Rouwzorg voor ouders begint al voor het levenseinde van hun kind

‘Levend verlies’ wordt het ook wel genoemd: je kind steeds verder achteruit zien gaan vanwege een levensduurverkortende ziekte. Dat vreet aan je als ouder, maar tegelijkertijd wil je overeind blijven om er te zijn voor je zieke kind en eventuele broertjes en zusjes. ‘Uit interviews met ouders wisten we dat verliesgevoelens sterk beïnvloeden hoe zij voor hun kind kunnen zorgen’, vertelt Marijke Kars, senior onderzoeker bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg in het UMC Utrecht. ‘Zeker in de laatste fase, als het levenseinde in de buurt komt, vinden zij het ingewikkeld zich te verhouden tot hun gevoelens van verlies. Wij wilden weten: hoe kunnen we ouders hierin van dienst zijn? Welke benadering is wenselijk en welke initiatieven kunnen we hiervoor ontwikkelen?’

Met die onderzoeksvragen ging UMC Utrecht promovendus Eline Kochen aan de slag, in nauwe samenwerking met Marijke en onderzoekers uit het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en de Faculteit Sociale Wetenschappen. ‘En natuurlijk met tientallen zorgverleners en ouders. Heel bijzonder dat ouders, in deze moeilijke en kwetsbare periode in hun leven, zo dapper en ruimhartig waren om mee te werken’, benadrukt Eline. ‘Uit een uitgebreid literatuuronderzoek en interviews met ouders en zorgverleners formuleerden we allereerst een visie. Er was namelijk nog geen duidelijk beeld van wat goede rouwzorg inhoudt rond het levenseinde van een kind. Voor ons sprongen 2 elementen eruit. Het 1^e was dat goede rouwzorg tijdens het levenseinde moet gaan over betekenisvol ouderschap. Dus ouders ondersteunen ‘er te zijn’ voor hun kind, op een manier die zij waardevol vinden. En vervolgens, na het overlijden, is het belangrijk dat ouders het verlies en alle gebeurtenissen eromheen op een troostende manier kunnen verweven in hun eigen levensverhaal.’

Betekenisvol ouderschap ziet er voor iedereen anders uit. Het is afhankelijk van de eigen overtuigingen en waarden, maar ook van de fase waarin het kind verkeert. Marijke: ‘Het ene moment is betekenisvol ouderschap vól gaan voor alle behandelopties die je kind nog heeft. Maar in de palliatieve zorg komt er op een gegeven moment een kantelpunt. Dan helpt het als ouders nieuwe betekenis vinden in comfortzorg, nabijheid, momenten samen beleven en uiteindelijk ook hun kind laten gaan. Het is fijn als zorgverleners ouders gedurende dat hele proces kunnen bijstaan, vooral ook tijdens die overgang. Als zij stukje bij beetje die andere kant belichten en ouders meenemen naar het nieuwe perspectief, uiteraard met oog voor alle gevoeligheden. Advance Care Planning (ACP), ook wel proactieve zorgplanning, kan daarbij helpend zijn, maar ook afstemming met collega-zorgverleners.’

‘Om betekenisvol ouderschap goed vorm te geven is het, zoals Marijke eerder al aangaf, voor ouders belangrijk zich te verhouden tot hun eigen verliesgevoelens’, vertelt Eline. ‘Uit de interviews kwam naar voren dat ouders hier zelf vaak al strategieën voor hebben. Zo nu en dan zijn er momenten waarop ouders hun verdriet toelaten of waarop ze er noodgedwongen ruimte voor maken, omdat de druk te groot wordt. Maar in het dagelijks leven houden veel ouders hun verdriet op afstand of maken ze het bewust kleiner, om er voor hun kind en gezin te kunnen zijn. Voor zorgverleners is het belangrijk dit te weten. Dat betekent namelijk dat je ouders ook mag helpen dat verdriet klein te houden, als dat is wat de situatie verlangt. Ouders willen zelf ook niet dat elk gesprek diep ingaat op hun emoties. Verdriet doorleven vraagt energie, en ouders besteden hun energie in deze fase liever aan contact en verbinding met hun kind.’

Hoe zorgverleners ouders kunnen ondersteunen in betekenisvol ouderschap, wordt goed uitgelegd in de ontwikkelde e-learning. ‘Deze e-learning wordt op dit moment gebouwd en komt in het najaar beschikbaar’, vertelt Marijke. ‘Hierin proberen we de aspecten van betekenisvol ouderschap duidelijk te visualiseren, zodat het niet alleen begrijpelijk maar ook voelbaar wordt voor zorgverleners. Naast dit element bevat de e-learning ook 2 andere modules. Namelijk 1 over hoe kinderen zich verhouden tot de dood en 1 die ingaat op de voorbereiding van het nazorggesprek.’ Eline vult aan: ‘Het nazorggesprek vindt doorgaans 6 tot 8 weken na het overlijden plaats in het ziekenhuis. We hoorden tijdens onze interviews dat zorgverleners dit gesprek voeren met hun eigen gevoel als leidraad. Ze doen dit naar eer en geweten, maar het leverde soms toch onzekerheid op: doe ik het wel goed? Daarom hebben we ook hiervoor materialen ontwikkeld.’

Naast de module in de e-learning is er voor zorgverleners ook een folder ontwikkeld ter voorbereiding van het nazorggesprek. ‘Het nazorggesprek is een goed beginpunt om dat 2^e doel van rouwzorg te faciliteren. Namelijk ouders helpen de gebeurtenissen te verweven in hun eigen levensverhaal. Wat gebeurde er nu precies, wat betekende ik voor mijn kind en andersom, welke mooie momenten neem ik mee naast al het verdriet? Zorgverleners kunnen hierin een belangrijk stuk van de puzzel invullen. Zij zagen ouders naast het bed van hun kind, waren bij veel betekenisvolle momenten, kenden het kind en diens karakter. De folder geeft suggesties voor het aankaarten van dit soort gespreksonderwerpen en het stellen van passende vragen.’

Ook voor ouders is er een folder ontwikkeld ter voorbereiding van het nazorggesprek. Marijke: ‘Ouders gaan dit gesprek naar eigen zeggen meestal ‘open’ in, ook omdat ze niet goed weten wat ze kunnen verwachten. Maar dat betekent ook dat ze er wellicht meer uit hadden kunnen halen. Meer puzzelstukjes hadden kunnen ophalen, meer bevestiging hadden kunnen krijgen van hoe ze er voor hun kind waren. Daarom staan ook in de folder voor ouders suggesties voor gespreksonderwerpen. Denk aan heel praktische vragen als: heb ik nog vragen over wat er precies is gebeurd, zijn er ervaringen die nog door mijn hoofd spoken en voel ik me onrustig bij de besluiten die ik nam?’ Eline vult aan: ‘Een mooie handreiking in het materiaal voor zorgverleners is dan weer: plaats de beslissingen die zijn gemaakt in het licht van de kennis en het denken van dat moment. Het kan veel rust geven als iemand zegt: begrijpelijk dat je toen zo handelde.’

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2023, over kinderpalliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Martine de Wit
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw