Op weg naar gepaste zorg in de laatste levensfase met een acuut hospice bed

Blog door postdoctoraal onderzoeker palliatieve zorg Olaf Geerse en projectleider, internist-oncoloog en hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg Lia van Zuylen
De zorg voor patiënten met ongeneeslijke kanker in de laatste levensfase is complex en patiënten en hun naasten brengen vaak veel tijd door in het ziekenhuis. Binnen dit project onderzoeken we of een ‘acuut hospice bed’ kan bijdragen aan passende zorg rondom het einde van het leven. Dit doen wij samen met hospice Kuria, Cordaan en Zilveren Kruis.

Gepaste zorg in de laatste levensfase

In de laatste maanden van hun leven hebben veel patiënten met gevorderde kanker intensieve zorg nodig. Vaak komen zij terecht op de spoedeisende hulp, waar ze opgenomen worden in het ziekenhuis vanwege acute pijn, benauwdheid of angst. Maar is het ziekenhuis de beste plek voor hen? Niet altijd. Voor veel van deze patiënten is een directe opname in een hospice, of zorg thuis met palliatieve ondersteuning, een betere optie. Helaas is het op dit moment niet eenvoudig om deze zorg snel te organiseren. Dit komt met name door het gebrek aan een plek in een hospice of doordat palliatieve zorg thuis niet op korte termijn te organiseren is.

Daar willen wij met ons project ‘Implementatie van een acuut hospice bed: Op weg naar gepaste zorg in de laatste levensfase’ verandering in brengen. In een ideaal scenario is er altijd een hospice bed beschikbaar voor patiënten die het nodig hebben. Dit bed hoeft niet hun laatste rustplaats te zijn; het hospice kan ook fungeren als tussenstap naar palliatieve zorg thuis. Met de juiste financiering en organisatie willen we ervoor zorgen dat patiënten en hun families zo goed als mogelijk de zorg krijgen die ze nodig hebben, op de plek die voor hen het beste is.

Patiënten en hun naasten centraal

Patiënten en hun naasten staan centraal in dit project. Hoewel we ons realiseren dat het voor hen een zware tijd is, willen we toch graag hun ervaringen en wensen meenemen in ons project juist om ervoor te zorgen dat we zorg bieden die nauw aansluit bij de wensen van de patiënt. Zeker in de laatste levensfase is dit van groot belang. De naasten van een patiënt met gevorderde kanker zijn daarom vanaf het begin betrokken bij het project. Zij denken mee met de opzet van het project, beoordelen patiënt materialen en zijn aanwezig bij de gesprekken met het onderzoeksteam.

Het onderzoeksteam

Dit ambitieuze project wordt geleid door een team van ervaren zorgprofessionals. Jaap Gootjes van hospice Kuria en Selma Fatehmahomed van Amsterdam UMC zijn de projectmanagers die dit project de komende 2 jaar gaan coördineren. Lia van Zuylen, medisch oncoloog en hoogleraar klinische palliatieve zorg, en Monique Steegers, anesthesioloog-pijnarts en hoogleraar pijn- en palliatieve geneeskunde, werken nauw samen om dit project tot een succes te maken. Ook andere ziekenhuizen, de lokale huisartsenpost en Wies Wagenaar als netwerkcoördinator palliatieve zorg in de regio zijn betrokken.

Verder werken we samen met zorgverzekeraar Zilveren Kruis en zorgorganisatie Cordaan. We ontwikkelen een nieuw bekostigingsmodel dat ervoor zorgt dat er altijd een hospice bed beschikbaar is. Hierbij willen we een zogenoemde ‘leegstandvergoeding’ opstellen waarbij het hospice vanuit de zorgverzekeraar betaald krijgt om een bed voor acute opvang vanuit het ziekenhuis vrij te houden. Van belang hierbij is dat patiënten ook vanuit het hospice met palliatieve zorg naar huis of een ander hospice in hun eigen regio kunnen. Op deze manier willen we niet alleen de zorg verbeteren, maar ook onnodige ziekenhuisopnames en zorgkosten voorkomen.

Hoe gaan we van start?

Op dit moment zijn de voorbereidingen in volle gang. We hebben al stappen gezet in de samenwerking met Cordaan en Zilveren Kruis en binnenkort starten we hopelijk ook met het onderzoek naar de ervaringen van zorgverleners en nabestaanden met een interview studie. Dit onderzoek is essentieel om te begrijpen wat werkt en wat verbeterd kan worden. De resultaten helpen ons het project verder te verfijnen en in een latere fase uit te breiden naar andere ziekenhuizen en regio’s.

Implementatie en verdere stappen

Ons doel is dat bij minstens 75% van de patiënten die in aanmerking komen voor hospicezorg, een overplaatsing tussen Amsterdam UMC en hospice Kuria ook daadwerkelijk lukt. We realiseren ons dat dit niet altijd mogelijk is, bijvoorbeeld omdat sommige patiënten te ziek zijn om nog overgeplaatst te worden. Toch streven we ernaar om dit model succesvol te implementeren en op te schalen naar andere ziekenhuizen en regio's, te beginnen met Amsterdam-Diemen. Op termijn hopen we zelfs dat dit model landelijk navolging krijgt. 

Het project start op 1 oktober 2024 en gaat naar verwachting 2 jaar duren. Halverwege 2026 hopen we de eerste resultaten te presenteren.

Dit artikel komt te staan in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2024, over implementatie en impact van onderzoek in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

ZonMw en alternatieve bekostiging in de palliatieve zorg

Doordat palliatieve zorg sector en domein overstijgend is, is de bekostiging van palliatieve zorg complex. De huidige bekostiging is monodisciplinair ingericht, waardoor voor elke zorgsector eigen regels (prestaties en tarieven) gelden. Palliatieve zorg vraagt om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven in de laatste levensfase waarbij het goede gesprek belangrijk is en niet alles wat in de zorg kan, ook daadwerkelijk moet gebeuren. Met het programma Palliantie willen we de bekostiging beter laten aansluiten bij de doelen van de palliatieve zorg door experimenten naar alternatieve bekostigingsvormen te faciliteren.