Optimale transmurale samenwerking in de palliatieve zorg voor mensen met psychische aandoeningen

Ouderen met ernstige psychiatrische problemen (EPA) en een chronische ziekte hebben goede palliatieve zorg nodig. Doel van die zorg is om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dit geldt zowel voor cliënten in de geestelijke gezondheidszorg, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, als hun naasten. Daarom ontwikkelde het ZonMw-project 'Pro-actieve palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening: ontwikkeling, invoering en evaluatie van een interventieprogramma’ in 2021 de toolkit  ‘Proactieve palliatieve zorg in de GGZ’.

Verschillende bestaande instrumenten en methodieken voor het bieden van palliatieve zorg zijn in de toolkit geïntegreerd. Er zijn specifieke handvatten voor het tijdig herkennen van een palliatieve zorgbehoefte, proactieve zorgplanning, het bieden van palliatieve zorg, zorg in de stervensfase en nazorg. Daarbij is ook aandacht voor het betrekken en begeleiden van naasten. Enerzijds voelen GGZ-zorgverleners zich met de toolkit geholpen in het palliatieve zorgproces. Anderzijds gebruiken patiënten die om met de zorgverlener vorm aan hun zorg te geven met hun individuele wensen en behoeften. Dat kan gaan over verschillende zaken: lichamelijk, psychisch, sociaal of spiritueel/existentieel.

Het toepassen van deze toolkit in de zorg aan de doelgroep bleek nog niet optimaal: in de praktijk bleek dat samenwerking tussen zorgpartners toe is aan verbetering. Artsen en specialisten vinden dat ze te weinig informatie ontvangen over wensen bij zorg en behandeling bij overdracht vanuit het ziekenhuis. Patiënten vinden dat hun zorgverleners beter aan elkaar informatie moeten overdragen. En naasten zijn wisselend tevreden over hun betrokkenheid bij de palliatieve zorg. De communicatie rondom palliatieve zorg is duidelijk nog niet optimaal. Met ons project ‘Proactieve palliatieve zorg bij mensen met psychische aandoeningen: naar optimale transmurale samenwerking’ richten wij ons op betere afspraken over samenwerking en planning van die zorg. Mèt gebruik van de toolkit.

De oorspronkelijke doelgroep van de toolkit gaan we uitbreiden: ook patiënten met Korsakov en zorgmijders (bijvoorbeeld mensen die dak- en thuisloos zijn) gaan aandacht krijgen. Er komen aanvullende paragrafen met nieuwe inzichten over het bereiken en samenwerken met deze 2 doelgroepen. De belangrijkste aanvulling is de implementatiehandreiking, helemaal gewijd aan het maken van werkzame transmurale afspraken.

Bindende transmurale werkafspraken die op de lange termijn ook actief worden nagevolgd zijn er momenteel nauwelijks. Zij moeten gaan over verschillende aspecten van palliatieve zorg. Zo komen er afspraken over wie en waar er kartrekkers zijn en hoe hun rol wordt ingevuld. Ook moeten kartrekkers daadwerkelijk tijd en ruimte krijgen om hun rol te vervullen en vervangen worden bij (mogelijk) vertrek. Afspraken gaan ook over inhoud en frequentie van training en intervisie van hulpverleners.

Palliatieve zorg en transmurale samenwerking nemen we als vast agendapunt op bij (team)overleggen en we spreken af welke overleggen daarvoor geschikt zijn. Bij al deze ontwikkelingen gaan we cliënten-vertegenwoordigers uitdrukkelijk betrekken: bij het invullen van afspraken en het bedenken en evalueren van geschikte campagnestrategieën. Ook gaan we erin beschrijven in welke contexten welke werkafspraken het meest succesvol zijn.

We gaan in de regionale proeftuin het effect van verbeterde en vastgelegde transmurale afspraken op verschillende manieren testen. We onderzoeken zorggebruik, de kwaliteit van leven en sterven van cliënten. Met naasten bespreken we tevredenheid met geleverde zorg. Ook gaan we het daadwerkelijk gebruik van de meetinstrumenten uit de toolkit registreren. En administratieve gegevens gebruiken om aanvullende informatie over de patiëntreis te verzamelen. We hopen een verbetering te observeren in de ervaren kwaliteit van de palliatieve zorg door leden van het netwerk van de patiënt.

Tijdens en na invoering van de nieuwe werkafspraken gaan we focusgroepen en interviews gebruiken om het veranderproces te evalueren. Zo gaan we de ervaren belemmerende en bevorderende factoren bij de transmurale samenwerking bespreken. Verder houden we het aantal professionals in een organisatie dat heeft geparticipeerd in de samenwerkingsafspraken bij. En de activiteiten die de kartrekkers uitvoeren, de tijd en invulling die kartrekkers in hun eigen organisatie besteden aan de implementatie van de werkwijze, gaan we vastleggen. Van dit alles hopen we te leren wat goed werkt bij transmurale afspraken en wat minder goed, zodat we aanbevelingen op maat kunnen geven in de implementatiehandleiding.

Met alle landelijke en regionale ervaringen gaan we een handleiding maken voor betere implementatie van de toolkit in de toekomst. Deze ‘implementatiehandreiking’ kan worden gebruikt om ook landelijk palliatieve zorg en de samenwerking daarin te verbeteren voor de doelgroep ouderen met ernstige psychische aandoeningen en verslaving.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie januari 2024, over transmurale samenwerking in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Stasja Draisma
Eindredactie: ZonMw