‘Veel vrouwen met onverklaarde klachten lopen lang rond met een diepe eenzaamheid’

U krijgt bij het meldpunt van Voices for Women veel verhalen binnen van vrouwen met langdurig onverklaarde, vaak vrouwspecifieke en hormoon gerelateerde klachten. Wat valt op bij de patiëntreis van deze vrouwen?

‘In de verhalen die wij krijgen op ons meldpunt valt het op dat de patiëntreis vaak gepaard gaat met veel leed en onbegrip, voortkomend uit het feit dat er in ons zorgsysteem nog veel kennis en bewustwording ontbreekt over het vrouwenlichaam. Dit veroorzaakt diepe eenzaamheid. Deze vrouwen zijn ziek, hebben geen diagnose, vaak geen behandeling én worden niet altijd gezien en gehoord. Deze vrouwen komen geregeld in een isolement terecht.’

‘Ervan uitgaande dat het vrouwenlijf onvoldoende onderzocht is, zou deze doelgroep veel vaker moeten horen: ‘we weten te weinig van het vrouwenlichaam, het mannenlichaam is de norm’. In plaats daarvan horen ze nog veel te vaak dat hun klachten psychisch zijn, waardoor ze medicatie krijgen met alle gevolgen van dien. Opvallend vaak horen we dat deze vrouwen zich niet serieus genomen voelen.’

‘Het ontbreken van kennis zorgt voor minder kloppende diagnoses, minder juiste behandelingen, minder erkenning, waardoor vrouwen zichzelf kwijtraken en binnen de maatschappij niet optimaal functioneren. Dit kost werkgevers en de maatschappij veel geld.’

Wat kunnen we leren van hun ervaringsverhalen en waarom is het belangrijk die centraal te stellen?

‘We kunnen leren hoe we als maatschappij deze groep optimaal kunnen ondersteunen. Ken de feiten, luister beter naar hun verhalen, neem het serieus, kijk naar het geheel – in acht genomen dat er onvoldoende kennis is en het vrouwenlichaam anders ziek wordt. Hoe er met deze doelgroep wordt gecommuniceerd is van wezenlijk belang en maakt een groot verschil. Wees voorzichtig met conclusies en woorden als: ‘u mankeert niets want de bloeduitslagen zijn goed’. Kijk en luister veel meer en beter naar wat de vrouw in kwestie aangeeft.’

‘We horen nu vaak dat de paden die nu bewandeld worden, belastend zijn; in de eerste plaats voor deze groep, maar ook voor zorgprofessionals en ons zorgsysteem. Dit kost ongelooflijk veel geld.’

Welke rol heeft een (medisch) specialist bij het plaveien van een voorspoedige patiëntreis?

‘Voor deze groep ligt de kracht bij het geven van juiste informatie; u heeft onverklaarde gezondheidsklachten, we nemen u serieus en blijven u ondersteunen, maar we weten nog te weinig. Dit creëert bij beide partijen reële verwachtingen waarmee de zorgprofessional zichzelf ook beschermt.’

‘Maar er moet ook meer naar het geheel worden gekeken, denk bijvoorbeeld aan medicatie, het gebruik van de anticonceptiepil en voeding. Bij emotionele problematiek is het ook belangrijk om breder te kijken, want emoties kunnen hormoon gerelateerd zijn. Wees als medisch professional ook voorzichtig met conclusies als depressie en burn-out, want het is belangrijk om eerst alles uit te sluiten.’

Hoe krijgt een professional inzicht in de mogelijkheden van diens eigen handelingsperspectief?

‘Dat begint met bewustwording van de feiten, namelijk dat het zorgsysteem nog te weinig is ingericht op het vrouwenlichaam. Met meer bewustwording krijg je als professional automatisch een andere zienswijze. We zouden als stichting Voices for Women graag willen dat extra scholing over het vrouwenlichaam verplicht geïmplementeerd wordt.’

Wat hoopt u voor de toekomst voor vrouwen met (langdurig onverklaarde) vrouwspecifieke en hormoon gerelateerde klachten?

‘Ik hoop dat er meer onderzoek naar het vrouwenlichaam wordt gedaan. Deze kennis kan bijdragen aan betere behandelingen en snellere diagnostiek. En natuurlijk hoop ik dat er meer naar deze vrouwen wordt geluisterd, waardoor ze zich gehoord voelen.’

‘Zolang er onvoldoende kennis is, moet er een beter opvangsysteem komen waar holistisch wordt gekeken. Nu lezen we vaak dat deze vrouwen in een traject komen waar de lichamelijke klachten van de psychische klachten worden gescheiden, terwijl deze altijd hand in hand gaan. Dit traject ervaren zij als verwarrend, niet helpend en ook niet passend bij de nieuwste inzichten.

Hoe helpt de Dag van de Vrouwengezondheid – die de stichting op 25 mei georganiseerd heeft - hierbij?

‘Deze dag heeft voor bewustwording gezorgd bij de politiek, zorgprofessionals maar bovenal bij de vrouwen zelf en hun naasten. De olievlek die is ontstaan, ook na onze symposia ‘Eva is geen Adam’, zorgt ervoor dat vrouwen anders naar hun klachten gaan kijken en daardoor meer de regie pakken.’