Palliatieve zorg zonder grenzen: transmurale zorg voor mensen met longfibrose
Waarom transmurale zorg voor mensen met longfibrose?
Bij longfibrose kunnen patiënten niet alleen fysieke klachten hebben, maar ook veel onzekerheid ervaren. De zorg rondom deze patiënten is vaak versnipperd: huisartsen, thuiszorg en ziekenhuizen werken niet altijd optimaal samen voor goede palliatieve zorg. Dit resulteert in ondermaatse verlichting van klachten en onnodige ziekenhuisbezoeken. Proactieve transmurale palliatieve zorg, waarbij het ziekenhuis en de thuiszorg naadloos samenwerken, draagt bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. Patiënten voelen zich beter ondersteund en waarderen de persoonlijke aanpak, is uit eerder onderzoek gebleken. Toch blijft de bekostiging van multidisciplinaire zorg een knelpunt als we deze vorm van transmurale zorg succesvol willen implementeren. De bekostiging van huidige zorg bestaat uit losse stukken met elk ook hun eigen betalingswijze en voor sommige onderdelen bestaat zelfs geen goede vorm van betaling.
De uitdaging van bekostiging
Patiënten met longfibrose gebruiken zeldzame en dure medicijnen en hebben specifieke zorg nodig in de laatste fase van hun leven. Het inrichten van een gestructureerd transmuraal zorgpad voor deze groep patiënten, vraagt om het gezamenlijk organiseren van deze zorg en een bijpassende alternatieve bekostiging. Een groot probleem bij het organiseren van deze palliatieve zorg is de financiering. De huidige zorg wordt per onderdeel betaald, wat het lastig maakt om een geïntegreerd zorgmodel te ontwikkelen. Om dit probleem aan te pakken, starten we in ons project ‘Transmurale palliatieve zorg voor mensen met longfibrose’ door te kijken hoe de zorg en financiering nu is ingeregeld en welke precieze problemen er zijn.
We onderzoeken waar de huidige knelpunten zitten, welke nieuwe manieren van betalen mogelijk zijn en wat deze betekenen voor de praktijk. Door goede afspraken te maken en het zorgpad samen met alle betrokkenen in te richten, gaan we versnippering tegen. Ook onderzoeken we welke mogelijkheden er al bestaan voor nieuwe financiering en welke ideeën we kunnen gebruiken. Daarna bekijken we wat de financiële gevolgen zijn van verschillende oplossingen. Op basis van deze informatie maken we een voorstel. Dit alles doen we samen met zorgverleners, financiële experts en patiënten, zodat we tot een oplossing komen die haalbaar én duurzaam is.
Samenwerking als sleutel tot succes
In dit project werken we vanuit het Erasmus MC intensief samen met diverse partners, waaronder thuiszorgorganisaties Aafje en MIJ, huisartsen, patiënten, Zilveren Kruis, NZa en Stichting PZNL.
Het Erasmus MC speelt een centrale rol in de ontwikkeling van het zorgpad, welke zij afstemmen met de andere partijen. De thuiszorgorganisaties en huisartsen zorgen voor de verbinding met de praktijk, terwijl financiële experts alternatieve bekostigingsmodellen onderzoeken. Betrokken patiënten en hun naasten bieden waardevolle inzichten om de zorg beter af te stemmen op hun behoeften. Samen werken we aan een model dat niet alleen toepasbaar is voor longfibrose, maar ook inspiratie kan bieden voor palliatieve zorg voor andere aandoeningen.
De patiënt staat centraal in elke fase van ons project. We betrekken patiënten en hun naasten actief bij het ontwerpen van het zorgpad en het evalueren van de zorg. Hun ervaringen en wensen vormen de basis voor verbeteringen. Ook zorgverleners spelen een cruciale rol. Zij delen hun praktijkervaringen en denken mee over haalbare oplossingen. Door deze samenwerking hopen we een zorgmodel te ontwikkelen dat niet alleen effectief is, maar ook breed gedragen wordt door alle betrokkenen.
Van start naar impact
Ons project begint met het finaliseren van een breed gedragen zorgpad. Hierin definiëren we de rollen van alle betrokkenen en stellen we duidelijke uitkomstmaten vast. Vervolgens implementeren en evalueren we dit zorgpad in de praktijk. Parallel hieraan werken financiële experts aan het identificeren van het beste bekostigingsmodel. De volgende stap is de brede borging van deze aanpak, zodat meer patiënten kunnen profiteren van betere zorg.
Ons ultieme doel is om mensen met longfibrose een betere kwaliteit van leven te bieden, ook in de laatste levensfase. Daarnaast gaan streven we naar minder onnodige ziekenhuisopnames en zorg die aansluit bij de behoefte van patiënten. Dit doen we door zorg naadloos te organiseren tussen ziekenhuis en thuis, en door de financiering van deze zorg bestendig te regelen. We hopen dat de resultaten van ons project niet alleen betekenisvol zijn voor de palliatieve zorg bij longfibrose, maar ook inspiratie bieden voor andere ziekenhuizen en zorgorganisaties. Samen kunnen we werken aan een toekomst waarin transmurale palliatieve zorg de norm wordt.
Zo zetten we een belangrijke stap in het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met longfibrose. Door samenwerking, innovatie en een patiëntgerichte aanpak bouwen we aan een zorgmodel dat duurzaam en breed toepasbaar is. Samen maken we palliatieve zorg toegankelijker en waardevoller – voor iedereen.
Meer informatie
ZonMw en alternatieve bekostiging in de palliatieve zorg
Doordat palliatieve zorg sector en domein overstijgend is, is de bekostiging van palliatieve zorg complex. De huidige bekostiging is monodisciplinair ingericht, waardoor voor elke zorgsector eigen regels (prestaties en tarieven) gelden. Palliatieve zorg vraagt om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven in de laatste levensfase waarbij het goede gesprek belangrijk is en niet alles wat in de zorg kan, ook daadwerkelijk moet gebeuren. Met het programma Palliantie willen we de bekostiging beter laten aansluiten bij de doelen van de palliatieve zorg door experimenten naar alternatieve bekostigingsvormen te faciliteren.