenden kiezen zelf hun instrumenten en verbeteren zo de palliatieve zorg

In het door ZonMw gesubsidieerde project SigMa zijn verzorgenden in 10 verpleeghuizen op zoek gegaan naar passende instrumenten om de palliatieve fase te signaleren en te markeren. Voor Alice van Urk kwam dit project precies op het goede moment; zij zocht een manier om met haar collega’s beter te observeren en onrust van bewoners te verminderen. ‘We zagen dat bewoners in de laatste fase onrustig waren, aan de trekken in het gezicht en aan het vele draaien in bed. Actie ondernemen aan de hand van die signalen werd te weinig gedaan. Bijkomend dilemma was dat sommige bewoners en hun familieleden weinig vertrouwen hadden in pijnstillende en kalmerende medicatie, zoals morfine en midazolam. De vrees dat mensen door die middelen sneller zouden overlijden wilden we wegnemen, maar we wisten niet hoe.’

Het SigMa-project, Signaleren en Markeren van de palliatief-terminale bij verpleeghuisbewoners, kwam voor Van Urk als geroepen. De basis van het project was verzorgenden zelf laten ervaren wat voor hen effectieve instrumenten zijn om te signaleren en te markeren, zegt projectleider Jenny van der Steen. ‘Verzorgenden zijn in verpleeghuizen de zorgverleners die de meeste tijd doorbrengen met bewoners. Wij zagen aan het begin van dit project dat diverse instrumenten in verpleeghuizen letterlijk in de kast blijven. Dat vergroot de kans dat artsen en familieleden, die vertrouwen op de signalen van verzorgenden, onvoldoende of te laat informatie krijgen over veranderingen.’

Als signaleren en markeren niet voldoende effectief verloopt, blijft de zorg achter de feiten aanlopen, benadrukt onderzoeker ouderenzorg en antropoloog Lotje Bagchus. Zij was in het SigMa-project een van de onderzoekers die met verzorgenden overlegde over passende instrumenten. ‘Bij de meeste bewoners in het verpleeghuis gaat de achteruitgang heel geleidelijk. Het risico bestaat dat veranderingen niet expliciet besproken worden, de zorg te laat wordt aangepast aan de veranderende behoeften en het overlijden toch nog onverwacht komt. Voor tijdig en nauwkeurig signaleren en markeren is een groot aantal instrumenten ontwikkeld, maar een instrument is pas een goed instrument als het gebruikt wordt.’

Actieonderzoek was de sleutel om in dit ZonMw-project tot oplossingen voor de zorg te komen. Bij actieonderzoek is goed kijken naar de context cruciaal. In sommige verpleeghuizen hadden de verzorgenden behoefte om beter op pijn te observeren, dus werden daar instrumenten voor geselecteerd, uitgeprobeerd en geïmplementeerd. In andere verpleeghuizen ging het de verzorgenden vooral om er beter bewust van te worden wanneer een bewoner in de laatste levensfase verkeert, waarbij de ‘surprise question’ kan helpen. Dat betekent dat zorgverleners zichzelf de vraag stellen of het hen zou verbazen als de patiënt binnen een jaar of 6 maanden zou komen te overlijden. Als het antwoord is ‘nee, dat zou me niet verbazen’, is dat voor zorgverleners het signaal om samen met de bewoner en de naasten de zorgbehoefte van de bewoner te bespreken.

In het project werd continu voor en met verzorgenden gewerkt. Zij gaven in focusgroepen aan waar een goed instrument voor verzorgenden aan moet voldoen. Het moet bij voorkeur aansluiten op de context waarin zij hun werk doen, hun werkwijze (waarbij ze bijvoorbeeld afgaan op hun niet-pluisgevoel), een visueel overzicht geven van veranderingen en bijdragen aan de samenwerking in het verpleeghuis. Niet te veel tekst en in te passen in bestaande systemen zoals het elektronisch cliëntendossier (ECD) zijn andere belangrijke voorwaarden. Ook moet duidelijk zijn dat het instrument geen dubbel werk oplevert, dus liever geen lijstjes invullen die ergens anders al worden ingevuld. Dit onderzoek leverde nog een andere les op, namelijk hoe belangrijk verzorgenden het vinden te horen wat met de informatie die zij bijhouden wordt gedaan.

Vervolgens zijn de onderzoekers met verzorgenden van elk van de 10 verpleeghuizen om de tafel gegaan. ‘Ik nam een aantal bestaande instrumenten mee en vroeg ze een bewoner in het hoofd te nemen’, zegt Bagchus. ‘Voor die meneer of mevrouw vulden ze dan een instrument in. Die oefening hielp mij en de verzorgenden na te denken over de bruikbaarheid van de verschillende instrumenten. Sommige verzorgenden kozen een nieuw instrument om uit te proberen, anderen wilden graag een bestaand instrument aanpassen.’

Voor Van Urk waren de gesprekken met Bagchus heel waardevol. ‘Ik realiseerde me dankzij haar feedback dat we in het verpleeghuis beter zouden observeren als we zelf een lijst met doelen, observaties en interventies zouden maken.’ Met de werkgroep palliatieve zorg in het verpleeghuis zette Van Urk op basis van meerdere bronnen 10 doelen op papier. Zoals: ‘De zorgvrager is niet/nauwelijks rusteloos’. Daaronder zetten ze de observaties, zoals tekenen van verwardheid (delier) en ongecontroleerde bewegingen zoals plukken aan kleding en heen en weer gaan van het hoofd. Voorbeelden van interventies zijn: lichamelijk onderzoek door de arts, voor de zorgvrager bekende materialen gebruiken (dekbedovertrek, parfum), rustig spreken en zo min mogelijk de zorgvrager alleen laten.

De lijst die Van Urk opstelde wordt door al haar collega’s structureel gebruikt, en daardoor is de zorg volgens haar merkbaar verbeterd. ‘Niet alleen voor de bewoners, ook voor de naasten. Je kunt hun laten zien wat er allemaal gedaan wordt voordat rustgevende medicatie overwogen wordt. Daardoor krijgen ze meer vertrouwen in ons, de zorgverleners, en kunnen we gezamenlijk zorgvuldigere keuzes maken voor bewoners. Dat ik zo’n praktisch instrument heb kunnen maken, waarmee we onrust en nog veel meer andere klachten verminderen, is echt te danken aan de samenwerking in dit project.’

Een ander mooi voorbeeld van de meerwaarde van SigMa vinden Bagchus en Van der Steen de toepassing van de Signaleringslijn. Dit instrument komt voort uit een ander instrument dat de onderzoekers aan verzorgenden voorlegden. Met dat eerste instrument was het de bedoeling de fysieke conditie van de bewoner te monitoren. Het instrument bleek na te zijn uitgeprobeerd op 2 psychogeriatrische afdelingen niet helemaal passend volgens de verzorgenden. Het begrip ‘fysieke conditie’ vonden ze lastig te duiden en minder bij hun context passen, en meer bij de functie van de arts. De verzorgenden pasten het instrument zelf aan en zo ontstond de Signaleringslijn.

Met de Signaleringslijn wordt gekeken naar het algemene beeld: hoe gaat het met de bewoner, vergeleken met de vorige bespreking? Zorgverleners zien of de situatie van de bewoner stabiel is, verbetert of achteruitgaat. Ze beschrijven ook relevante veranderingen die ze bij de bewoner waarnemen. Als aandachtspunt staat bij het instrument nadenken over de vraag of ze verwachten dat een bewoner binnen 6 of 12 maanden komt te overlijden (‘surprise question’). En ook: plan een volgende bespreking in, en bespreek toekomstige inzet van het Zorgpad Stervensfase. Dat is een zorgdossier, checklist en evaluatie-instrument in één.

De Signaleringslijn is een prachtig voorbeeld van hoe verzorgenden zelf de zorg verbeteren’, vindt Van der Steen. ‘Het mooie is dat het voorgelegde instrument hen inspireerde tot verbeteringen ervan. De verzorgenden die de Signaleringslijn gebruiken geloven in dit instrument. Ze zeggen dat ze meer overzicht krijgen, samen zorgvuldiger en eerder bespreken hoe het met de bewoner gaat en daardoor proactiever handelen.’

De Signaleringslijn is opgenomen in de handleiding waarmee zorgverleners in verpleeghuizen zelf op zoek kunnen gaan naar een passend instrument. Alle instrumenten die praktisch goed toepasbaar bleken in het project staan erin. Het doel van de handleiding is echter niet een standaardrijtje aanbieden, maar handvatten geven bij de zoektocht naar een, voor een specifieke context, passend instrument. Daarom is een stappenplan met instructiefilmpjes gemaakt, om knelpunten in de zorg te inventariseren, instrumenten te selecteren, uit te proberen, te evalueren en aan te passen. Bij toepassing van de SigMa-methodiek is het verstandig een SigMa-coördinator aan te wijzen. Welke rol deze heeft en welke vaardigheden nodig zijn, staat ook in de handleiding.    

In een vervolgproject gaan in 3 netwerken palliatieve zorg verpleeghuizen zelfstandig met de SigMa-methodiek aan de slag. Ze onderzoeken hoe de implementatie verloopt als een coördinator uit de zorgorganisatie het proces faciliteert, in plaats van een onderzoeker, zoals in het eerdere project. Uit een evaluatieonderzoek blijkt dan of de SigMa-methodiek en de SigMa-set met instrumenten moet worden aangevuld of aangepast voor goede implementatie.

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase bij verpleeghuisbewoners: implementatie van de SigMa Set voor en met verzorging middels action research.