Ouderinitiatieven voor mensen met een verstandelijke beperking in de knel

‘Die woonvormen zijn niet voor niets ontstaan’, vertelt Dorien Kloosterman, adviseur van budgethoudersvereniging Naar-Keuze. ‘Sommige ouders die zelf de zorg voor hun kind niet meer konden uitvoeren, zagen het helemaal niet zitten om hun kind in reguliere zorginstellingen onder te brengen. Die vonden ze te grootschalig. Ze wilden meer en betere aandacht voor hun kinderen. Dus hebben ze met vallen en opstaan zelf allerlei wooninitiatieven opgezet. Dat betekende overleg met gemeenten en woningbouwverenigingen om huisvesting te zoeken en met zorgverleners om de hulp voor hun kinderen goed te regelen. En het moet natuurlijk ook juridisch en arbeidsrechtelijk allemaal op orde zijn, want de wooninitiatieven hebben vaak zelf personeel in dienst.’

‘Het zijn vaak kleine woongroepen, waar een stuk of 8 tot 10 mensen wonen en zorg krijgen’, legt Kloosterman uit. ‘Een bestuur van ouders regelt en beheert dat allemaal. De huisvesting, het inkopen van de zorg, de financiën, alles organiseren de ouders zelf. Alleen al om zoiets van de grond te krijgen, kost jaren van voorbereiding. Maar ook als alles staat, is het een hele klus om het geheel goed te laten verlopen.’

Inmiddels zijn veel van die ouders 65-plussers en lukt het ze niet meer om zo’n ouderinitiatief goed draaiende te houden. ‘Wat we hier en daar zien, is dat grotere zorginstellingen stapje-voor-stapje die initiatieven overnemen. Dat gaat heel ongemerkt. Ze bieden hun hulp aan, omdat ze ook zien dat ouders vaak worstelen met allerlei ingewikkelde regelingen of uitvoerende taken. En van het een komt het ander. Dat gebeurt vaak onbewust. Langzaam wordt zo’n ouderinitiatief overgenomen door een zorgorganisatie, vaak zonder dat ouders dat echt in de gaten hebben.’

 ‘Ouders zijn deze initiatieven niet voor niks gestart. Ze wilden liever zorg leveren die in hun ogen beter was dan waar de meer grootschalige reguliere instellingen toe in staat waren en dat is ze vaak jarenlang gelukt. Hoe goed de zorg tegenwoordig ook is, deze ouderinitiatieven zorgen ervoor dat er meer en gerichtere aandacht voor de bewoners is. Ik ken dan ook geen enkele ouder die spontaan zegt dat de reguliere zorg het zo van ze over mag nemen. Ze willen het liefst hun levenswerk, want zo moet je het echt zien, op een goede manier overdoen aan mensen die net als zij het beste van het beste voor hun kinderen willen.’

In het Voor elkaar!-project begeleiden Kloosterman en een collega 8 wooninitiatieven die het zelf niet meer redden. De ervaringen die ze daarmee opdoen, maken ze beschikbaar voor alle andere initiatieven die met hetzelfde probleem worstelen. Kloosterman vertelt dat het niet hun streven is om te voorkomen dat deze ouderinitiatieven worden ‘opgeslokt’ door de reguliere zorg: ‘Wat ik wil is dat mensen bewust kiezen voor een bepaalde optie. Dat ze weten wat overal de voor- en nadelen van zijn en dat ze leren van anderen.’

Ze ziet in grote lijnen 3 opties. De eerste is inderdaad dat een reguliere zorginstelling het initiatief overneemt. ‘Dat kan betekenen dat die het hele initiatief in min of meer de huidige vorm voortzet, of dat de bewoners verhuizen naar reguliere instellingsaccommodaties. De ervaring leert wel dat je daar wellicht met een gemotiveerde zorgmanager goede afspraken over kan maken, maar ze moeten zicht wel realiseren dat dat geen garanties voor de toekomst geeft.’

De tweede optie is dat de ouders deskundige bestuurders van buiten aantrekken. Mensen met het hart op de juiste plek, gemotiveerd om het bestuur van de ouders over te nemen en ‘in hun geest’ het werk voort te zetten. Volgens Kloosterman een goede optie, ware het niet dat als die bestuurders eenmaal in de gaten krijgen hoeveel werk het eigenlijk allemaal is, ze soms vragen gaan stellen bij de haalbaarheid van zo’n initiatief. ‘Ze vragen zich af waarom je dit niet beter kunt overlaten aan instellingen wiens vak het is om dit soort zorg te organiseren. Ik zeg niet dat het onmogelijk is, maar dit is wat we in de praktijk zien gebeuren.’

En dan de derde optie. Die willen ouders volgens Kloosterman het liefst. ‘Dat is dat hun andere kinderen het overnemen. De broers en zussen dus. De jongere generatie. Maar die zitten daar vaak helemaal niet op te wachten; die hebben hun eigen leven, met eigen kinderen en eigen problemen. Ze willen best wat doen en soms zijn ze ook medebestuurder, maar broers en zussen voelen een andere verbondenheid met de bewoners dan vaders en moeders. Ik heb nog nergens gezien dat deze optie werkelijkheid werd.’

Kloosterman en haar collega begeleiden deze ouderinitiatieven inmiddels al zo’n anderhalf jaar. ‘We komen bij elk initiatief toch wel gauw 8 tot 10 keer langs. We geven presentaties, gaan in gesprek met de ouders, de broers en zussen en hun bestuur, vertellen over andere initiatieven en geven aan waar ze bij elke optie rekening mee moeten houden. Zo is het bijvoorbeeld heel belangrijk dat ouders aan hun opvolgers duidelijk maken waarom ze destijds voor zo’n initiatief kozen. Wat waren toen de kernwaarden en gelden die nog steeds? En als je toch overstapt naar reguliere zorg, hoe regel je dat dan goed?’

Alle kennis die Kloosterman en haar collega opdoen in dit traject en alle presentaties die ze geven, komen straks digitaal beschikbaar voor de andere initiatieven. Kloosterman: ‘Het is goed als mensen tijdig nadenken over wat hen te wachten staat als ze ouder worden. Er zijn in Nederland zo’n 500 van dit soort ouderinitiatieven. Zowel voor mensen met een verstandelijke beperking als mensen die langdurige psychiatrische zorg nodig hebben. Het zijn allemaal zelfstandige initiatieven maar er is wel veel onderling contact. Nog steeds worden nieuwe initiatieven opgestart. Het is prachtig om te zien hoeveel ouders daarvoor over hebben. Maar er komt een tijd dat ze hun initiatief niet meer zelf kunnen runnen. Het is zaak daar op tijd over na te gaan denken.’