‘Goede kennis voor het gesprek over zorg die past, én over wat onnodig is’

De zorg staat onder druk en veel mensen hebben zorgen over de toegankelijkheid. Het is voor Patiëntenfederatie Nederland, die ruim 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt, een belangrijk punt. Senior adviseur Patiëntbelang Edith Dekker noemt huisartsentekorten en wachtlijsten als voorbeelden, maar de zorgen van haar achterban zijn nog breder. ‘In september 2023 hebben we ons patiëntenpanel ernaar gevraagd. Daarin zitten zo’n 23.000 mensen die we regelmatig bevragen over actuele onderwerpen. Maar liefst 80% maakt zich zorgen over zaken als personeelstekorten, betaalbaarheid en wachttijden. Hier ligt echt een taak voor ons allemaal.’

Na de enquête presenteerde de Patiëntenfederatie een uitdagend antwoord: de Zorgbelofte. Dekker: ‘Het is een tegenhanger van het sombere beeld dat het alleen maar minder wordt. We willen de boodschap kantelen naar een duidelijke, realistische belofte over waar mensen wél op kunnen rekenen. Het realistische aspect is dat we de zorg dan wel anders moeten organiseren. Passender, meer mensgericht en met een steviger focus op gezondheid en preventie. Dat vraagt om veranderingen in de zorg vanuit de overheid, verzekeraars en zorgaanbieders. Maar ook patiënten zelf hebben een rol om de zorg voor iedereen beschikbaar te houden.’ 

Die rol zit er onder meer in dat mensen zichzelf de kritische vraag stellen: moet ik echt altijd het maximale willen aan onderzoeken en behandelingen? Als je mensen hiertoe uitnodigt, zo is de ervaring van Dekker, onderschrijft bijna iedereen dat méér lang niet altijd beter is. ‘Het gaat om de vraag: wat past het beste bij jou, bij jouw behoeften? Voor een goed antwoord moet je als patiënt dan wel beschikken over informatie over de meerwaarde van de mogelijkheden die er zijn. Daarvoor is doelmatigheidsonderzoek heel nuttig. Wij doen bijvoorbeeld mee in het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG). Daarin wordt de medisch-specialistische zorg met alle relevante partijen – waaronder patiëntenorganisaties – kritisch geëvalueerd, zodat patiënten alleen de best bewezen zorg krijgen.

Volgens Dekker heeft doelmatigheidsonderzoek alleen zin als we er ook consequenties aan durven verbinden. Dat is – zo blijkt in de praktijk – extra lastig als bepaalde zorg bewezen ineffectief is, of zelfs aantoonbaar onzinnig. ‘Als het goed is komt kennis hierover ook aan de orde in het gesprek in de spreekkamer, waar zorgprofessional en patiënt samen beslissen over passende diagnostiek en behandeling. Artsen zeggen: dat doen we al best goed! Maar een recente peiling onder 11.000 patiënten laat zien dat het echt nog wel beter kan. Van de groep die de afgelopen twee jaar naar de dokter moest, heeft 40% vormen van onnodige zorg ervaren. Dat is nogal wat.’ 

Dekker schetst een paar resultaten: overbodige controle- of vervolgafspraken (19%), onnodige operaties/behandelingen (7%) en te veel medicatie (20%). Veel patiënten vinden het lastig om hierover het gesprek met de zorgverlener aan te gaan. En wie het wel probeert, heeft vaak het gevoel niet gehoord te worden. De conclusie van Patiëntenfederatie Nederland: de ervaring en kennis van patiënten worden nog te weinig benut om de zorg in Nederland passender te maken. Toch is Dekker optimistisch, vooral omdat patiënten steeds meer meedenken over onderzoek dat het goede gesprek kan voeden. ‘Ons referentenpanel denkt al jaren mee met de ZonMw-programma’s. Zodat studies relevante kennis opleveren vanuit patiëntenperspectief.’ Waar zit voor haar nog de grote uitdaging? ‘Implementatie en de-implementatie! Dat is echt mijn stokpaardje. En ook dat is iets wat we met zijn allen moeten doen, dus inclusief de patiënten. Zodat we kunnen blijven kiezen voor wat écht werkt.’