Hoe bereik je kwetsbare groepen tijdens een pandemie?

‘Wie impact wil maken met onderzoek onder moeilijk bereikbare groepen, moet de doelgroep zo vroeg mogelijk bij het onderzoek betrekken. Ga je pas in de slotfase nadenken hoe de resultaten geïmplementeerd kunnen worden, dan zal het echt niet meer lukken.’ Met die prikkelende woorden trapte huisarts en hoogleraar gezondheidsverschillen Maria van den Muijsenbergh haar presentatie af. Maria is adviseur van Pharos, het expertisecentrum gezondheidsverschillen.

Van den Muijsenbergh pleit ervoor om ieder onderzoek onder kwetsbare groepen te starten met het opstellen van een implementatieplan. Liefst samen met mensen uit de doelgroep. Wat zijn de belangrijkste onderzoeksvragen, wat brengt het onderzoek in iedere fase een stap verder? Dat zorgt al direct voor een dilemma: meedenken over de onderzoeksopzet vereist het vermogen om enigszins conceptueel en abstract te denken. Van den Muijsenbergh: ‘Als je te maken hebt met mensen met weinig opleiding of een andere culturele bagage, betekent dit dat je tijdens het hele onderzoek creatief moet zijn om te bedenken hoe en wanneer je hun input kunt vragen.’

Uit de presentaties bleek, dat de projectleiders met tal van methodes hebben geëxperimenteerd om ‘moeilijke groepen’ te bereiken. De lessen die ze hebben geleerd, om impact te maken, willen ze graag delen met collega- wetenschappers. De onderzoekers van GECK OP U (over corona-gezondheidseffecten en oplossingsrichtingen in de provincie Utrecht) gebruikten bijvoorbeeld een group concept mapping procedure: in een online brainstorm lieten ze onderzoekers, professionals en mensen uit de doelgroep opsommen wat bepaalde groepen volgens hen extra kwetsbaar maakt voor de pandemie en bijbehorende maatregelen. Vervolgens waardeerde iedere deelnemer alle punten op relevantie. Dit leidde tot clusters van kwetsbaarheden, die werden gebruikt bij het verder vormgeven en uitvoeren van het onderzoek. Bijvoorbeeld bij de keuze van de wijken, waarop het onderzoek zich richtte. Naast ‘traditionele’ kwetsbare groepen, kwamen via deze methode ook nieuwe groepen naar voren, die extra aandacht verdienden: zoals studenten en zzp-ers.

Download: Group concept mapping procedure

Wat is de meest geschikte onderzoeksmethode om de doelgroep te bereiken? Ook dat is een relevante vraag bij impact maken met onderzoek onder kwetsbare groepen. Van den Muijsenbergh: ‘Vooral daar gaat het regelmatig mis.’ Vaak levert de gevolgde rekruteringsstrategie onvoldoende respondenten uit de doelgroep op. Uit je comfortzone komen en onorthodoxe strategieën inzetten: dat is volgens haar de crux. ‘Verwacht niet dat mensen naar jou toekomen.’

Spoor actief plekken op waar je mensen uit je doelgroep kunt treffen, adviseerde Van den Muijsenberg. Die vindplaatsen helpen niet alleen om respondenten te rekruteren, maar ook later, bij de implementatie van de onderzoeksresultaten.’ Tijdens het onderzoek Daklozen en Corona, lessen voor de toekomst van medische zorg en opvang waar ze zelf leiding aan gaf, over dakloosheid en COVID-19, stonden onderzoekers vaak aan de deur bij de Lutherse kerk in Nijmegen, met korte vragenlijstjes om bezoekers naar hun ervaringen te vragen. ‘Daar komen mensen die buiten alle regelingen vallen, zoals daklozen en ongedocumenteerden, om steun te krijgen van de diaconie. Later was dit een van de plekken waar we vaccinaties uitdeelden.’ Ze noemt ook moskeeën en inloopspreekuren van organisaties als Kruispost als belangrijke vindplaatsen, waar je zowel voor rekrutering als voor implementatie terechtkunt.

Responsive driven sampling is een beproefde statische methode om moeilijk bereikbare groepen te benaderen voor kwantitatief onderzoek. Van den Muijsenbergh: ‘Die strategie passen we veel toe bij onderzoek waarbij we mensen met een andere etnische achtergrond of laagopgeleiden willen rekruteren.’ Daarbij benaderen de mensen die je uitnodigt om mee te doen aan je onderzoek ook weer anderen uit hun eigen netwerk.

Welke vragenlijsten gebruik je? Ook dat is een kwestie die nauw luistert bij het al of niet bereiken van kwetsbare groepen. Veel onderzoekers maken (mede) gebruik van schriftelijke of online vragenlijsten. Maar het gros van de gevalideerde vragenlijsten is onbegrijpelijk voor mensen die moeite hebben met de Nederlandse taal. Van den Muijsenbergh: ‘Ga bij online of schriftelijk onderzoek te rade bij het netwerk van taalambassadeurs van Pharos. De laatste tijd komen steeds meer vragenlijsten beschikbaar, die na goedkeuring door dit ambassadeursnetwerk, ook wetenschappelijk gevalideerd zijn.’

Ook samenwerking met peer onderzoekers of ervaringsdeskundigen draagt bij aan impact maken: door hun persoonlijke geschiedenis en achtergrond weten zij als geen ander hoe je de doelgroep kunt bereiken. En vervolgens kunt betrekken bij verder onderzoek en bij de implementatie. Bij het onderzoek ‘Migranten in de Frontlinie’ werkte projectleider Tesseltje de Lange, hoogleraar Europees migrantenrecht, nauw samen met onderzoekers met een Roemeense, Poolse of Zuid-Amerikaanse achtergrond. Deze onderzoekers, die zelf ook ooit als arbeidsmigrant of ongedocumenteerde in Nederland terecht waren gekomen, slaagden erin het vertrouwen te wekken van tot dan toe haast onbereikbare arbeidsmigranten in de landbouw, vleesverwerkende industrie, distributie en schoonmaak. De diepte-interviews over hun ervaringen konden in hun eigen taal worden afgenomen. ‘Belangrijk is dat deze sleutelpersonen een adequate vergoeding krijgen’, vond Van den Muijsenbergh. Zorg dat het geen liefdewerk-oud papier voor hen is.’

Zoek samenwerking met lokale partijen, was een andere les die de projectleiders toekomstige onderzoekers wilden meegeven. Niet alleen met lokale overheden, maar vooral ook met partijen uit de praktijk. ‘Goede projecten kunnen daardoor sneller en makkelijker worden uitgerold’, is de ervaring van Maria Prins. Ze is hoofd van de afdeling Infectieziekten, Onderzoek en Preventieontwikkeling van de GGD Amsterdam. Daarnaast is ze hoogleraar bij Amsterdam UMC, en een van de motoren achter het onderzoek over COVID-19 en etniciteit. ‘We hebben steeds nauw samengewerkt met beleidsmakers en mensen die in de praktijk werken, zoals de corona-preventieteams die actief zijn in Amsterdamse stadsdelen. Zij zorgden ervoor dat onze onderzoeksresultaten snel terechtkwamen bij de mensen over wie het ging. Ook organiseerden ze allerlei acties om gesprekken met hen aan te gaan: bij teststraten, op markten, in moskeeën.’

Via deze preventieteams zorgde het onderzoeksteam dat de groepen die extra geraakt werden door corona-infecties, als eerste op de hoogte werden gesteld van de onderzoeksresultaten. Voordat de pers of andere betrokkenen het wisten. Zo werd de Ghanese radio ingeschakeld om Amsterdammers van Ghanese afkomst - een groep waarin opvallend veel infecties voorkwamen- direct na de eerste coronagolf te informeren over de onderzoeksresultaten en hoe zij verdere verspreiding konden voorkomen.

Per doelgroep wogen de onderzoekers af wat de beste manier was om over hun onderzoeksresultaten en aanbevelingen te communiceren: soms betrokken ze er huisartsen bij, soms specialisten uit het ziekenhuis of (informele) leiders van een bevolkingsgroep. Prins: ‘Je moet steeds bedenken wie veel invloed heeft in de  groep die je wilt bereiken.’ Eenvoudige filmpjes, samen met de doelgroep gemaakt, kunnen ook helpen om onderzoeksresultaten helder voor het voetlicht te krijgen, betoogde Van den Muijsenbergh. ‘Let er ook op dat de tools en hulpmiddelen die je ontwikkelt, betaalbaar zijn voor de mensen die je wilt bereiken.’

Zij riep onderzoekers ook op om vaker gebruik te maken van Whatsapp. ‘Bij een onderzoek naar armoede in Nijmegen, bereikten we via Whatsapp mensen, met wie we op andere manieren niet in contact konden komen. Zij konden punten verzamelen, om tegen gereduceerd tarief allerlei producten te kopen. Wij verzamelden er data mee. Whatsapp kan ook een goede manier zijn om mensen te attenderen op je onderzoeksresultaten.’ 

De onderzoeksgroep van Maria Prins, Karien Stronks en Charles Agyemang besloot om speciaal voor beleidsmakers een policybrief op te stellen, met de oproep om mensen met een migratiegeschiedenis beter te beschermen. Nog voordat ze hun onderzoeksresultaten in een wetenschappelijk tijdschrift hadden gepubliceerd. Prins: ‘In de wetenschap is dat vaak de omgekeerde wereld. Dat zou veel vaker moeten gebeuren: dat je, zodra je iets belangrijks hebt gevonden, gelijk actie onderneemt om beleidsmakers en betrokkenen te informeren. Zodat zo snel mogelijk stappen worden gezet om de situatie te verbeteren.’

De stress, die corona veroorzaakt, was een ander punt dat verschillende projectleiders naar voren brachten. Stress bij respondenten, maar ook bij zorgverleners. Elco van Burg vroeg aandacht voor de morele dilemma’s waar zorgverleners, die coronamaatregelen en aanbevelingen van allerlei COVID-19-onderzoeken moeten uitvoeren, zich soms voor gesteld zien. ‘Als we impact willen maken met ons onderzoek, moeten hen vooral niet vergeten.’ De handreiking Chronische stress voor stress voor eerstelijns zorgverleners- die Pharos samen met zorgadviesbureau Raedelijn ontwikkelde, kan daarbij behulpzaam zijn.