Gesprekken over levensvragen met patiënten met dementie of een migratieachtergrond

Om in de palliatieve fase goede en passende zorg te geven, is het van belang om als zorgverlener te weten welke betekenis patiënten geven aan deze fase in hun leven en hoe zij dit beleven. Een gesprek hierover gaat vaak over zingeving en spiritualiteit: wat is echt van waarde voor patiënten en wat geeft hen kracht en inspiratie? De zorg voor patiënten met een migratieachtergrond of dementie sluit nu vaak niet goed aan bij wat ze werkelijk nodig hebben. Dit komt omdat het Diamant-Model, dat zorgverleners vaak gebruiken om het gesprek over zingeving en spiritualiteit te voeren, niet helemaal aansloot bij de leefwereld van deze groep patiënten.

Om zorgverleners hierin te ondersteunen, gingen onderzoekers Marc Haufe en Marieke Potma in het project DIAMAND onder leiding van Carlo Leget (Universiteit van Humanistiek) en Saskia Teunissen (Universitair Medisch Centrum Utrecht) aan de slag met het doorontwikkelen van dit gespreksmodel. Ze richtten zich hierbij op 5 verschillende doelgroepen die thuis, in het ziekenhuis of verpleeghuis verbleven: mensen met een Nederlandse culturele achtergrond zonder en mét beginnende dementie en mensen met een Turkse, Marokkaanse en Surinaamse achtergrond. Samen met patiënten binnen deze doelgroepen, hun naasten en zorgverleners hebben ze het Diamant-Model (zie kader) aangepast, zodat het beter aansloot bij deze doelgroepen. Dat deden ze met behulp van diepte-interviews met zorgverleners, patiënten en hun naasten, focusgroepen, vragenlijsten, observaties en actieonderzoek. Dat een betere aansluiting nodig was, bleek al snel uit deze onderzoeken.

Afbeelding

Dit gespreksmodel bevat 5 thema's: afscheid, lijden, autonomie, schuld en hoop. De thema's spelen zich af in 5 spanningsvelden: Vasthouden – Loslaten, Doen – Laten, Ik – de Ander, Herinneren – Vergeten en Geloven – Weten. Per thema zijn er vragen opgesteld. Door als zorgverlener samen met de patiënt te praten over deze thema’s, ervaart de patiënt uiteindelijk meer innerlijke rust en ruimte. Bovendien leren zorgverleners hun patiënten op deze manier écht kennen en kunnen zij de zorg meer aansluiten op hun wensen en behoeften. 

Marc Haufe, onderzoeker Dementie aan de Universiteit voor Humanistiek, vertelt: ‘Dementie is een lang ziekteproces waarbij je steeds meer mentaal vermogen inlevert, waardoor er elke keer weer andere gesprekken nodig zijn. Bovendien zorgt dementie ervoor dat patiënten emoties en gedachten minder kunnen reguleren, waardoor er spanning ontstaat. Die spanning verwoorden en interpreteren, daar moet genoeg ruimte voor zijn. Ook het verminderende vermogen tot planning, zelfreflectie en aandacht kan voor de patiënt, naasten en zorgverleners een uitdaging zijn.'

Bij patiënten met een migratieachtergrond spelen weer heel andere dingen, bleek uit het onderzoek. Marieke Potma, onderzoeker Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek vertelt: ‘Allereerst is leren luisteren in laagjes heel belangrijk. Achter een uitspraak als ‘Ik heb de lijkwade al klaarliggen voor als de stoffenwinkel op zondag dicht is’, kan een hele wereld aan spiritualiteit schuilgaan. In de Nederlandse cultuur zijn mensen bovendien heel direct in taal, in andere culturen is dat veel genuanceerder. Daar zeg je niet: ‘Uw vader gaat binnen 2 weken dood’. Dat vraagt van zorgverleners om van perspectief te kunnen wisselen en je eigen gewoontes los te laten. En zo zijn er nog veel meer nuances aangebracht in het standaard gespreksmodel, zoals het belang van de symboliek van liedjes en eten uit iemands cultuur.’

Naar aanleiding van het onderzoek zijn geestelijk verzorgers, verpleegkundigen en casemanagers dementie getraind om met de aangepaste modelvarianten te kunnen werken. Bij deze zorgverleners was de behoefte het sterkst. Geestelijk verzorgers kunnen artsen in deze werkwijzen vervolgens meenemen. Marieke: ‘We namen ze echt mee op reis, leerden ze van perspectief te wisselen en interesse te tonen voor iemands levensverhaal. Het toevoegen van rituelen, maar ook woorden, kan al zo’n verschil maken voor patiënten. In de Surinaamse cultuur bijvoorbeeld zijn er veel woorden die staan voor saamhorigheid, iets wat voor mensen met een Surinaamse achtergrond heel belangrijk is. Voor verzorgers kan het ook leuk zijn om al die andere culturen en talen te leren kennen. Ik zeg altijd: doe alsof je op reis bent en sta open voor elkaar.’

Deelnemers bespraken casussen aan de hand van de 5 thema’s uit het model (zie kader). Ook oefenden ze met hulp van rollenspellen. Marieke: ‘Wat ik mooi vond om te zien is dat deelnemers hun schroom overwonnen om aan te geven dat ze bijvoorbeeld opzagen tegen een lastig familiegesprek. Samen met andere deelnemers bereidden ze dat gesprek dan voor.’

Marc vult aan: ‘We lieten deelnemers de thema’s ook relateren aan hun eigen leven en handelen. Als je druk en gehaast bent op je werk, dan heb je zelf ook minder innerlijke ruimte voor een gesprek met een patiënt. Je pikt dan minder snel op wat er achter de antwoorden ligt. Terwijl dat juist zo belangrijk is; dat afpellen van de verschillende lagen in iemands antwoorden.’ Uiteindelijk kregen 30 geestelijk verzorgers ook nog een train-de-trainercursus om zo de vaardigheden weer verder te verspreiden binnen hun organisatie.

1 daarvan is Hassan Bakir, een islamitisch geestelijk verzorger bij zorgorganisatie Laurens in de regio Rotterdam. ‘In mijn werk zie ik vaak ontevreden en boze familie van patiënten. Als je er dieper induikt, blijkt dat veel familieleden geen besef hebben van het ziektebeeld van hun naaste. Ze denken dat hun dierbare nog dezelfde is als vroeger, zeker als ze lichamelijk nog redelijk veel kunnen. In feite voelen ze zich machteloos. Het vernieuwde gespreksmodel helpt mij de ziekte aan naasten uit te leggen. Wat doet die ziekte met hun vader of moeder? Is het reëel om het beeld van vroeger vast te houden? Waarom heeft iemand moeite met het loslaten van dat beeld? Door familie/mantelzorgers meer te betrekken bij de zorg, krijgen ze meer inzicht wat een ziekte met hun naaste doet. Op deze manier kunnen ze verwerken dat hun familielid niet meer dezelfde persoon is met dezelfde mogelijkheden. Want dat is een rouwproces.’

Het onderzoeksteam ontwikkelde een boekje voor patiënten en naasten met handvatten om na te denken over levensvragen met behulp van het Diamant-Model. Zorgverleners kunnen die uitreiken aan patiënten en naasten, of zelf als leidraad voor het gesprek hierover gebruiken. Ook is er een specifieke versie voor mensen met dementie. Het team werkt op dit moment nog aan een versie en een aantal praatkaarten voor mensen met een migratieachtergrond, die ook in het Arabisch en Turks worden vertaald. De training in het werken met het Diamant-Model is beschikbaar op Palliaweb.

Voor zorgorganisaties die ook aan de slag willen met het Diamant-Model hebben Marc en Marieke nog een paar tips. Marieke: ‘Mocht je een geestelijk verzorger in dienst hebben, dan is dat een goede spin in het web omdat zij door de hele organisatie hun werk doen. Marc: ‘Houd het vooral laagdrempelig. Pak als team het boekje erbij en neem dat samen door. Bijvoorbeeld tijdens casusbesprekingen of intervisie. Iedereen kan meedoen, ook fysiotherapeuten en diëtisten. Die brengen veel tijd door met hun cliënt. Hassan besluit: ‘Zorg is teamwerk, daar horen deze zorgverleners én de familie ook bij.’