‘Ondersteun mensen vooral bij het maken van keuzen’

Anneke Francke is hoogleraar Verpleging en Verzorging in de laatste Levensfase. Zij wijst erop dat het nog niet vanzelfsprekend is om het zelfmanagement te bevorderen van mensen met dementie of ongeneeslijke kanker. ‘Het is voor verpleegkundigen vaak ingewikkeld om die ondersteuning te geven als iemand aan het einde van zijn of haar leven komt, of als iemand met dementie moeite heeft met informatie opnemen en minder goed communiceert.’

Afbeelding

Een deel van het onderzoeksprogramma Nurses’ Self Management Support (NurseSMS) was gericht op  mantelzorgers van mensen met dementie. Deze mantelzorgers hebben vaak te maken met stemmings- en gedragsveranderingen van hun naaste. Zelfmanagementondersteuning bij mensen met dementie thuis, gaat vaak via de mantelzorger. ‘De mantelzorger kan bijvoorbeeld onrustig gedrag gunstig beïnvloeden, door ontspanning of afleiding te geven. Maar de interactie kan óók zorgen voor onrust. En de mantelzorger moet kunnen omgaan met de gevolgen van dementie van de naaste. Ons onderzoek hebben we gericht op de vraag hoe je als verpleegkundige de mantelzorgers goed ondersteunt bij het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van hun naaste, zoals apathie, somberheid, agressie of onrust.’

Een groep mantelzorgers ontving e-bulletins met informatie over het omgaan met de gedragsveranderingen, een tweede groep ontving bovendien online video’s over dat onderwerp. En een derde groep had daarnaast ook nog mailcontacten met een verpleegkundige, gespecialiseerd in dementie . ‘Verpleegkundigen maken nog weinig gebruik van de mogelijkheden van e-mail. Ondersteuning van de mantelzorger via e-mail  was een nieuwe benadering’, aldus Anneke Francke, ‘en die werd het meest gewaardeerd. Mits een verpleegkundige goed inspeelt op de persoonlijke vragen en problemen.’ De online-informatie via de video’s en de e-bulletins kregen daarmee een persoonlijker toevoeging. ‘De bedoeling is dat de dementieverpleegkundigen met wie we in het onderzoek samenwerkten, vervolg  geven aan deze werkwijze. Verder blijven de online-bulletins en video’s via dementie.nl beschikbaar. Mensen zoeken die site zelf veel op, op zoek naar informatie.’

De tweede onderzoekslijn, zelfmanagementondersteuning thuis van mensen met ongeneeslijke kanker, was vooral gericht op de patiënten zelf. Een gespecialiseerd oncologisch verpleegkundige van de thuiszorg bracht tijdens huisbezoeken op gestructureerde wijze in kaart welke problemen en vragen er bij mensen speelden en hoe patiënten daarmee in hun dagelijks leven zelf effectief konden omgaan. Daarbij konden patiënten desgewenst gebruik maken van een e-Health tool, het zogenaamde Oncokompas. ‘Verpleegkundigen en patiënten gaven aan tevreden te zijn over de complete interventie’, aldus Francke. ‘Als op deze manier binnen reguliere huisbezoeken aandacht is voor zelfmanagement, komt dit thema bijvoorbeeld meer gestructureerd op tafel. Onze aanbeveling is wel: zet dat soort huisbezoeken eerder in! En dat is tegelijk wel een probleem, want gespecialiseerd oncologisch verpleegkundigen worden in de thuiszorg  vaak pas laat in het ziekteproces betrokken.’

De studie naar ondersteuning van zelfmanagement bij dementie, verricht door promovenda Judith Huis in het Veld, is afgerond. Ten tijde van het interview ligt haar proefschrift bij de leescommissie. De andere promovenda, Vina Slev, was op dat moment haar promotieonderzoek naar ondersteuning aan kankerpatiënten aan het afronden. Dankzij de steeds intensievere samenwerking met Hogeschool InHolland, waar Judith inmiddels werkt als docent, zullen de inzichten uit het onderzoek een plek krijgen in het hbo-verpleegkundeonderwijs. ‘Lector Robert Gobbens en Judith gaan de komende maanden een keuzemodule hierover ontwikkelen en ook informatiebijeenkomsten voor docenten voorbereiden. We verwachten dat de module in september aangeboden kan worden aan studenten verpleegkunde.’ Elementen daarvan hopen de onderzoekers ook in te kunnen brengen in het  mbo-verpleegkunde onderwijs.

De al bestaande regionale samenwerking met zorgorganisaties, onderzoeks- en onderwijsinstellingen is tijdens het programma NurseSMS verdiept, vindt Anneke. ‘Daarin heeft bijvoorbeeld ook de fusie van het AMC en VUmc tot Amsterdam UMC een rol gespeeld. Voor het breder invoeren in de praktijk van resultaten uit NurseSMS, werk ik nauw samen met Hogeschool In Holland. Die is, net als Amsterdam UMC en Hogeschool Amsterdam partner in het Nursing Science and Innovation Center Amsterdam (NSI Center). Het is een netwerkorganisatie die mede tot stand is gekomen door stimulering vanuit TWD-II. Voor de vertaling van onderzoek naar onderwijs was het daarnaast van grote waarde dat promovenda Judith Huis in het Veld zowel aan de VU als bij InHolland werkte. We hebben een implementatieplan uitgewerkt, waarin de ontwikkeling van de eerder genoemde keuzemodule voor het hbo-v centraal staat.’

‘Jazeker. Ik wil verpleegkundigen en verzorgenden op het hart drukken zich ervan bewust te zijn dat mantelzorgers van mensen met dementie zelf vaak ook behoefte hebben aan ondersteuning. Dat ze aandacht, erkenning en waardering nodig hebben. En ook: zelfmanagement betekent niet dat patiënten zoveel mogelijk dingen zelf doen: dat is een misverstand. De ondersteuning moet er op gericht zijn mensen te helpen bij keuzes maken, regie te voeren. En dat kan, bijvoorbeeld bij  gevorderde kanker, ook betekenen dat patiënten er voor kiezen juist zorgtaken uit handen te geven, bijvoorbeeld om hun energie te besteden aan afscheid nemen. Zelf ben ik in verband met vervolgonderzoek ook weer verder gaan denken. Vanwege de begripsverwarring die vaak bestaat over zelfmanagement, wil ik liever spreken gaan over ‘samen regie voeren’ en keuzen maken in samenwerking tussen patiënt-mantelzorger-zorgverleners. Dat legt de aandacht direct op de juiste plek.’

Tekst: Angela Rijnen 
Animatie: HaafVisual
Eindredactie: ZonMw