‘Een hoopvolle aanpak voor alle mensen met kwetsbaarheden’
Anne-Mei The is van huis uit cultureel antropoloog en jurist. Ze omschrijft zichzelf als een nieuwsgierig persoon. ‘Ik wil altijd precies weten hoe dingen in elkaar zitten.’ Vanuit die nieuwsgierigheid begon ze in 2010 mensen met dementie te volgen, gedurende het hele ziekteproces. ‘Ik wilde weten wat zij zelf van hun leven zeggen. Wat vinden ze het belangrijkste? Wat het ergste?’
‘Je omgeving ziet je als patiënt’
Mensen met dementie worstelen vooral met de eenzijdige blik van anderen, ontdekte The. ‘Vanaf het moment dat de diagnose is gesteld, staat de ziekte voorop. Dan gebeurt er iets heel vreemds. Ieder mens heeft diverse rollen. Je bent bijvoorbeeld partner, moeder, vriendin, werknemer. Dat is niet anders als je dementie hebt. Maar je omgeving ziet je dan voornamelijk als patiënt. Mensen met dementie worden niet keihard gediscrimineerd, maar dit label staat wel voorop. Ze vragen hulp bij het leven. En ze krijgen hulp bij het patiënt-zijn. Dat is een groot verdriet.’
Ze vragen hulp bij het leven. En ze krijgen hulp bij het patiënt-zijn. Dat is een groot verdriet.
Het leven weer oppakken
Dit moet veranderen, vindt The. Vanuit haar bedrijf Tao of Care ontwikkelde zij de Sociale Benadering Dementie. ‘Deze benadering is een aanvulling op het medische en psychologische model’, legt zij uit. ‘Het medische model kijkt vooral naar het breindefect. Het psychologische model naar hoe mensen omgaan met de ziekte. De Sociale Benadering slaat een brug naar de sociale omgeving van mensen met dementie. Zij hebben, net als anderen, behoefte aan betekenisvolle relaties. En aan een invulling van het leven die aansluit bij hun interesses en capaciteiten. De Sociale Benadering helpt mensen hun leven weer op te pakken. We verleggen de focus van hun aandoening naar hun leefwereld.’
Proeftuin en Social Trials
De SBD werd voor het eerst in de praktijk uitgeprobeerd in een ‘proeftuin’, in Friesland. ‘De lessen die we daar leerden, namen we mee naar het programma Social Trials van ZonMw. Dit startte in 2019 en loopt tot eind 2024.’
In de Social Trials wordt de Sociale Benadering in 8 gemeenten in de praktijk gebracht bij mensen met dementie die thuis wonen. Sociale Benaderingteams (SB-teams), die bestaan uit professionals mét en zónder achtergrond in zorg en welzijn, gaan op zoek naar oplossingen die bij deze mensen passen. ‘Ze helpen hen bij de invulling van algemeen menselijke behoeften op het gebied van onder meer zingeving, relaties, erbij horen’, zegt The. ‘Verder wordt het bestaande sociale netwerk van mensen met dementie, dat vaak is aangetast, hersteld. En ook aangevuld met een nieuw netwerk, dat mede kan bestaan uit vrijwilligers, statushouders en studenten. Zij staan de teams bij.’
The vertelt dat mensen met dementie heel blij met de SB-teams. ‘Zij zeggen regelmatig tegen medewerkers: “Zonder jullie had mijn leven er minder goed uitgezien.”’
‘We verzamelen bewijs dat de SBD werkt’
In de trials kijken onderzoekers welke ondersteuning écht aansluit bij mensen met dementie. ‘We meten hun kwaliteit van leven met behulp van lijsten en een speciaal ontwikkeld gespreksinstrument’, vertelt The. ‘En we verzamelen bewijs dat de Sociale Benadering werkt. Daarom kijken we ook naar doelmatigheidseffecten. Dus naar de relatie tussen de inzet van financiële middelen en opbrengsten. Dat is belangrijk, met het oog op de toekomstige uitrol van de SBD.’
The legt uit dat het financieren van SB-teams best lastig is. ‘De kosten worden namelijk gemaakt in de thuissituatie. Ze vallen onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Maar de baten vallen in de Wet langdurige zorg (Wlz). Dat komt, doordat mensen dankzij deze aanpak bijna een jaar langer thuis wonen. Dus je bespaart op verpleeghuiszorg. De uitdaging is om de Sociale Benadering in de systeemwereld een plek te geven, zodat deze betaald wordt.’
Tao of Care en PwC Healthcare Nederland doen de interne monitoring van de trials. ‘Uit de voorlopige resultaten blijkt dat de Sociale Benadering eraan bijdraagt dat mensen met dementie ervaren dat ze meer meedoen in de maatschappij’, vertelt The. ‘Mantelzorgers melden een betere kwaliteit van leven voor hun naaste met dementie. En ook voor zichzelf.’ De Erasmus Universiteit doet de externe evaluatie en geeft daarbij antwoord op vragen over de effectiviteit van de SBD en de schaalbaarheid. Ook wordt gekeken naar bevorderende en belemmerende factoren: wat zijn werkzame elementen van de SBD en wat zijn succesfactoren en belemmeringen voor het realiseren van deze aanpak?
Invoering van SBD vergt een cultuurverandering
The signaleert dat de SBD steeds meer weerklank vindt. ‘Inhoudelijk is men het vaker met ons eens. Een groeiend aantal zorgorganisaties wil tegenwoordig “heel de mens” centraal stellen.’
The ziet daarnaast ook, dat sommige organisaties hopen dat de SBD een snelle oplossing is voor het personeelstekort in de zorg. ‘Die organisaties moeten we teleurstellen. Natuurlijk, bij de SBD zet je ook niet-zorgmedewerkers in. Maar dan ben je er nog niet. Deze benadering vergt een cultuuromwenteling. Dat kost tijd. Medewerkers moeten opgeleid worden in de achterliggende visie. En organisaties moeten voldoen aan diverse randvoorwaarden. Zo dienen ze bijvoorbeeld hun dossiers anders in te richten. Vanuit Tao of Care kunnen wij organisaties ondersteunen bij de cultuurverandering. Dat doen we onder andere met scholing.’
Buurtzorg start met SBD
Momenteel passen enkel de SB-teams de Sociale Benadering toe in de thuissituatie van mensen met dementie. Daarnaast werkt het Huis van de Tijd (zie kader) volgens deze benadering. En zo’n 8 verpleeghuizen. The denkt dat voor de komende tijd verdere ‘opschaling’ dé uitdaging is. ‘Hoe implementeren we de Sociale Benadering op grotere schaal in wat er al bestaat voor mensen met dementie? Ik ben dankbaar voor partners die ons hierbij kunnen helpen. Zoals Buurtzorg Nederland, dat de Sociale Benadering per 2024 invoert. En daarmee meteen de grootste thuiszorgorganisatie is die werkt met de Sociale Benadering.’
Jos de Blok (wijkverpleegkundige, oprichter en bestuurder van Buurtzorg): ‘Een jaar of 10 geleden voerden Anne-Mei en ik al gesprekken, onder meer over hoe je in de wijk anders met dementie zou kunnen omgaan. Een jaar of 5 geleden werd de samenwerking intensiever. En nu zijn we bij Buurtzorg dus zover dat we al onze medewerkers – zo’n 9000 in de wijkverpleging en 5000 in de huishoudelijke hulp – op verschillende manieren vertrouwd maken met het gedachtegoed van de Sociale Benadering. Bijvoorbeeld via webinars en spiegelgesprekken. Hierbij komen mensen uit verschillende teams samen om van elkaar te leren. Ook zal Anne-Mei ons adviseren over hoe we nog beter kunnen inspelen op mogelijkheden van mensen met dementie. Zodat onze medewerkers straks nog beter kunnen afstemmen op de ongeveer 20.000 van onze 100.000 cliënten die te maken hebben met dementie.’
De Blok hoopt en gelooft dat de SBD in Nederland de komende 15 jaar uitgroeit tot de nieuwe standaard. ‘Veel zorgmedewerkers vinden deze benadering mooi. Het is toch eigenlijk niet meer dan logisch om aan te sluiten bij de behoeften van mensen met dementie? En bij hun netwerk en de rollen die zij hadden in hun leven?’
We maken onze medewerkers – zo’n 9000 in de wijkverpleging en 5000 in de huishoudelijke hulp – op verschillende manieren vertrouwd met het gedachtegoed.
Ook toepasbaar in andere zorgsectoren
Volgens De Blok en The is de Sociale Benadering ook inzetbaar in andere zorgsectoren. ‘Zo zie ik mogelijkheden om ermee te werken binnen BuurtzorgT, ons organisatieonderdeel dat psychische en psychiatrische hulp aan huis levert’, zegt De Blok.
The vult aan: ‘Verschillende sectoren kennen al een vorm van een sociale zorgbenadering. Het zou mooi zijn als we de krachten kunnen bundelen. Hopelijk leveren de Social Trials een aanpak op die kan worden uitgerold. Bijvoorbeeld in de ggz, palliatieve zorg, verslavingszorg en zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Want de Sociale Benadering is een hoopvolle aanpak voor álle mensen met een kwetsbaarheid.’
Breder implementeren in de samenleving
De Blok ziet ook mogelijkheden om de Sociale Benadering breder in de samenleving te implementeren. Hij vertelt dat Buurtzorg, samen met 15 collega-organisaties, bezig is met een omvangrijk transitieplan, waar dit een onderdeel van is. ‘Het moet nog wel worden goedgekeurd door de verzekeraars – al verwacht ik dat dit wel in orde komt.’
De Blok ziet het nieuwe plan als ‘het voertuig waarmee we de Sociale Benadering breder gaan inzetten’, zo vertelt hij. Hoe gaat dat in z’n werk? ‘Om te beginnen gaan we de mensen in wijken en buurten informeren over de Sociale Benadering. Als je wilt dat mensen met dementie langer thuis blijven wonen, dan is het immers belangrijk dat ook buurtbewoners worden toegerust voor het omgaan met mensen met deze ziekte. Je moet hen dus voorzien van kennis, bijvoorbeeld via informatieavonden.’
De Blok ziet ook een rol weggelegd voor bestaande informele netwerken: ‘Bij bijvoorbeeld lokale ouderenbonden zijn genoeg fitte senioren actief, die graag iets voor een ander willen betekenen. Zij kunnen mensen met dementie en hun mantelzorgers ondersteunen. Bijvoorbeeld door clubjes op te zetten voor mensen met dementie. En activiteiten te organiseren die aansluiten bij hun interesses en eerdere ervaringen in hun levensloop.’ Hij vervolgt: ‘Die mogelijkheid wordt ze nu vaak ontnomen door zorgaanbieders. Die willen alles doen met professionele krachten. Terwijl mensen met dementie ook “sociale krachten” nodig hebben. Wij willen kijken hoe we die meer kunnen gaan inschakelen.’
De Buurtzorgoprichter stelt dat we ‘in Nederland met z’n allen moeten leren omgaan met dementie, in plaats van alles maar medisch te vertalen en mensen in een verpleeghuis te plaatsen. Laten we werken aan dementievriendelijke wijken. En laten we allemaal op een andere manier gaan kijken naar de mogelijkheden van mensen met dementie.’
Eén grote familie
Waar kunnen mensen met dementie en hun mantelzorgers elkaar ontmoeten? En deelnemen aan passende activiteiten? Onder meer in het Huis van de Tijd, Odensehuizen en Ontmoetingscentra Dementie. ‘Ik zie deze voorzieningen als loten aan dezelfde stam’, aldus Anne-Mei The.
In Amsterdam staat het Huis van de Tijd, dat werkt volgens de SBD. Deelnemers aan de Social Trial in Amsterdam kunnen hier overdag samenkomen met andere mensen met dementie (die thuis óf in het verpleeghuis wonen) en hun naasten. En ook met medewerkers van de SB-teams in Amsterdam. ‘De aandacht is in het Inloophuis niet gericht op de dementie; mensen zijn er gewoon onder elkaar’, vertelt The. ‘Ze eten samen, maken muziek, zingen, bezoeken musea, er zijn borrels, ze doen aan Tai Chi en nog veel meer.’ Het Huis van de Tijd is een samenwerking van Tao of Care, zorgorganisatie Cordaan en Odensehuis Amsterdam.
Ontmoetingscentra Dementie
Behalve in het Huis voor de Tijd, kunnen mensen met dementie en hun naasten ook terecht bij Ontmoetingscentra Dementie (OCD). Dat vertelt senior-onderzoeker Franka Meiland (werkzaam bij het Amsterdam UMC), die zich in de OCD verdiepte. ‘Vanaf begin jaren 90 werden er op verschillende plekken in Nederland Ontmoetingscentra opgericht en op effectiviteit onderzocht. De theoretische basis is het adaptatie-copingmodel. Hiermee brengen medewerkers van een OCD in kaart welke uitdagingen mensen met dementie én hun naasten ervaren als gevolg van de ziekte. Hoe gaan ze om met de medische, psychische en sociale gevolgen? Op welke terreinen zijn er vragen, behoeften? Welke ondersteuning kun je vervolgens bieden?’
In een OCD kunnen mensen met dementie meedoen aan activiteiten die passen bij hun behoeften, vertelt Meiland. Mantelzorgers krijgen ondersteuning in de vorm van sociale activiteiten, informatiebijeenkomsten en doorlopende gespreksgroepen. Een Ontmoetingscentrum is vaak gevestigd in een buurthuis. ‘Mensen ervaren dan niet zo’n hoge drempel om erheen te gaan.’ Ze vervolgt: ‘Uit onderzoek blijkt dat OCD effectief zijn. En de deelnemers erg tevreden.’
Meiland ziet veel overlap tussen OCD en de SBD: ‘Ook bij Ontmoetingscentra is het uitgangspunt dat je de hele mens ziet, niet enkel de ziekte. En dat je eraan bijdraagt dat mensen kunnen blijven participeren in de samenleving, en prettige contacten hebben. Verder willen de Ontmoetingscentra en Sociale Benadering beide aan de maatschappij duidelijk maken dat mensen met dementie er gewoon bij horen.’
Odensehuis als ‘warm bad’
Voor mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers zijn er ook nog de Odensehuizen. De filosofie en het aanbod van de Odensehuizen vertonen eveneens veel overeenkomsten met de SBD en Huis van de Tijd. Karin Meijer, coördinator Odensehuis Andante in Utrecht: ‘Zo blijven wij ook altijd zien wie iemand is. Wij zoomen in op wat er wél kan. We benutten talenten en sluiten aan bij behoeften. Bezoekers van het Odensehuis geven terug dat onze werkwijze voor hen als “een warm bad” is.’
Sanne Koch, coördinator Odensehuis Roosendaal, vertelt over het aanbod: ‘Doordeweeks zijn we open van 10.00-16.00 uur voor inloop. We bieden leuke activiteiten, een kopje koffie/thee, lunch, een praatje en een luisterend oor. Daarnaast geven wij informatie en advies over hoe om te gaan met geheugenproblemen. Eens per maand is er een bijeenkomst voor mantelzorgers.’
Een tijdje terug legden ZonMw-medewerkers een bezoek af aan enkele Odensehuizen. Hoe kijken Meijer en Koch daarop terug? ‘Het was een prettige ontmoeting. De ZonMw-medewerkers stelden zich geïnteresseerd op’, zegt Meijer. ‘Er was veel ruimte voor eigen inbreng én de medewerkers spraken met onze bezoekers’, vult Koch aan. ‘Mooi, want uiteindelijk draait het om hen.’
Waarden en wensen zijn het uitgangspunt
Bij zowel het Huis van de Tijd als de OCD en Odensehuizen staan de waarden en wensen centraal van mensen met dementie en hun naasten, ziet The. ‘Uiteindelijk zijn deze voorzieningen allemaal leden van dezelfde familie.’
SBD als onderdeel van de NDS
De SBD is opgenomen in de Nationale Dementiestrategie (NDS) van het ministerie van VWS. Deze kent drie pijlers: 1) dementie de wereld uit; 2) mensen met dementie tellen mee; 3) steun op maat voor mensen met dementie.
De SBD en OCD vallen onder pijler 2 (via het werken aan een passend aanbod aan dagactiviteiten voor mensen met dementie). De SBD valt ook onder 2 (de Social Trials). ZonMw draagt tevens bij aan de eerste pijler, via het Onderzoeksprogramma Dementie.
Colofon
Tekst: Femke van den Berg
Beeld: Arnold Reyneveld
Eindredactie: ZonMw