Nog veel drempels op weg naar een inclusieve samenleving
Vond je het vervelend dat je eerst een stuk naar beneden moest scrollen voordat je kon beginnen met lezen? Mensen met een beperking moeten zich heel vaak aanpassen voordat ze ergens mee kunnen beginnen. Het VN-verdrag Handicap, dat in Nederland in 2016 in werking trad, wil hier verandering in brengen. De samenleving moet inclusiever is de gedachte, zodat iedereen kan meedoen.
In de ZonMw-talkshow ‘Samen Vooruit’ werd teruggeblikt en vooruit gekeken hoe het met die inclusieve samenleving vordert. De rol van kennisontwikkeling stond hierin centraal. Kennisontwikkeling is nodig om de vertaalslag te kunnen maken van het VN-verdrag Handicap naar daadwerkelijke verandering in de samenleving. Om inzicht te krijgen in wat er speelt, wat er moet gebeuren, wat daarvoor nodig is en wat werkt en wat niet. Lees hier hoe de talkshow verliep en wat er besproken werd.Talkshow terugkijken? Dat kan via de link onderaan de pagina.
Host van deze eenmalige talkshow Gijs Wanders introduceert zichzelf als voormalig nieuwslezer van het NOS-journaal, maar ‘vooral als vader van Vera, mijn gehandicapte dochter'. Samen met co-host Mari Sanders en gasten bediscussieert hij de stand van zaken van het VN-verdrag Handicap. Filmmaker en ervaringsdeskundige Mari begint zelf pas de laatste anderhalf jaar echt iets van het verdrag te merken. 'Veel organisaties zijn ermee bezig en steeds meer mensen met een beperking worden betrokken en gehoord. Maar, het kan beter’, onderstreept hij. ‘De bewustwording is er, dus nu is het tijd voor actie.’
Wat is het VN-verdrag Handicap
Het ‘VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap’, kortweg ‘VN-verdrag Handicap’ geeft mensen met een beperking het recht op gelijke behandeling en gelijke rechten. In het verdrag staat wat de overheid moet doen om ervoor te zorgen dat de positie van mensen met een beperking verbetert. Dat internationale verdrag is hard nodig, want ruim 2 miljoen mensen hebben een beperking. Zij hebben een lichamelijke, visuele, auditieve of verstandelijke beperking, of zij zijn chronisch ziek, of psychisch kwetsbaar. Dagelijks lopen zij, soms letterlijk, tegen vele hobbels aan die er in de samenleving bestaan. Het VN-verdrag Handicap moet ervoor zorgen dat iedereen, beperking of niet, ongehinderd kan meedoen in de samenleving.
Wie houdt de overheid aan zijn woord?
Door het ondertekenen committeert de Nederlandse overheid zich aan het verdrag, maar een verplichting is het niet. Daarom ziet het College van de Rechten van de Mens erop toe dat de overheid zich daadwerkelijk inzet om de samenleving inclusiever te maken. Jacobine Geel, voorzitter van het College: ‘Een drempelloze maatschappij, waarin je fysiek overal makkelijk toegang hebt, is een mooie eerste stap. Maar daarmee zijn we er nog niet. Hoe makkelijk kun je een baan vinden als je een beperking hebt? Is er een goede toegang tot hulpmiddelen? Er zijn nog duizenden onzichtbare drempels te beslechten, daarom ziet het College erop toe dat de overheid het verdrag naleeft. Dat doen we samen met een klankbordgroep van mensen die weten wat het is om tegen die (on)zichtbare drempels aan te lopen. Maar we kijken ook of nieuwe wetten rekening houden met het verdrag.’
Alle invalshoeken aan tafel
Veronique Timmerhuis, algemeen directeur ZonMw, onderstreept Jacobines woorden: ‘Het gaat om een tweesporenbeleid. Enerzijds is wetgeving nodig, om vrijblijvendheid te voorkomen. En er moet draagvlak ontstaan in de samenleving. Kennis is daarnaast nog een belangrijke factor. Kennis vergaren en delen maakt inzichtelijk wat er speelt. Wat we niet weten, waar belemmeringen zijn en wat er wél werkt. Daarom financiert ZonMw onderzoek dat kennis bij elkaar brengt. Waarbij onderzoekers, ervaringsdeskundigen én beleidsmakers samen aan oplossingen werken. Want alleen als alle invalshoeken vertegenwoordigd zijn, kun je barrières beslechten.’
Door met ervaringsdeskundigen samen te onderzoeken, word je je ervan bewust hoe ontzettend verbaal onze manier van analyseren is.
Leren van andere landen
Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies en erkent het belang van mensen met een beperking mee laten doen met onderzoeken. Haar co-onderzoeker Mark Koning bevestigt dat: ‘Je moet mét mensen praten, niet over ze.’ ‘Door met ervaringsdeskundigen samen te onderzoeken,’ vervolgt Alice, ‘word je je ervan bewust hoe ontzettend verbaal onze manier van analyseren is. Dus zelfs in het kennis vergaren zit die onrechtvaardigheid verweven… Ook wij moeten dus meer openstaan om dingen anders te doen. We kunnen daarin veel leren van landen die het verdrag jaren eerder hebben ondertekend. We blijven hier soms hangen in een discussie of iets wel mogelijk is, maar andere landen laten geregeld zien hoeveel er wél mogelijk is.’
Academische werkplaats onderzoekt praktijkproblemen
Dat er heel veel mogelijk is, weet ook Dederieke Maes-Festen, arts voor verstandelijk gehandicapten en onderzoeker bij GOUD, een academische werkplaats verbonden aan de Erasmus Universiteit. ‘In onze academische werkplaats worden, vanuit het perspectief van onderzoek, praktijk en onderwijs, antwoorden gezocht op vragen die in de praktijk leven. Het VN-verdrag Handicap helpt hierbij, omdat het dankzij beleidswijzigingen nu bijvoorbeeld makkelijker is om ervaringsdeskundigheid duurzaam in onderzoek te betrekken. Zo kunnen we ervaringsdeskundigen een betere plek geven tijdens de vormgeving, uitvoering en implementatie van een onderzoek.’
Tijd van vrijblijvendheid voorbij?
Als filmmaker reisde co-host Mari Sanders door landen waar het VN-verdrag Handicap ook is ondertekend. Wat hem opviel is dat in de landen waar er wel een verplichting tot naleving is, zoals Zweden en Italië, enorme stappen zijn gezet. ‘Het is toch een beetje aanmodderen als je geen stok achter de deur hebt. Zijn we dus in Nederland misschien de tijd van vrijblijvendheid voorbij en moet er een verplichting komen?’, vraagt hij zich af voordat de volgende gasten worden geïntroduceerd.
Ik ken zoveel mensen met een beperking die ondanks hun talent geen baan kunnen vinden. Dan werkt het verdrag dus nog niet.
Hoe kan dat nou?
‘Ja’, antwoordt Eva Westerhoff volmondig op Mari’s stelling. ‘Er mag wel meer druk op. Zo was ik laatst uit eten met een vriend die in een rolstoel zit. Appt hij me ’s avonds dat hij, in de regen en kou, vastzit op het station. "Hoe kan dat nou in 2022?", denk ik dan. De tijd van bereidheid en goodwill is voorbij. We hebben wettelijke verplichtingen nodig om het beter te maken. Voor de overheid én het bedrijfsleven. Als adviseur diversiteit kom ik bij grote bedrijven met honderden medewerkers. Vaak ben ik de allereerste collega met een beperking. Dan val ik misschien in herhaling, maar ook dan denk ik: "Hoe kan dat nou in 2022?" Ik ken zoveel mensen met een beperking die ondanks hun talent geen baan kunnen vinden. Dan werkt het verdrag dus nog niet.’
Meer technologie graag
Waar ook verandering nodig is, is in de langdurige zorg, stelt Agnes van der Poel. Als projectleider van Academy Het Dorp zet zij in op meer technologie, omdat mensen daardoor hun zelfstandigheid kunnen behouden of zelfs vergroten. ‘Er zijn robots die mensen helpen structuur aan te brengen in de dag. “Tijd om te eten!” of “Tijd om je tanden te poetsen!” zegt deze robot op gezette tijden. Daarmee laat je de zorgmedewerkers vooral doen waar ze goed in zijn. Want wees gerust, technologie verdringt geen mensen in de zorg. Mensen zal je altijd nodig hebben. Technologie is een hulpmiddel, en zeker in tijden waar er toch overal personeelstekorten in de zorg zijn, is dat een welkome toevoeging.’
Met z’n allen de straat op
Dat er nog veel moet gebeuren, bevestigt ook Edwin Luitzen de Vos. Hij is als onderzoeker verbonden aan het ZonMw-programma Voor elkaar! Dit zijn projecten voor en door patiënten- en cliëntenverenigingen, die op die manier de belangen van mensen met een beperking behartigen. 'Met z’n allen de straat op' is bijvoorbeeld een project waarbij een groep ervaringsdeskundigen en 4 steden de publieke ruimte op barrières onderzocht. Lokale politici en ambtenaren kregen na afloop een rapport boordevol aanbevelingen. ‘Dan hoop je dat er iets mee gebeurt’, zegt Edwin. ‘Want om eerlijk te zijn, in de ene gemeente staat inclusie wat hoger op de agenda dan in de andere. Als er flinke stappen gezet zijn, heeft dat vaak te maken met het feit dat er een wethouder zelf of dichtbij aan den lijve heeft ervaren hoe het is met beperkingen te moeten leven. Het is soms persoonsafhankelijk of er iets gebeurt. Dat is jammer. Daar staat overigens wel tegenover dat steeds meer gemeenten moeite doen om mensen met een beperking in dienst te nemen’, besluit hij.
Geen gehoor
‘Zet dat pianospelen maar uit je hoofd.’ Het zal je verteld worden als muziek je leven is. Het overkwam pianiste Joke Veldkamp toen haar slechthorendheid zo absoluut was dat alleen een gehoorimplantaat nog een optie tot horen bood. Met een Cochleair Implantaat (CI), wordt geluid rechtstreeks naar de hersenen gestuurd, zonder de 'omvorming' van het oor. Daarmee klinkt al het geluid, en met name muziek, blikkerig en vals. Een ramp voor Joke dus. En toch bleef ze pianospelen; ze kon niet anders, het is haar leven. ‘Eindeloos veel toonladders later, gebeurde er iets’, vertelt Joke opgetogen.
‘Het was alsof mijn brein ineens weer wist hoe die tonen écht behoorden te klinken. En toen klonk het weer zoals het echt is. Niet helemaal perfect, maar goed genoeg. Sindsdien klinkt muziek weer fijn en geeft mijn dagelijkse pianospel weer plezier. Deze kennis moet ik delen', wist Joke meteen. Zo werd een training ontwikkeld voor mensen met een CI die weer van muziek willen genieten. Grote academische ziekenhuizen bieden de training inmiddels aan. Geen wonder dat Jokes project 'Musi-CI' daarom werd geëerd met de ZonMw Parel, een prijs voor inspirerende projecten die dankzij de samenwerking van meerdere partijen écht impact maken.
Iedereen moet meedoen
En dan zit het er alweer op. 90 minuten reflecteren heeft ZonMw-directeur Veronique veel inspiratie gegeven. ‘Gezondheid gaat om meer dan het medische alleen’, sluit ze af. ‘Het gaat om meedoen. We moeten het écht willen met z’n allen. Alleen dan komen we richting die samenleving waarin iedereen, met en zonder beperking, kan meedoen.’
Talkshow gemist of terugkijken?
Kon jij er helaas niet bij zijn op 7 april of wil je de talkshow nog een keer zien? De hele uitzending is opgenomen. Bekijk hier de talkshow
Colofon
Tekst: Marieke Stenenga
Beeld: Beeld en Geluid Den Haag, Jennifer Bendsneijder, Shutterstock