Patiëntenparticipatie in onderzoek: weten wat er écht toe doet

Meer mens, minder patiënt. Deze slogan prijkt op een visiedocument van Patiëntenfederatie Nederland over de positie van patiënten. Laura Diepeveen: 'Ik maak me als belangenbehartiger sterk voor mensen die medisch-specialistische zorg nodig hebben. We helpen patiënten bij het maken van keuzes voor de zorg die het beste bij ze past.’ Voor zo’n keuze is meer nodig dan een goede diagnose en een helder behandelplan. Centraal staat volgens Diepeveen – in de woorden uit het visiedocument – een persoonlijk streven naar een goed en betekenisvol leven. Dan heb je het over waarden die voor iedereen anders kunnen zijn.

Belangrijke inzichten

De Patiëntenfederatie werkt onder meer met het Zorgpanel waarin zo’n 21.000 mensen regelmatig vragenlijsten invullen over hoe zij hun zorg ervaren. Dat levert veel informatie op voor de pleitbezorging in het kader van passende zorg, aldus Diepeveen. Daarnaast is er een belangrijke rol voor het door haar gecoördineerde referentenpanel, een gezamenlijk initiatief met ZonMw. ‘In het referentenpanel denken zo’n 80 speciaal opgeleide (ex-)patiënten, naasten en mantelzorgers mee over wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen en beoordelen deze vanuit patiëntenperspectief. Dat levert vaak inzichten op waar je als onderzoeker misschien niet aan denkt. Het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen maakt vanaf het begin gebruik van dit panel.’

Betere studieresultaten

Volgens Diepeveen leidt de inbreng van patiënten tot betere studieresultaten. ‘Ik ben gepromoveerd op ijzerstofwisselingsstoornissen. Maar tijdens mijn hele PhD-traject heb ik geen patiënt gesproken. Over patiëntenparticipatie hoorde ik in mijn opleiding niets. Ik wilde de zorg verbeteren, maar deed dat dus zonder aan deze patiënten te vragen wat voor hén belangrijk is. Vanuit die nog recente ervaring – ik ben in 2021 gepromoveerd – durf ik te stellen dat patiëntenparticipatie in onderzoek nog altijd ondermaats is. Laat patiënten al vanaf het begin met de onderzoekers meedenken. Niet alleen over de opzet en bijvoorbeeld de inclusie. Maar ook of de onderzoeksvraag voor patiënten überhaupt relevant is.’ Het referentenpanel bekijkt daarvoor onder andere hoe patiëntenparticipatie in een onderzoeksvoorstel is ingericht, of een patiëntenorganisatie is betrokken en of er een focusgroep met patiënten is geweest. En of een patiënt deel uitmaakt van de projectgroep. Het referentenoordeel leidt tot een advies aan de beoordelingscommissie die de aanvragen toetst.

Niet nóg een pil

Diepeveen noemt als voorbeeld ‘relevantie’, het eerste toetsingscriterium voor het panel bij een subsidieaanvraag: ‘In kankeronderzoek zie je veel voorstellen voor studies naar levensverlengende behandelingen bij terminale patiënten. Maar als je het deze mensen vraagt, vinden ze kwaliteit van leven regelmatig veel relevanter dan extra tijd. Je kunt een mooie studie doen naar het levensverlengend effect van één bepaald geneesmiddel, maar een patiënt wil in deze fase vaak niet nóg een pil naast al die andere. Zeker niet als deze meer bijwerkingen met zich meebrengt.’ Een tweede criterium is haalbaarheid. ‘Als minder mobiele studiedeelnemers steeds naar het ziekenhuis moeten komen, kun je de inclusieproblemen al voorspellen. Zo’n opzet is voor de beoogde deelnemers niet haalbaar.’ Een derde criterium is of aanvragers hebben nagedacht over de implementatie van hun resultaten. ‘Misschien blijkt een medicijn effectiever, maar zonder goede instructies voor het gebruik belandt zo’n geneesmiddel al snel ongebruikt in de kast.’ 

Vragen over het hoe

Dat laatste gebeurt ook met studies die niet goed aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten, stelt Diepeveen. Dat is niet alleen zonde van het geld, je impact op betere zorg is ook veel kleiner. Gelukkig beseft een groeiende groep onderzoekers het belang van patiëntenparticipatie, vervolgt ze. En komt het ook steeds minder vaak voor dat patiënten pas iets wordt gevraagd als het onderzoeksvoorstel al rond is. Toch zijn er volgens haar nog verbeteringen mogelijk. ‘Onderzoekers zijn er niet voor opgeleid, dus hebben ze veel vragen hoe je patiëntenparticipatie concreet vormgeeft. Een mooi hulpmiddel is de participatiematrix van UMC Utrecht. Die helpt projectleiders/onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers om met elkaar in gesprek te gaan over de gewenste participatierol in een studie. Zo kun je bijvoorbeeld ook samen bepalen wat je voor patiëntenparticipatie in het budget moet opnemen.’

Van beoordelen naar adviseren

Wat kunnen (toekomstige) GGG-projectleiders verwachten van Patiëntenfederatie Nederland? Diepeveen: ‘We worden steeds vaker gemaild of gebeld door onderzoekers. We denken graag mee, bijvoorbeeld met welke patiëntenorganisatie ze kunnen sparren. In de terugkoppeling vanuit het referentenpanel op concrete onderzoeksvoorstellen bewegen we nu van het puur beoordelen naar meer adviseren. Dat helpt projectleiders om hun voorstellen verder te verbeteren. Zo hopen we hun intrinsieke motivatie te bevorderen om patiënten bij een studie te betrekken. Patiëntenparticipatie moet natuurlijk niet iets zijn wat je in een aanvraag alleen maar afvinkt.’ 

Kwartjes laten vallen

Diepeveen is trots op wat er is bereikt. Het referentenpanel doet in steeds meer ZonMw-subsidierondes mee. En van ‘afvinken’ is echt veel minder sprake dan voorheen, benadrukt ze. Patiëntenparticipatie wordt almaar serieuzer genomen in de wetenschappelijke wereld. ‘Als het minder goed lukt, is dat meestal geen kwestie van onwil maar van niet goed weten hóé. Een van onze partners is INVOLV, dat onder meer onze referenten opleidt. Ook als onderzoeker kun je er mooie cursussen doen, bijvoorbeeld in participatie en het leiden van focusgroepen. En via Ikzoekeenpatient.nl kun je in contact komen met patiënten uit je doelgroep. Bijvoorbeeld om knelpunten of belangrijke uitkomstmaten op te halen, of eventuele bezwaren tegen deelname te signaleren.’ Uiteindelijk begint het volgens Diepeveen bij gewoon dóén. ‘Wees niet bang om op een patiënt af te stappen en vragen te stellen. Waar loop jij nu in het dagelijks leven tegenaan? Begin gewoon een gesprek en ik weet zeker: er gaan vanzelf een heleboel kwartjes vallen. Bij jou én bij je gesprekspartner.’

Colofon

Tekst: Marc van Bijsterveldt (oktober 2024)