Eindevaluatie ZonMw-programma Infectieziektebestrijding 2006-2011 en Q-koorts 2010-2014

• De kennisinfrastructuur van infectieziektebestrijding is versterkt, onder andere met de oprichting van het Centrum voor Infectieziektebestrijding van het RIVM, de benoeming van Regionaal Artsen Consulenten en samenwerking tussen de regionale medisch microbiologen en professionals uit het humane en veterinaire domein. De academische werkplaatsen -  voor de publieke gezondheid zijn dat er vijf - vormen daarnaast bij uitstek voorbeelden van vruchtbare verbinding tussen wetenschap en praktijk, een verbinding die vóór 2006 nog helemaal niet bestond. Buiten deze verbanden ontbreken kwantitatieve data over samenwerking, omdat indicatoren hiervoor niet gedefinieerd en gemeten zijn. De programmacommissie wil hier in de toekomst meer op sturen (zie tafelgesprek 2).

• Onderzoek rond Q-koorts heeft bijgedragen aan verbetering van diagnostiek en behandeling en aan vermindering van overdracht. De invloed daarvan op het aantal zieken kon echter moeilijk worden vastgesteld onder andere omdat de epidemie bij de start al een dalende lijn vertoonde.

Elk praktijkgericht onderzoek heeft een eindgebruiker. Maar denken onderzoekers ook aan hem of haar? Staat het belang van de patiënt voorop en wordt Nederland gezonder van het onderzoek? Of vinden onderzoekers de data uit testen en vragen interessanter? Intrinsieke motivatie voor patiëntparticipatie valt moeilijk af te dwingen. Misschien kan een structuur behulpzaam zijn?

De belangrijkste ideeën:

• Bepaal bij elk onderzoek wie de eindgebruiker is. Dat kunnen patiënten zijn, maar ook behandelaren, collega-wetenschappers, beleidsmakers of zelfs de hele Nederlandse bevolking.
• Bepaal wat de eindgebruiker aan de resultaten kan hebben of moet hebben.
• Laat deze eindgebruiker vanaf het begin meedenken en –praten. Welke aspecten spelen een rol, wat staat centraal? Hoe wil de eindgebruiker benaderd en geïnformeerd worden?
• Onderzoek hoe patiënten en andere eindgebruikers in andere programma’s betrokken worden, win advies hierover in.

Albert Diekema, Q-koortspatiënt: ‘Naar mijn mening was het een geslaagde bijeenkomst, 12 januari. Als patiënten, voor een deel dus de doelgroep, hebben wij onze verwachtingen met betrekking tot onderzoek en participatie duidelijk kunnen maken. Mensen luisterden goed naar elkaar, vond ik, en er kwamen veel suggesties over en weer. Al met al denk ik dat de bijeenkomst heeft bijgedragen tot meer begrip tussen onderzoekers en patiënten.’

De kennisinfrastructuur bestaat uit alle verbindingen en contacten waarin gestructureerd of informeel kennis en informatie wordt uitgewisseld  Het belang van zo’n structuur is enorm: deze kan ervoor zorgen dat je elkaar als wetenschappers aanvult en ondersteunt, en kan voorkomen dat er zinloze overlap en/of schadelijke competitie ontstaat.

De belangrijkste ideeën:

• Breng als subsidievragers en subsidieverstrekkers de verschillende ketens en netwerken van de kennisinfrastructuur per regio in kaart.
• Definieer meetinstrumenten en een methodiek om vast te stellen wat de belangrijkste (probleem)onderwerpen zijn binnen de infectieziektebestrijding.
• Leg een beginpunt vast en het nagestreefde eindpunt.
• Stel richtlijnen en voorwaarden vast om als commissie sturing te kunnen geven aan verbetering van de kennisinfrastructuur. Een voorbeeld is het ZonMw-programma Zwangerschap en Geboorte, waar geldverstrekking als middel werd ingezet om samenwerking tussen alle partijen te bevorderen.
• Laat het inhoudelijk doel van de samenwerking tussen partijen altijd vastleggen; relateer het succes van de samenwerking aan het realiseren van dit doel.
• Zorg dat met name de samenwerking tussen huisartsen en dierenartsen verbetert.

Miriam L’Herminez, voormalige programmamanager Infectieziekten, doet veel aan wat zij noemt ‘draagkrachtonderhoud’, door op de hoogte te blijven van ontwikkelingen in het veld en partners te polsen over hun standpunten voorafgaand aan het formuleren van een onderzoeksprogramma. Dit is ook van belang bij een onderzoeksproject. Die partijen kunnen talrijk zijn. ‘Neem als voorbeeld de papegaaienziekte. Daarin worden betrokken: hobbyverenigingen, vogeleigenaren, patiënten, behandelaars, artsen-microbioloog, public-health werkers, dierenartsen, de GGD, het RIVM, het ziekenhuis, VUmc, de Voedsel en Waren Autoriteit en laboratoria. Het is heel belangrijk dat deze partijen elkaar eerst leren kennen en het eens zijn over gedeelde doelen en prioriteiten voordat het feitelijke onderzoek start. Als ZonMw hebben wij een stimulerende en faciliterende rol hierin. De projectgroep zelf is verantwoordelijk voor de uitvoering.’

• Kijk hoe de kennisinfrastructuur in het buitenland is georganiseerd, niet alleen in ontwikkelde landen maar ook in ontwikkelingslanden zoals Kenia en andere Afrikaanse landen, waar succesvolle campagnes en behandeling hielpen Ebola te bestrijden.
• Zorg als ZonMw niet alleen voor het ontwikkelen, maar ook voor het verzamelen en verspreiden van kennis.

Miriam L’Herminez, voormalige programmamanager Infectieziekten: ‘Waar we als ZonMw soms te weinig aan toekomen is het bundelen en verbinden van kennis. Denk aan soa’s, waar een aantal projecten over gaan. Het zou goed zijn af en toe een stap terug te nemen en te kijken: wat hebben we, wat missen we, en wat kunnen we combineren?’

Bij publiek-private samenwerking binnen infectieziekteziektebestrijding kun je denken aan verbinding met ziekenhuizen, de farmaceutische industrie en laboratoria. Deze private partijen hebben meer geld, middelen en contacten, is het idee, en zijn meer op de praktijk gericht dan de onderzoeksinstellingen. Toch komt verbinding binnen dit domein maar moeizaam tot stand. Hoe kan dat en hoe kan het beter?

De belangrijkste ideeën:

Onderzoek gefinancierd door industrie of bedrijfsleven wordt niet altijd als onafhankelijk gezien. Samenwerking met de private sector kan dus gevolgen hebben voor je werk en je positie als onderzoeker. Dit is de voornaamste reden dat publiek-private samenwerking binnen infectieziektebestrijding nog niet gangbaar is. Een onafhankelijke kwaliteitsbeoordelende instantie als ZonMw zou hierin een bemiddelende rol kunnen spelen. Zij zou:

• algemeen aanvaardde doelstellingen van (een bepaald) onderzoek helder en duidelijk vast moeten stellen;
• geld van verschillende partijen bijeen moeten brengen;
• moeten programmeren met onafhankelijke procedures van beoordelingen.

Waar zijn ze in het buitenland mee bezig als het gaat om infectieziektebestrijding? Hoe zouden we elkaar over onderzoek kunnen informeren en welke data zouden we kunnen delen om elkaar te versterken en overlap te voorkomen? Nederland wil graag een rol in public health op wereldschaal, maar in de praktijk ontbreekt bij internationale experts het zicht op de Nederlandse context vaak. Wat kunnen we daaraan doen?

De belangrijkste ideeën:

• Maak als ZonMw bij het voorbereiden van een programma eerst een internationale inventarisatie van de stand van onderzoek.
• Schets als commissieleden de relevantie van onderzoeksvoorstellen binnen de Nederlandse context voor buitenlandse referenten, om hen meer bij het onderzoek te betrekken en Nederland als onderzoeksland nog sterker op de kaart te zetten.
• Vraag subsidieaanvragers welke relevante internationale netwerken hen bekend zijn en in welke ze participeren.
• Laat onderzoekers in de uitvoering aanhaken op internationale en grensoverschrijdende initiatieven van potentiële partners.
• Internationaal contact is in eerste instantie gericht op het uitwisselen van informatie; pas wanneer er wederzijdse consensus is over de context  en het doel van onderzoek, kan tot praktische samenwerking besloten worden.
• Bij het betrekken van praktijkexperts moet de inhoud leidend zijn. Zo wordt bij onderzoek rond preventie tegen hepatitis B bijvoorbeeld justitie, verslavingszorg en homo-organisaties om hun inbreng gevraagd.

Tussen onderzoek en toepassing van de resultaten in praktijk lijkt soms een onzichtbare muur te staan. Denk aan het onderzoek naar de uiterst schadelijke transvetten. Iedereen was en is het erover eens dat deze verboden moeten worden, toch is dit na meer dan tien jaar nog steeds niet het geval. Kennelijk staan er wetten (lobby’s) in de weg, en praktische bezwaren. Hoe zorgen we dat resultaten toch landen in de praktijk?

De belangrijkste ideeën:

• Betrek de eindgebruiker vanaf het begin bij het project en praat over verwachtingen, mogelijkheden, voorwaarden en stappen voor implementatie. Evalueer tussentijds en stel eventueel bij.
• Bewijskracht is belangrijk voor het gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Laat indien nodig een RCT en/of kosten-batenanalyse uitvoeren in aanvulling op het onderzoek.
• Reserveer budget voor implementatie los van het onderzoeksbudget en keer dit pas uit als de implementatiedoelen gehaald worden.
• Denk na over het eventueel achterhouden van onderzoeksbudget wanneer implementatiedoelen niet gehaald worden; een ‘boete’ zou onderzoekers kunnen dwingen op de praktijk gericht te blijven. Wees echter ook realistisch. Sommige (onverwachte) resultaten lenen zich niet voor implementatie en soms is snelle implementatie gewoon niet haalbaar.

De opdracht bij het starten van het Q-koortsprogramma 2010-2014 was te zorgen voor een snelle afname van het aantal zieken. Of die doelstelling gehaald is, weten we echter niet. Redenen daarvoor zijn dat er geen nulmeting is geweest en daarbij niet is aan te geven in welke mate de resultaten van de onderzoeken aan de afname van het aantal zieke mensen hebben bijgedragen. Wat leren we hiervan?

De belangrijkste ideeën:

De onzekerheid over effecten van de projecten uit het Q-koortsprogramma is jammer, maar gelet op het bovenstaande niet te voorkomen, vindt ZonMw. Wel is het streven ook naar aanleiding hiervan om in toekomstige programma’s alerter te zijn op de formulering van doelstellingen. Een aantal overwegingen:

• De opdrachtgever heeft in samenspraak met alle relevante departementen de taak duidelijk te maken wat zij verwacht.
• ZonMw heeft de taak goed uit te vragen wat de doelstellingen zouden moeten zijn. Zijn de doelen concreet? Zijn ze haalbaar? Meetbaar? Welke aspecten spelen een rol bij toetsing en welke instrumenten zijn daarvoor beschikbaar?
• ZonMw moet ook zorgen dat de juiste onderzoeksinstellingen, (overheids)departementen en eindgebruikers betrokken zijn bij het concretiseren van de programmadoelstellingen. Om overlap te voorkomen en zomogelijk synergie te bevorderen moet ZonMw inventariseren wat het RIVM en andere departementen (o.a. EZ) doen in het betreffende domein.

Het terugdringen van de almaar uitdijende zorgkosten is een topthema van een aantal elkaar opeenvolgende  kabinetten. Onderzoek kan aan kostenreductie bijdragen. Denk aan het terugdringen van antibioticagebruik of het ontwikkelen van betere tests en geneesmiddelen. Al zou besparing in ons relatief goedkope domein niet het primaire doel van onderzoek moeten zijn, toch verdient het onderwerp structurele aandacht.

De belangrijkste ideeën:

• In onderzoeksvoorstellen zou standaard een paragraaf over kosteneffectiviteit moeten staan. Mogelijk kan bij het beoordelen hiervan een gezondheidseconoom betrokken worden.
• Mogelijk kan een gezondheidseconoom alsnog kijken naar de afgeronde projecten en de kans op kostenbesparing inventariseren.
• In elk onderzoek zou mogelijke participatie en eventuele medefinanciering van en door bedrijven en/of eindgebruikers moeten worden onderzocht.
• ZonMw zou jaarlijks een prijs uit moeten loven voor het beste idee om kosten te besparen binnen infectieziekten in brede zin.