Digitale gegevensuitwisseling in de palliatieve zorg; hoe maken we het mogelijk?

De voorkeuren, wensen en behoeften van patiënten ten aanzien van hun huidige en toekomstige zorg zijn vaak onvindbaar en moeilijk uitwisselbaar tussen verschillende zorgverleners. Dit zorgt ervoor dat de patiënt steeds opnieuw zijn verhaal moet doen en het de zorgverlener veel extra tijd kost om de voorkeuren van zijn patiënt te leren kennen. Daarom is de module Proactieve zorg in HiX, het elektronisch patiëntendossier (EPD) van Chipsoft, ontwikkeld. De online tool maakt het mogelijk gegevens van patiënten over proactieve zorgplanning eenvoudig en gestructureerd te kunnen documenteren en te delen met collega’s. Dit kan tot op heden alleen nog binnen de eigen zorginstelling.

De module Proactieve zorg in HiX is onderdeel van de standaard content van het EPD en is gebaseerd op de landelijke gegevensset palliatieve zorg. Wel is het palliatief dossier vereist, maar de module Proactieve zorg kan los van het palliatief dossier worden geopend en is daarmee bij iedere patiënt toegankelijk. 

Het is mogelijk om patiënten zelf ook een actieve rol te geven. Via het patiëntenportaal kunnen patiënten de domeinen sociale zorg, zingeving en organisatie van zorg zelf thuis invullen. De gegevens komen automatisch in de module Proactieve zorg terecht. De eerste ziekenhuizen doen hier nu ervaring mee op.

Gebruik van de module draagt bij aan het terugdringen van registratielast voor zorgverleners, doordat proactieve zorggegevens eenvoudig terug te vinden zijn op een vaste plek in het elektronisch dossier. Daardoor is het niet nodig de gegevens opnieuw uit te vragen en vast te leggen en is het mogelijk gerichte vragen aan patiënten te stellen tijdens het consult. Bovendien zijn de gegevens direct via de voorpagina van het dossier bereikbaar.

Gegevens in de module Proactieve zorg kunnen momenteel nog niet direct worden verstuurd en overgenomen in het dossier van een ander ziekenhuis, laat staan de eerste lijn. Het uitwisselen van de gegevens is daarom nu vaak tijdrovend en omslachtig. Wel is het mogelijk om op 4 manieren over de gegevens uit de module te communiceren met collega’s buiten de eigen instelling:

1. Als bijlage van een brief of overdracht die naar een collega gestuurd wordt, al dan niet elektronisch. 
2. Via het Zorgportaal. Het is mogelijk dat ziekenhuizen het Proactief zorgplan beschikbaar stellen in het Zorgportaal. Een zorgverlener buiten het ziekenhuis kan dan de gegevens in een PDF-vorm inzien en downloaden.
3. Via het Transmuraal portaal van Chipsoft. Indien ziekenhuizen deze module hebben aangekocht is het mogelijk dat alle gegevens, ook die uit de module Proactieve zorg, door andere HiX-ziekenhuizen worden ingezien. 
4. De mogelijkheden om gegevens uit te wisselen in de regio Zuidwest Nederland via de Digizorg-app wordt momenteel onderzocht.

Daarnaast loopt er momenteel ook een project vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin wordt met een viewer gegevens met betrekking tot proactieve zorgplanning van verschillende zorgverleners aan elkaar zichtbaar gemaakt. Dit wordt momenteel ontwikkeld en onderzocht. 

Binnen ons project ‘Implementatie van de onlineproactieve zorg module bij oncologische patiënten’ implementeren wij de module Proactieve zorg in alle ziekenhuizen van het oncologienetwerk Concord. Concord is een samenwerkingsverband op het gebied van oncologie van 9 ziekenhuizen in de regio Zuidwest Nederland. Het Concord-netwerk is een ideale setting om het uitwisselen van proactieve zorggegevens te implementeren, omdat alle ziekenhuizen binnen Concord werken met hetzelfde elektronisch patiëntendossier. Dit maakt de mogelijkheid tot het uitwisselen van de gegevens eenvoudiger. Daarnaast vinden veel doorverwijzingen van patiënten plaats, wat het belang van goede overdracht van patiëntgegevens benadrukt.

Wat dit project zo leuk maakt, is dat alle zorgverleners enthousiast zijn. Men ziet het belang van proactieve zorgplanning en het vastleggen en uitwisselen van de gegevens in. Daarnaast is er veel behoefte aan manieren om het werk van zorgverleners eenvoudiger te maken. Ook geven zij allemaal aan dat het hun werk leuker maakt wanneer zij passende zorg kunnen bieden. Patiënten die het gevoel hebben dat er naar hen geluisterd wordt en dat de zorg op hun behoeften wordt afgestemd, zorgen voor een goede band met hun zorgverlener. Dit zorgt tevens voor commitment aan het project.

Wanneer wij de module Proactieve zorg in alle 9 ziekenhuizen hebben geïmplementeerd en ervaring hebben opgedaan met de mogelijkheden van digitale gegevensuitwisseling, maken we regionale afspraken over de manier waarop we proactieve zorggesprekken voeren, vastleggen en uitwisselen met elkaar.

De noodzaak van eenvoudige uitwisseling van patiëntgegevens wordt ingezien door zowel zorgverleners als beleidsmakers. Het blijft echter lastig om structureel digitale data uit te wisselen tussen verschillende zorgverleners. Willen we echt goed transmuraal samen kunnen werken is digitale gegevensuitwisseling noodzakelijk. Belangrijk hierbij is dat de gegevens meteen geïntegreerd kunnen worden in je EPD zonder aanvullende registratie of viewer. Vandaag lukt ons dit nog niet maar gezien de ontwikkelingen nu zo hard gaan, volgend jaar wel?

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie april 2024, over digitale gegevensuitwisseling in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.