Namaste Familieprogramma maakt het leven aangenamer

Interview met Jenny van der Steen en Hanneke Smaling van het Leids Universitair Medisch Centrum
Het Amerikaanse zorgprogramma Namaste Care verbetert de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten, ook in Nederland. Mensen met dementie die deelnamen aan het programma ervaarden minder ongemak en pijn. Dat concludeerden Jenny van der Steen en Hanneke Smaling (Leids Universitair Medisch Centrum).

Internationaal succes van het Namaste programma

Op internet wemelt het van de video’s over Namaste Care van grondlegger Joyce Simard, een Amerikaanse onderzoeker die zweert bij het belang van het zorgprogramma voor mensen met gevorderde dementie. Menselijk contact en aanraking staan centraal in het programma om zo de laatste levensfase van deze mensen en hun naaste familie zo aangenaam mogelijk te maken. Namaste Care wordt al succesvol toegepast in 13 landen wereldwijd en onderzoekers delen de kennis binnen het Namaste Care International programma. In Nederland werd het succes en de haalbaarheid van dit programma in verpleeghuizen ook onderzocht, door onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Wie zijn Hanneke Smaling en Jenny van der Steen?

Hanneke Smaling werkt als senior onderzoeker bij het Universitair Netwerk voor de Care sector Zuid Holland, LUMC. Met een achtergrond in de klinische neuropsychologie richt haar onderzoek zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie, al dan niet met de inzet van technologie. Zij is daarnaast ook Associate Director - Research and Development van Namaste Care International.

Jenny van der Steen is epidemioloog en Associate Professor aan het LUMC. Tevens is ze als senior onderzoeker werkzaam bij het Radboud UMC en het Radboud Alzheimer Centrum in Nijmegen. Haar onderzoek richt zich op betere zorg rondom het levenseinde. Ze wil de kwaliteit van leven verbeteren voor met name mensen met gevorderde dementie. Ze heeft eerder een Young Scientist Award gewonnen en ook andere nationale en internationale onderzoeksprijzen.

Bij verschillende verpleeghuizen hebben we zorgmedewerkers getraind om Namaste trainer te worden.
Hanneke Smaling
Senior onderzoeker, Universitair Netwerk voor de Care sector Zuid Holland, LUMC

Op welke manieren hebben mensen met dementie baat bij Namaste Care?

‘Als de communicatie afneemt, of verandert bij mensen bij het vorderen van de dementie, kan er frustratie en ongemak ontstaan bij deze mensen en hun familie. Wij geloven dat Namaste Care, ofwel het Namaste Familieprogramma, dit probleem kan verzachten en de kwaliteit van leven kan verhogen. Daarbij is het prikkelen van zintuigen een middel om makkelijker contact te leggen met de persoon met dementie. Dat begint met een behaaglijke ruimte met sfeervolle aankleding in een verpleeghuis of in de thuissituatie waar een rustig muziekje opstaat en de ruimte lekker ruikt. Smakelijke hapjes en drankjes en het controleren op en verhelpen van eventuele pijn bevordert het comfort. Sociale activiteiten, waarbij aanraking heel belangrijk is, geven ontspanning bij mensen met dementie. De activiteiten, die voor maximaal 2 uur per dag worden aangeboden, draaien dus altijd om het maken van contact met de persoon met gevorderde dementie’, vertelt Hanneke Smaling.

Wat hebben jullie gedaan om het programma kenbaar te maken bij verpleeghuizen?

‘Voor het onderzoek was het nodig dat we bij een deel van de verpleeghuizen het programma uitvoerden en bij een ander deel niet, om achteraf te kunnen vergelijken wat de resultaten zijn van het programma. Daarom hebben we in het begin bij 10 verpleeghuizen het Namaste Familieprogramma geïmplementeerd, en bij 9 andere niet. Na afloop van ons onderzoek hebben we aan deze 9 verpleeghuizen alsnog het programma aangeboden. In informatieavonden en met praktische demonstraties hebben we uitgelegd wat het programma inhoudt en wat het doel er van was. Belangrijk was om zorgmedewerkers concrete handvatten te geven. Dit bereikten we vooral met trainingen op locatie, zodat medewerkers, familie en vrijwilligers van het verpleeghuis uiteindelijk zelf aan de slag konden met de dagelijkse sessies.’

Wat hield het onderzoek vervolgens in?

‘Met vragenlijsten en het interviewen van familieleden en zorgmedewerkers hebben we onderzocht of er verschil was in de kwaliteit van leven van de bewoners en positieve zorgervaringen van de familie. Ook hebben we doktersgegevens geraadpleegd en studenten de verpleeghuisbewoners laten observeren. De kosteneffectiviteit van het programma is ook meegenomen in het onderzoek.’

Op welke manier werd de familie bij het onderzoek betrokken?

‘De meerwaarde van ons onderzoek, boven onderzoek in het buitenland, was dat we ook de familie erbij betrokken. Dat is namelijk niet standaard bij Namaste Care. Bij de dagelijkse Namaste sessies deden soms familieleden mee aan de activiteiten. Hoe om te gaan met de familie werd dus ook meegenomen in de communicatie naar zorgmedewerkers. Verder werd vooraf een ‘levensverhaalformulier’ ingevuld samen met familieleden, als er weinig bekend was over een bewoner. Welke wensen en behoeftes de verpleeghuisbewoner heeft en welke activiteiten hierbij aansloten, werd zo van tevoren vastgelegd. Zo konden we het programma op maat voor de persoon aanbieden.’

Welke resultaten hadden de Namaste sessies op de mensen met dementie, hun naasten en zorgmedewerkers?

Familieleden zagen geen directe meerwaarde van het Namaste Familieprogramma voor zichzelf, maar wel voor hun vader, moeder of partner met dementie. Uit de vragen in de interviews bleek dat zij het vooral belangrijk vonden wat de sessie met hun naaste deed. Soms waren sessies confronterend. Maar er waren ook zeer positieve verhalen van familieleden die weer een lach op het gezicht van hun naaste zagen. Een mooi resultaat was dat de mensen met dementie minder pijn en ongemak ervaarden na een aantal Namaste sessies, ook buiten de sessies om. Verder bleek de familie een beter contact met naasten en zorgmedewerkers te ervaren doordat ze meer betrokken werden bij de zorg dan voorheen. Uit de vragenlijsten bleek dat 12 maanden na de start er minder conflicten waren tussen zorgmedewerkers en naasten van mensen met dementie.’

Tegen welke uitdagingen liepen de verpleegtehuizen aan bij het invoeren van het Namaste Familieprogramma?

‘Bewoners moesten vaak de eerste 6 weken wennen aan de extra aandacht en activiteiten, dat was ook echt wel nodig. Voor mensen met gevorderde dementie kan het erg vermoeiend zijn om deel te nemen aan de sessies. Zeker als dit meteen op dagelijkse basis voor 2 uur lang wordt aangeboden. Ook voor zorgmedewerkers was het wennen om de Namaste sessies onderdeel te maken van het dagprogramma. Bovendien waren er extra handen nodig om bewoners te begeleiden naar en bij de sessies.’

Wat heeft het project concreet opgeleverd?

‘Bij verschillende verpleeghuizen hebben we zorgmedewerkers getraind om Namaste trainer te worden. Komend jaar blijven we deze training geven, maar de bedoeling is wel dat verpleeghuizen die uiteindelijk zelf gaan oppakken. Om hierbij te helpen, hebben we een Namaste toolkit opgeleverd met daarin handleidingen voor managers, zorgmedewerkers en familie en vrijwilligers. We hebben deze handleidingen geoptimaliseerd door een intensieve samenwerking met zorgmedewerkers en familie. Voor de thuissituatie zijn er aparte handleidingen voor naasten beschikbaar. Ook zijn er korte, meertalige instructievideo’s gemaakt met uitleg over het Namaste Familieprogramma. Van elk onderdeel van het programma is een aparte video gemaakt, van het ophalen van een bewoner, de start van de sessie tot een massage-instructie. Bekijk de volledige toolkit op de website van het Universitair Netwerk voor de Care-sector Zuid-Holland. Met een van de deelnemende verpleeghuizen is een voorlichtingsvideo gemaakt.

Wat zijn jullie vervolgplannen?

‘We zien vooral nog veel kansen van het Namaste Familieprogramma voor de dagbesteding. Dan kunnen dezelfde zorgmedewerkers de sessies ook uitvoeren bij de mensen op de dagbehandeling. Daar zijn ook veel mensen met dementie die baat hebben bij het programma. We weten dat internationale onderzoekers hier al onderzoek naar doen. Daar zouden wij ook graag mee aan de slag willen gaan. Verder gaan we in een nieuw EU-project, een brede palliatieve zorg interventie voor bewoners met gevorderde dementie en naasten testen, waarbij niet alleen comfort op het moment zelf belangrijk is. Maar ook in de toekomst, waarbij zorgmedewerkers een rol krijgen in proactieve zorgplanning met familie. Verder blijven we dus voorlopig nog 2 keer per jaar de trainingen aanbieden aan zorgmedewerkers om Namaste trainer te worden.’

Colofon

Tekst: Ilse Bos
Beeld: Josje Deekens, eigen beeld en shutterstock
Eindredactie: ZonMw