'Het is eenzaam als niemand over je naderende dood begint'

De vergelijking met het tv-spotje komt van Mualla Kaya, geestelijk verzorger van UMC Utrecht, vertelt Gudule Boland van Pharos. Samen met Helena Kosec leidde ze het ZonMw-project ‘In gesprek over leven en dood’. Het spotje maakt schrijnend duidelijk hoe verlaten iemand met een migratieachtergrond in de palliatieve fase zich vaak voelt, zegt Boland: ‘De naderende dood is in veel culturen een groot taboe. De familie verzwijgt nog vaak de ernst van een diagnose, om vader of moeder geen hoop te ontnemen. Terwijl de zieke zelf meestal wel doorheeft hoe het zit. Het kan heel eenzaam zijn als je eigen naasten dan niet over de naderende dood beginnen.’

Uit het Pharos-project blijkt juist een grote behoefte om tijdig in gesprek te gaan. Ruim 500 niet-westerse migranten hebben een voorlichting in de eigen taal over palliatieve zorg gevolgd, veel meer dan oorspronkelijk ingeschat. En er is veel belangstelling voor de films (in het Papiaments, Kantonees, Turks en Marokkaans-Arabisch), die Boland als een van de belangrijkste opbrengsten van het project beschouwt. De films informeren en doorbreken taboes, waardoor families in alle rust tot serieuze gesprekken komen. Boland: ‘Ik wil erop inzetten dat zorgverleners die films standaard aanbieden, zodat mensen met een migratieachtergrond al vroeg over hun wensen voor de laatste fase gaan praten. Stel dat mensen de huisarts vragen hun ouders niets te vertellen. Dan kan het antwoord zijn: kijkt u eerst eens met de familie naar deze film.’

Hatice Bölek is een van de voorlichters in het Pharos-project. Ze is teamleider van een sociaal wijkteam en deed de voorlichtingen als vrijwilliger. ‘Mijn vader is 2  jaar geleden overleden. Toen hij ziek werd, heeft hij zelf alle touwtjes in handen gehouden. Hij wilde bijvoorbeeld per se nog naar Turkije. Vliegen ging niet meer, dus zijn we met zijn allen met een camper gegaan. In onze familie werd niets verzwegen. Maar toen we op internet zochten naar specifieke informatie over palliatieve zorg, vonden we niets. Ook niet voor migranten die weten dat ze doodgaan. Dat motiveerde mij om bij dit project aan te haken. Zelf keuzes kunnen maken begint immers met kennis. Ook over wat je allemaal moet regelen als iemand gaat sterven.’ 

Bölek vond de training van Pharos heel zinvol. ‘Je ontdekt dat veel problemen vergelijkbaar zijn en dat we als mensen allemaal met dezelfde dilemma’s worstelen. Er is veiligheid nodig om daar open over te praten.’ In een van haar voorlichtingen ging het over hospices. Een groep Turkse vrouwen was eenstemmig: daar stuur je je ouders niet heen, je zorgt gewoon voor elkaar! Totdat een Indonesische vrouw – het was een gemengde groep – vertelde hoe fijn een hospice voor haar moeder was geweest. Bölek: ‘De vrouwen gingen echt luisteren in plaats van elkaar napraten. Een van hen zei dat ze het toch liever zou willen weten als ze uitbehandeld was. Door de uitwisseling ontstaat veiligheid in een groep, waardoor mensen durven zeggen wat ze voelen.’

Het project ontwikkelde ook onderwijs en nascholing in cultuursensitieve palliatieve zorg, Boland: ‘Veel niet-westerse migranten willen graag dat een zorgverlener het gesprek opent. Want hoe doe je dat als je de woorden niet kent? Maar ook onder zorgverleners leven taboes. Voor jongeren – zeg verzorgenden in opleiding – is de dood nog ver weg. En medische opleidingen gaan vooral over genezen, niet over iemand begeleiden bij het sterven als dát aan de orde is.’ Pharos ontwikkelde de onderwijsmaterialen samen met opleidingen voor verzorgenden, verpleegkundigen en artsen. Er is veel belangstelling voor, met name ook vanuit het mbo. ‘Juist helpenden en verzorgenden krijgen vaak als eersten de moeilijke vragen, bijvoorbeeld als iemand in vertrouwen zegt: ik ga dood, hè? Dan heb je concrete handvatten nodig. Wat doe je als je óók weet dat de familie erover wil zwijgen tegenover vader of moeder?’ 

Volgens Bölek is scholing inderdaad belangrijk, ook over praktische zaken. ‘Mijn moeder zit in een verpleeghuis en ik merk dat verzorgenden zich soms onthand voelen. Dan beginnen ze goedbedoeld over wat ze over Turkije in het nieuws hebben gehoord. Maar ze durven niet te vragen hoe iemand met een islamitische achtergrond met hygiëne wil omgaan en wat dat concreet betekent. Leer professionals vooral gewoon vragen te durven stellen: zijn er dingen waaraan ik moet denken als ik u help met wassen?’

Pharos heeft sterk ingezet op de betrokkenheid van migrantenorganisaties. Daar bestond eerst nog wat terughoudendheid, vertelt Boland, totdat zij merkten dat hun leden juist op informatie over palliatieve zorg zaten te wachten. Bölek benadrukt dat verdere verspreiding niet alleen via migrantenorganisaties zou moeten lopen. ‘Zorg dat dit goed wordt ingebed in palliatieve netwerken en de gangbare zorgstructuren. Migranten hebben vaak veel vertrouwen in hun huisarts en de wijkverpleegkundige. Laat overal in de zorg het diversiteitsdenken landen. Dan komt het gesprek over de laatste fase vanzelf beter op gang.’

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject In gesprek over leven en dood: passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten. In november 2018 ontving dit project een ZonMw-Parel.