'Verpleegkundigen hebben belangrijke rol bij e-health'

'Een chronische ziekte gaat nooit meer weg. Je moet ermee leren omgaan in het dagelijkse leven. In samenspraak met reumapatiënten, mensen met cardiovasculaire problemen en mensen met een psychiatrische aandoening hebben wij e-health programma's ontwikkeld. We hebben onderzocht hoe bruikbaar deze vorm van ondersteuning van zelfmanagement voor patiënten is.'

Afbeelding

Aan het woord is Betsie van Gaal, onderzoekscoördinator van de TWD-II-onderzoekslijn Self Made & Sound. Binnen Self Made & Sound zijn 3 e-healthprogramma’s ontwikkeld, in samenwerking met patiënten en zorgprofessionals. ‘Wij zijn gestart bij de behoefte aan ondersteuning die patiënten hebben.’ 

Hoe kom ik voor mezelf op? Hoe ga ik om met goedbedoelde adviezen uit mijn omgeving, die niet altijd behulpzaam zijn? Waarom lukt het me niet de medicatie in te nemen op voorgeschreven tijdstippen? Hoe reageer ik als ik problemen met mijn ziekte ervaar – kruip ik weg, of vraag ik om advies? Dat zijn voorbeelden van thema’s die patiënten naar voren brachten. 

Vervolgens zijn meerdere op de 3 ziektecategorieën toegesneden internetmodules ontwikkeld voor gebruik tijdens diverse fasen van de ziekten. ‘Er waren modules waarin mensen konden leren over hun ziekte, de aanbevolen leefregels en bijvoorbeeld hoe ze eerste signalen van problemen kunnen herkennen’, stipt Betsie van Gaal aan. ‘Voor de cardiovasculaire patiëntengroep stonden daarbij zaken als gezond eten en bewegen voorop. Bij reuma lag het accent veel meer op de balans tussen activiteit en rust in samenhang met ervaren pijn en vermoeidheid. De beveiligde websites waren voor de patiënten te bereiken via een persoonlijk account met inlogcode. Zij werkten er zelfstandig mee, zonder meekijkende artsen of verpleegkundigen.’

De 3 studies waren verkenningen: kunnen patiënten met e-healthprogramma’s uit de voeten? Nu, de ervaringen liepen uiteen. ‘Er waren mensen voor wie ze geen nieuwe dingen brachten, omdat zij in staat zijn om op eigen kracht goede informatie te vinden. Een andere groep vond het juist prettig om ondersteuning vanuit een betrouwbare omgeving te krijgen. Voor een derde categorie bleek het gebruik lastig, vooral het inloggen in beveiligde omgeving.’

‘E-health zal niet voor iedereen geschikt zijn’, zegt Van Gaal. ‘Maar de toegevoegde waarde die het kan hebben is dat informatie, oefeningen en filmpjes digitaal bereikbaar zijn vanuit één platform. Mensen kunnen het op hun eigen tijd en plek gebruiken.’ 

Volgens Betsie van Gaal is er bij toepassing van e-health een belangrijke rol weggelegd voor verpleegkundigen. ‘Het is allereerst belangrijk hoe je zo’n programma introduceert: je kunt een stimulerende rol hebben, maar je kunt een patiënt ook het gevoel geven dat het toch niet zal lukken. Een e-healthprogramma kan ook structureren wat we bedoelen met “ondersteuning van zelfmanagement”: als bron van informatie over waar iemand tegen aan loopt en hoe je hem of haar als verpleegkundige daarbij kunt helpen. Vragen en doorvragen: hoe wilt u het, hoe gaat u dat aanpakken? De diepte ingaan. Wijzen op een module die ze weer eens kunnen doorlopen. Als de patiënt het prettig vindt samen kijken wat daar uitkomt. Er een volgende keer op het spreekuur weer op het onderwerp terugkomen.’

Voordelen voor de beroepsgroep zijn er zeker. ‘Je hoeft soms minder zaken diepgaand uit te leggen, omdat de informatie in een module staat. Een filmpje bijvoorbeeld van een ervaringsdeskundige zegt soms zoveel meer dan de uitleg van een verpleegkundige. En opdrachten voor patiënten, zoals bij houden hoe je eet of werkt aan je conditie, kan informatie naar boven brengen die je als verpleegkundige anders niet zou krijgen.’

E-health kan persoonlijke begeleiding of coaching niet vervangen, benadrukt Betsie van Gaal. Ze geeft daarom 5 tips:

1. Combineer een e-health zelfmanagement ondersteuningsprogramma altijd met persoonlijk contact 
2. Nodig patiënten uit om tijdens zulke contactmomenten zelf gespreksonderwerpen aan te dragen en laat dan zien welke oefeningen in het e-healthprogramma hen kunnen helpen. 
3. Wees stimulerend, stel verdiepende vragen en wijs de weg in het e-healthprogramma.
4. Onthoud dat begeleiding niet ‘zorgen voor’ is, neem het zelfmanagement niet over maar kijk hoe je de patiënt helpt om vooruit te komen. Kortom: wees een coach.
5. Wees persoonsgericht: elke patiënt is uniek en per individu zullen aanpassingen in de begeleiding nodig zijn. 

‘De 3 projecten van Self Made & Sound waren ambitieus en groot opgezet’, blikt Betsie van Gaal terug. ‘Het ontwikkelwerk heeft heel veel tijd gevergd en veel kennis opgeleverd. De modules zoals ze nu zijn, vragen om vernieuwing met de kennis die is opgedaan. Ze kunnen eenvoudiger. We weten nu dat bij mensen met een chronische aandoening een aantal thema’s kunnen spelen. Juist gebruik van medicatie, omgaan met een veranderende leefstijl, grenzen aangeven, communiceren met professionals en balans bewaren in het dagelijkse leven zijn voorbeelden van belangrijke onderwerpen. De programma’s willen we zó inrichten dat je nog beter herkent welke ondersteuning een individuele patiënt nodig heeft.’ De onderzoekscoördinator vertelt contact te hebben met een ziekenhuis dat een programma graag mét de onderzoekers voor de praktijk inzetbaar wil maken. ‘Zo’n traject vergt een speciale aanpak. Je moet dan ook gaan aantonen wat de gezondheidseffecten zijn, afgemeten aan de kosten.’

Het project heeft het regionale onderzoeksnetwerk verstevigd. ‘Het gaf een buitengewoon positieve impuls om als Radboudumc, IQ healthcare, Saxion Hogeschool en GGZ-organisatie Dimence op dit terrein samen onderzoek te doen. Er zijn vele disciplines bij betrokken en er is interprofessioneel samengewerkt. Die goede relaties bouwen we verder uit. Maar ook internationaal breidde ons netwerk op het gebied van onderzoek naar zelfmanagement ondersteuning bij chronische ziekten uit, met een Zweedse en Canadese groep. We leren van elkaar zodat er meer uit onderzoek te halen is en we straks echt de stap kunnen zetten om e-health in de dagelijkse praktijk te gebruiken.’ 

Tekst: Angela Rijnen
Animatie: HaafVisual
Eindredactie: ZonMw