Kenniskraam Patiënt en naaste in de regie

Stichting FCIC, waaronder patiëntenorganisatie IC-Connect, heeft in nauwe samenwerking met het Erasmus MC en consortium 2 digitale platforms bedacht en ontwikkeld: de ‘IC-HerstelWijzer’ en de ‘IC-NaastenCoach’. Deze digitale aanvulling op zorg geeft persoonlijke ondersteuning aan patiënten en familie, vanaf het moment dat zij op de intensive care worden opgenomen en daarna. 

De IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach bieden betrouwbare informatie voor de verschillende fase van herstel na het doormaken van een kritische ziekte. Dat is bijvoorbeeld persoonsgerichte informatie, zelftests om je gezondheid te monitoren, en een dagboekfunctie. Hiervoor is de website van IC-Connect een belangrijke bron, maar er zijn ook aanvullende functies ingebouwd (e-health). Dit kan patiënten en hun familie helpen in het herstelproces. We willen de negatieve impact van een IC-opname zo klein mogelijk maken.

Allebei de platforms zijn ontwikkeld samen met patiënten, hun naasten en zorgprofessionals zoals IC-verpleegkundigen, intensivisten, een huisarts, fysiotherapeut, en logopedist. We hebben zorgvuldig uitgevraagd waar de patiënt en de familie behoefte aan hebben en dat steeds bij hen getoetst. Juist deze samenwerking met vertegenwoordigers vanuit de doelgroep, de patiënt en familie, maakt het project een dynamische interactie. We hebben geleerd van de missers en de mijlpalen uitbundig gevierd. Hoe we dat deden? Kom naar onze kraam tijdens de netwerkbijeenkomst en we gaan graag in gesprek. 
 

Afbeelding

Margo van Mol, assistant professor in het Erasmus MC, is opgeleid tot IC-verpleegkundige en psycholoog. Vanuit de combinatie van deze disciplines doet zij onderzoek naar de emotionele impact van het doormaken van een kritische ziekte met een behandeling op de intensive care. Haar focus ligt daarbij op interventies in de dagelijkse zorg en passende zorg voor patiënten en hun familieleden. 

LinkedIn-profiel

Participatie gaat over samenwerking met belanghebbenden. ZonMw stimuleert participatie van relevante betrokkenen in onderzoek, en in ontwikkel- en innovatieprojecten. Denk aan patiënten, naasten, burgers, en professionals in zorg, welzijn, beleid en onderwijs. Participatie draagt eraan bij dat de projectresultaten beter aansluiten op de praktijk. Collega's van ZonMw zijn aanwezig bij de kenniskraam en gaan graag met je in gesprek.