Eindelijk voorlichting voor migranten over chronische hepatitis B en C

Het staat al heel lang hoog op het verlanglijstje van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging: voorlichting over chronische hepatitis B en C voor statushouders van de eerste generatie en hun familie. ‘Mensen die in het land van herkomst besmet kunnen zijn en het virus jarenlang ongemerkt bij zich dragen voordat ze ziek worden’, zegt directeur Jose Willemse.

Interviewreeks

Het programma Voor elkaar! financiert projecten voor én door patiënten. Hoe zorgen zij ervoor dat ze veel mensen bereiken en écht impact hebben op het leven van mensen? In deze artikelenreeks vertellen projectleiders daar meer over. Hieronder lees je 1 van de interviews. 

Let wel, hepatitis B en C, want daar gaat het in dit geval over, zijn geen onschuldige leveraandoeningen. Je kunt eraan doodgaan. In Nederland overlijden nog altijd elk jaar 500 mensen. En dat terwijl het wel te behandelen is. ‘Het is belangrijk dat mensen weten of ze besmet zijn. Dan kan er behandeld worden en kunnen we het sterftecijfer doen dalen. Vandaar ons voorlichtingsproject. Wij roepen mensen op zich te laten testen bij de huisarts of de GGD’, zegt Willemse.

Risicogroep

Enkele jaren geleden is er een grote voorlichtingscampagne geweest, gericht op het algemeen publiek, maar die heeft volgens Willemse de migrantengroep niet of nauwelijks bereikt. ‘Die algemene campagne is door de NLV geïnitieerd en met subsidiegelden gefinancierd. Maar voor deze specifieke groep was de campagne niet geschikt, daar heb je andere activiteiten voor nodig. Dat is ons altijd dwars blijven zitten en we dan ook zijn heel blij dat we er via dit Voor elkaar!-project geld voor hebben gevonden.’

Wie is Jose Willemse?

Portret Jose Willemse
1 / 1

Wie is Jose Willemse?

Jose Willemse is directeur van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Ze is overduidelijk teleurgesteld dat de overheid zo weinig doet om de groep migranten voor te lichten over chronische hepatitis B en C. ‘Dat maakt dat ik extra gemotiveerd ben voor dit project. Mijn geweten kan het niet verdragen dat er misschien onnodig mensen overlijden, terwijl ik iets kon bijdragen om dat te voorkomen. Elk jaar 500 doden is echt te veel. Wij hebben de kennis in huis om daar iets aan te doen, maar de middelen ontbraken altijd. Of we dankzij dit project dat aantal van 500 naar beneden krijgen, weet ik niet, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.’

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een actieve patiëntenorganisatie, landelijk gericht, voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. Zij zijn er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten zelf, hun familieleden, zorgverleners, en andere betrokkenen.

Kritisch

Willemse is kritisch op de rol van de overheid. ‘Het is voor veel mensen in het veld een doorn in het oog dat er vanuit de staat geen campagneactiviteiten zijn opgezet. Dan zou de voorlichting aan migranten namelijk wel zijn meegenomen.  Er is weliswaar een gezondheidsraadadvies geweest en een landelijke stuurgroep gevormd, maar er was geen geld beschikbaar om goede voorlichting te geven. Dat geldt dus voor de gehele problematiek, inclusief de voorlichting aan migranten. Daarom doen we het allemaal zelf.’

Voorlichtingsmateriaal testen

In dit project werkt de patiëntenvereniging nauw samen met het landelijk expertisecentrum Pharos, de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN) en de Gemeentelijke Gezondheidsdienst in Utrecht. Voorlichtingsfilmpjes, folders en de informatie voor op de website worden in nauw overleg met Pharos gemaakt. ‘Zij testen het materiaal uit bij de doelgroep’, vertelt Willemse. ‘Bij Pharos hebben ze daar heel veel ervaring mee. Dat is belangrijk want voor je het weet ga je daar de mist in. Taal luistert nauw.’

Afbeelding
Twee vrouwen zoeken informatie op hun mobiel op

Taal letterlijk nemen

Ze vervolgt: ‘Als patiëntenvereniging hebben wij een behoorlijk directe manier van communiceren, ook als het bijvoorbeeld over overdraagbaarheid via seks of drugs gaat. En wat wij soms figuurlijk bedoelen, kan door mensen uit andere culturen letterlijk worden opgevat. Als ik tegen jou zeg ‘hé ga lekker door zo’, dan snap jij dat ik het tegenovergestelde bedoel. Maar als je dat niet weet, neem je me letterlijk. Onze taal zit vol met allerlei figuurlijk bedoelde uitdrukkingen. Dus ik ben heel blij dat we daarvoor de kennis van Pharos kunnen gebruiken.’

Vrouwen met netwerk

In het project is een spilfunctie weggelegd voor de voorlichters van de SGAN. Willemse: ‘Dat zijn vooral vrouwen met een gigantisch netwerk in hun eigen migrantengroep. Zij gaan voorlichtingsbijeenkomsten geven over hepatitis. Bij die bijeenkomsten komen veel andere vrouwen die weer hun eigen familie kunnen voorlichten. Wij zorgen dat bijvoorbeeld op onze website al het materiaal dat zij kunnen gebruiken in verschillende talen wordt aangeboden.’

Goed voor lichaam zorgen

‘Ik had een focus-bijeenkomst met deze vrouwen om hen te informeren over hepatitis B en C’, vervolgt Willemse. ‘Dat was ook voor mij erg leerzaam. Ik leerde daar dat je echt over van alles en nog wat met hen kunt spreken. Ook over seks en drugs. Zij vertelden mij dat je volgens de koran goed voor je lichaam moet zorgen. Dus daar hoort dit ook allemaal bij. Zij dachten overigens dat bij hepatitis A tot en met hepatitis E, sprake was van een rangorde. A is dan mild, E de ergste vorm; wat natuurlijk niet zo is. Voor ons zijn het gewoon verschillende namen, voor verschillende aandoeningen, maar ik snap nu dat dat verwarrend kan overkomen.’

Taal luistert nauw.

Duidelijke plaatjes

Een ander tip die ze meekreeg van de vrouwen was bijvoorbeeld om veel te werken met plaatjes. En dan niet alleen delen van het lichaam, maar van het hele lichaam, zodat de lezer snapt waar je lever zit en hoe groot die eigenlijk is in verhouding tot de rest van je lichaam. ‘Het mooie is dat we er in dit project voor kiezen om samen te werken met de illustrator die ook het voorlichtingsmateriaal voor de GGD en RIVM maakt. Zo blijft alles in één stijl’, legt Willemse uit.

Brief voor huisarts

Het streven is dat door deze campagne veel meer statushouders naar de huisarts gaan om zich te laten testen op hepatitis B en C. ‘Ze krijgen van ons een brief mee voor de huisarts. Die brief stellen we samen met de GGD op. We zijn nu bezig met het aanpassen en maken van al het materiaal. Later dit jaar starten we een proef in Utrecht en Amsterdam. Als dat eenmaal goed loopt, gaan we het landelijk uitrollen. In principe kunnen de vrouwen dan zelf aan de slag, maar als ze bij zo’n bijeenkomst iemand van ons erbij willen hebben, dan kan dat natuurlijk altijd.’

Vijf cruciale vragen

Vraag 1: Hoe wist je dat er aan jouw project behoefte is?

‘Het is een van de aanbevelingen uit het Nationaal Plan Hepatitis van de Gezondheidsraad. Daarin staat duidelijk dat het opsporen en behandelen van bepaalde risicogroepen, waaronder statushouders belangrijk is. Overigens geldt dit niet alleen voor Nederland. Ook in andere landen is het een bekend probleem dat er onder migranten van de eerste generatie veel geïnfecteerden zijn die zelf niet weten dat ze besmet zijn.’

Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?

 ‘Dit project voeren we met name uit met Pharos en de SGAN. Met de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu proberen we alle activiteiten op elkaar af te stemmen. Onder andere door een gezamenlijke beeldtaal te gebruiken.’

Vraag 3: Hoe zorgen jullie ervoor dat je veel mensen bereikt?

‘Dat gebeurt vooral met hulp van Pharos en de voorlichters van het SGAN. Dit zijn niet onze leden, niet de mensen die wijzelf kunnen bereiken. Dus daar hebben we andere organisaties voor nodig. Ik verwacht ook heus niet dat wij uit deze doelgroep nieuwe leden krijgen. We doen het echt voor hen.’

Vraag 4: Hoe zorgen jullie voor veel impact?

‘Pharos, de GGD-en en de SGAN gaan veel publiciteit verzorgen binnen de doelgroepen. Wat wij doen, is zorgen dat al het materiaal goed op de doelgroep is afgestemd.’

Vraag 5: Wat is volgens jou de belangrijkste factor die het succes van jouw project bepaalt?

‘Ja, dat is toch de inzet van die vrouwen met hun netwerk. Zij zijn heel enthousiast en willen dit graag doen.’