Patiënten met de ziekte van Parkinson

Bij ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson, komen regelmatig vragen binnen over de laatste fase, vertelt parkinsonverpleegkundige en onderzoeker op het project Herma Lennaerts. ‘Ze vragen: hoe merken we dat de laatste fase is aangebroken en wat kunnen we patiënten dan nog bieden? Dat laatste stukje is onbekend terrein. Bij veel zorgverleners heerst daarom het gevoel dat ze waarschijnlijk meer kunnen bieden.’ Projectleider Marieke Groot is als universitair docent verbonden aan het Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc. Zij is altijd op zoek naar bijzondere groepen waarvoor in de palliatieve fase meer aandacht nodig is. Toen Lennaerts en Groot samen dit project begonnen, kwamen palliatieve - en parkinsonexpertise mooi samen. 

En dat kwam als geroepen. Groot: ‘De palliatieve zorg is ooit ontstaan vanuit de laatste zorg aan voornamelijk kankerpatiënten. Later kwam er ook aandacht voor mensen met bijvoorbeeld COPD en hartfalen. Veel andere groepen patiënten, waaronder dus mensen met de ziekte van Parkinson, ontberen nog optimale palliatieve zorg. Omdat parkinsonpatiënten na hun diagnose een vrij lange levensverwachting hebben, is de zorg vaak anders georganiseerd.’ Zo is er weliswaar een sterk netwerk van paramedische zorgverleners die zich hebben laten bijscholen in parkinsonzorgverlening, maar niet alle zorgverleners beschikken over de nodige kennis van de palliatieve fase. ‘Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld krijgen patiënten in de late fase van de ziekte te maken met de huisarts voor hun medische zorg, en dat is een generalist. Veel zorgverleners gaan zwemmen, omdat ze niet goed weten wat ze ermee aanmoeten wanneer een patiënt erg achteruit gaat.’ 

Voor het onderzoeksproject ParkinsonSupport werden zowel de behoeften van zorgverleners als van patiënten en naasten in kaart gebracht. Zorgverleners – onder andere fysiotherapeuten, neurologen, diëtisten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en psychiaters – willen vooral weten wat kernproblemen voor deze patiënten zijn, vertelt Lennaerts. ‘Wat doe je wel en niet aan behandeling?’ Het is vaak onduidelijk wanneer de laatste levensfase bij patiënten met Parkinson nu precies begint. Nabestaanden willen dat belangrijke zorgkeuzes in een vroeger stadium worden besproken. Zoals: laat je je wel of niet opnemen in een ziekenhuis, laat je je wel of niet behandelen als je cognitief en fysiek achteruit gaat; kortom: advance care planning (ACP). ‘Vaak beginnen zorgverleners daar te laat over, als patiënten kampen met cognitieve achteruitgang of spraakproblemen. Naasten zeggen: maak het eerder bespreekbaar. Het is ons het allemaal erg overkomen, waardoor we keuzes moesten maken die we belastend vonden.’ Nabestaanden vonden het fijn om te praten over wat ze hadden meegemaakt, zegt Lennaerts. ‘Het waren lange interviews.’ 

De 2 onderzoekers zijn blij dat er nu overeenstemming is over het begin van de palliatieve fase. Daarvoor kunnen zorgverleners gebruik maken van het signaleringsinstrument Radboud Indicators for Palliative Care – Parkinson’s Disease (RADPAC-PD). De RADPAC werd eerder ontwikkeld voor mensen met kanker, COPD en hartfalen. ‘Nu is er dus ook een instrument dat specifiek te gebruiken is in de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson’, legt Groot uit. Het instrument onderscheidt vier mogelijke aanwijzingen voor de palliatieve fase bij parkinsonpatiënten:

1. de zorgdoelen zijn alleen nog gericht op comfort en niet op behandeling.
2. er is sprake van een verschuiving van de zorg, bijvoorbeeld van thuis naar ziekenhuis.
3. het instellen van medicatie leidt niet meer tot het gewenste effect en tenslotte.
4. een toename van klachten zoals gewichtsverlies, progressieve slikproblemen, psychose of depressie.

Er hoeft niet per se sprake te zijn van een combinatie van alle 4 de factoren, zegt Groot. ‘Als 1 van die zaken speelt, moet je je afvragen: is dit misschien de palliatieve fase?’

Uiteindelijk moet het instrument breed worden uitgezet onder zorgverleners, zegt Lennaerts. ‘De e-learning die volgend jaar beschikbaar komt, is daarvoor de eerste stap. Daar wordt de RADPAC in ingebed.’ De eerste reacties van zorgverleners variëren van gereserveerdheid (‘is dat niet vooral een hulpmiddel voor de dokter of verpleegkundig specialist?) tot nieuwsgierigheid (‘vast een goed hulpmiddel om met elkaar het gesprek aan te gaan’). 

Juist bij patiënten met Parkinson is het belangrijk dat het ACP-gesprek al ruim voor het ingaan van de palliatieve fase heeft plaatsgevonden, om te voorkomen dat een patiënt niet meer in staat is zelf het gesprek te voeren. Maar wanneer dan precies? Het moment van de diagnose is daarvoor veel te vroeg, oordelen de zorgverleners. Voor het verloop van de ziekte worden doorgaans 3 fases onderscheiden: een stabiele, een instabiele en een complexe fase. Lennaerts: ‘Over het beste moment konden we bij een Delphistudie onder zorgverleners geen consensus krijgen. Er bestond een lichte voorkeur voor de instabiele fase, die zich afspeelt tussen 3 en 10 jaar na de diagnose.’   

Om parkinsonpatiënten beter voor te lichten over het belang van het voeren van een ACP-gesprek, hebben de onderzoekers de interviews met de nabestaanden verwerkt tot een korte film voor patiënten en hun naasten. Daarin worden 8 praktische adviezen gegeven, zoals: verdiep je in je ziekteverloop, leg je wensen vast en bespreek je levenseinde. De film wordt landelijk verspreid met hulp van de Parkinsonvereniging en ParkinsonNet. ‘Het geeft patiënten handvatten bij het aangaan van het gesprek’, zegt Groot. ‘Ook zorgverleners kunnen hen hopelijk attenderen op de film. Zo hopen we de zorg beter te maken.’ 

8 adviezen uit de film

1. Verdiep je in het ziekteverloop
2. Ga het gesprek aan met deskundigen
3. Zorg voor je mantelzorgers
4. Durf om hulp te vragen
5. Leg je wensen vast
6. Maak een woonplan
7. Bereid je levenseinde voor
8. Bespreek je levenseinde met familie en vrienden

Zie ook de cursus Laatste Levensfase

Hoewel collega’s het soms heftig vinden om de film met soms confronterende vragen aan patiënten te laten zien, wordt het vooral fijn gevonden dat ze hiermee een handvat hebben om het gesprek aan te gaan, vertelt Lennaerts. ‘Daarbij kunnen ze de film gebruiken als bruggetje.’ De Parkinson Vereniging vindt het een aanwinst. Zij gebruiken het bij hun cursus ‘Laatste fase’. ‘Zij ervaren dat het een goede samenvatting is van wat ze in de cursus proberen mee te geven. En ze vinden het prettig dat mensen het nog eens rustig thuis kunnen terugkijken.’

In het al lopende vervolgonderzoek 'ParkinsonSupport: van A naar Beter' zetten de onderzoekers  advance care-planning centraal. Er vinden gesprekken plaats met parkinsonpatiënten om te kijken of het voeren van ACP-gesprekken de zorg verbetert. Verder wordt de verbinding tussen ParkinsonNet en regionale netwerken Palliatieve zorg versterkt. In een pilot werken de regio’s Venlo, Zutphen en Delft samen door het organiseren van gezamenlijke bijeenkomsten voor zorgverleners. De projectleider: ‘Leuk om te zien hoeveel enthousiasme daarbij vrij komt.’ Ook komt er een training voor alle zorgverleners in de vorm van een e-learning over palliatieve zorg en Parkinson, men kan volgen tijdens de bijeenkomsten van de parkinsonnetwerken. In een module zijn de uitkomsten van het onderzoek verwerkt, met de meest voorkomende problemen in de palliatieve fase. Groot: ‘Zo worden Parkinson-zorgverleners beter toegerust voor palliatieve zorg.’

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject ParkinsonSupport: Palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun naasten.