Kinderen hebben minder pijn thuis door KLIK Pijnmonitor app

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Toen ze nog in het Erasmus MC in Rotterdam werkte, kwam ze er achter dat veel kinderen die ambulant worden behandeld voor kanker thuis vaak pijn hebben. ‘De pijn van kinderen die in het ziekenhuis onder behandeling zijn hadden we onder controle, maar het bleek bij ons niet bekend of de ambulante patiënten thuis pijn hadden.’ Ze besloot er onderzoek naar te doen en gaf de ouders en kinderen 3 vragenlijsten mee om de mate van pijn aan te geven: 1 vragenlijst voor de 24 uur voorafgaand aan de chemo, 1 voor de dag van de chemo en 1 voor de 24 uur na de chemo. Hieruit bleek dat de meerderheid van de kinderen thuis weleens flinke pijn heeft. 1 van de 3 kinderen had dat meer dan de helft van de tijd. In 1 van de 3 gevallen werd niks gedaan om de pijn te behandelen.

Hoe komt het dat ouders niet naar het ziekenhuis bellen als hun kind thuis pijn heeft? Michiels: ‘Ouders herkennen de pijn niet of denken dat het wel meevalt, weten soms niet wat ze eraan kunnen doen of denken dat het nu eenmaal bij de kanker hoort. Daarnaast zijn er veel misvattingen over de behandeling van pijn. Ouders zijn bijvoorbeeld bang voor het gebruik van morfine, omdat je daar snel verslaafd aan zou raken. Ook de soms lange wachttijden om de juiste persoon aan de lijn te krijgen, weerhoudt ouders ervan om het ziekenhuis te bellen.’

Dat moet en kan anders, dacht Michiels. In samenwerking met ouders en pijnspecialisten is de KLIK Pijnmonitor app voor smartphone en tablet ontwikkeld. ‘We kozen voor een app vanwege de laagdrempeligheid en het gebruiksgemak. Bijna iedereen in Nederland heeft een smartphone of tablet, en een app openen is een stuk gemakkelijk dan een laptop of computer opstarten. Bovendien stelt een app zorgverleners in staat om snel te reageren als er iets aan de hand is’, legt Michiels uit.

‘In de KLIK Pijnmonitor app kunnen ouders en kinderen zelf aangeven hoeveel pijn ze hebben. Dit gebeurt met een cijfer van 0 tot 10, waarbij 0 staat voor geen pijn en 10 voor de ergste pijn die je je kan voorstellen’, gaat Michiels verder. Bij een lage score geeft de app tips en tricks over wat ouders en kind thuis zelf kunnen doen om de pijn te verminderen. Denk bijvoorbeeld aan iets warms of kouds tegen de zere plek aan leggen, of iets doen waar ze zich prettig bij voelen of ontspannen van worden. ‘Bij een pijnscore van 4 of hoger geeft de app automatisch een melding aan de dienstdoende pijnspecialist en wordt er contact opgenomen met het gezin om advies te geven, bijvoorbeeld over medicatie. Bij een score tussen 5 en 7 gebeurt dit binnen 2 uur, bij een score van 8 en hoger moet dat binnen 30 minuten gebeuren.’

In de ontwikkelfase testten ouders en zorgverleners de app al op wenselijkheid, gebruiksvriendelijkheid en begrijpelijkheid. Die resultaten waren positief. Ouders vonden het een zinvolle en handige app die bovendien gemakkelijk in gebruik is. Ook zorgverleners waren enthousiast. Maar zorgt het gebruik van de app er dan ook voor dat kinderen minder pijn hebben thuis?

‘Die vraag stond centraal in een zogeheten randomized controlled trial (RCT) onder een grote groep patiënten’, vertelt Michiels. ‘De helft van deze groep gebruikte de app, de andere helft ontving standaardzorg. Hoewel de resultaten nog gepubliceerd moeten worden, kan ik al wel vertellen dat kinderen die de app gebruikten daadwerkelijk minder vaak pijn hadden. Ook ervaarden ouders die de app gebruikten minder stress dan de ouders die standaardzorg ontvingen. Ik denk dat zij het een geruststellende gedachte vinden dat de specialisten van het pijnteam contact met ze opnemen zodra zij een hoge score invullen in de app.’

Toch gaven sommige ouders aan dat een telefoontje van het ziekenhuis bij een score van 4 of hoger niet altijd nodig is. ‘Zij leren in de loop der tijd wat ze kunnen doen om de pijn te verminderen. In de volgende versie van de app voegen we daarom een knop toe, waarmee ouders zelf kunnen aangeven of ze wel of niet gebeld willen worden’, legt Michiels uit. Dit zou voor minder werkdruk bij de specialisten van het pijnteam kunnen zorgen. Die zijn namelijk bang dat het gebruik van de app voor een hogere werkdruk zorgt. Hoewel er in de effectiviteitsstudie geen sprake was van een grote toename in meldingen, is die angst volgens Michiels wel degelijk gegrond. ‘In het implementatietraject moet hier aandacht voor zijn. Wellicht is het gevolg dat we meer pijnspecialisten moeten aannemen, of dat zorgverleners buiten het pijnteam met de app moeten gaan werken.’

Uit de effectiviteitsstudie blijkt dus dat de app doet wat ie moet doen. Het is dan ook de bedoeling dat de KLIK Pijnmonitor app onderdeel wordt van de standaardzorg in het Prinses Máxima Centrum. Maar zover is het helaas nog niet. Aangezien het onderzoek naar de effectiviteit van de app afgerond is, wordt de app op dit moment niet meer gebruikt. ‘Een apart implementatietraject en een gedegen stappenplan zijn nodig om al onze 600 patiënten gebruik te laten maken van de app. Dat is best ingewikkeld en kost veel tijd en geld’, aldus Michiels. Hoewel de meerwaarde van de app inmiddels is bewezen, is het geld voor implementatie ervan momenteel nog niet beschikbaar.

Andere ziekenhuizen die interesse tonen in de app, kunnen in principe al wel een eigen versie ontwikkelen. Michiels: ‘Het intellectuele eigendom ligt bij ons, en dat mogen ze gratis gebruiken. Ze hoeven dan alleen nog de ontwikkelaars van de app te betalen voor een versie die op het eigen ziekenhuis is toegespitst.’

Op het moment dat de app wordt geïmplementeerd, is er in ieder geval hulp van de vereniging van ouders van kinderen met kanker. ‘Zij waren nauw betrokken bij de ontwikkeling van de app en staan in de startblokken om het nieuws binnen hun netwerk te verspreiden. Zij bereiken heel veel ouders, dus dan gaat het heel snel’, aldus Michiels.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2023, over kinderpalliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Dieuwke de Boer 
Foto: Shutterstock
Portretfoto: Martin Hols
Eindredactie: ZonMw