Dit leerde onderzoek ons over transmurale palliatieve zorg

Transmurale zorg, ook wel ketenzorg genoemd, is de zorg die muren doorbreekt. Want tijdens de palliatieve fase is doorgaans de zorg van uiteenlopende zorgverleners en vrijwilligers uit verschillende instellingen nodig. Huisarts, thuiszorg, ziekenhuis, verpleeghuis, hospice, bijna-thuis-huis… Idealiter is de communicatie onderling vlekkeloos en de zorg gericht op de behoeften van de patiënt. Maar de praktijk is weerbarstig. Want de nog niet werkende uitwisseling van digitale gegevens en een ontoereikende financiering zijn slechts 2 beperkende factoren voor optimale transmurale palliatieve zorg. Esther de Vet, Marijanne Engel, Marjon van Rijn en Annemieke Kuin deden er onderzoek naar en delen wat zij hiervan leerden.

Marjon: ‘Na de pilotfase van PalliSupport in het OLVG zagen we dat mensen vaker overleden op de plaats van voorkeur. Ook leerden we veel over wat werkt bij implementatie van een dergelijke complexe interventie, waarbij meerdere settingen en verschillende disciplines betrokken zijn. Maar of er echt iets is veranderd, kun je zo kort na de implementatie nog niet meten. Cultuurverandering vraagt immers tijd. Voordat de inzichten die we hebben opgedaan in het onderzoek ook breed worden toegepast in de praktijk, is een langere adem nodig dan de tijdspanne van het onderzoek. Dat is wel een inzicht: een nameting zet je bijvoorbeeld pas 2 jaar later in.’

Marijanne Engel (onderzoeker) en Esther de Vet (verpleegkundig specialist) waren allebei nauw betrokken bij het leer- en verbeterprogramma Transmurale Samenwerking in de Palliatieve Zorg (TSPZ). 7 netwerken palliatieve zorg binnen het Consortium Zuidwest-Nederland zetten elk een regionaal verbetertraject op het gebied van transmurale samenwerking op. Marijanne: ‘Eerst brachten we in kaart hoe de transmurale samenwerking op dat moment ervaren werd. Aansluitend koos elk netwerk een verbetertraject (transmurale consultatie, transmurale overdracht of transmuraal zorgpad) dat we volgden met actieonderzoek. Voor elk soort verbetertraject ontwikkelden we vooraf een ideaalmodel, gebaseerd op literatuur, een vragenlijstonderzoek en interviews met diverse betrokkenen en experts.’

‘Wat een eyeopener voor ons was, is dat actieonderzoek ingewikkeld is voor de netwerken. Het bleek lastig om zo’n ideaalmodel te vertalen naar de praktijk. Je vraagt daarmee veel van zorgverleners. Dus als we bijvoorbeeld willen dat alle regio’s een transmuraal team hebben, moeten we meer handvatten bieden hoe zo’n team opgezet en ingericht kan worden. Een soort basisopzet, die je naar je eigen regio kunt vormen.’

‘In het Amphia Ziekenhuis hebben we alle belanghebbenden bij elkaar gezet,’ vervolgt Esther. Verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties, hospices, informele zorg, vrijwilligers, huisartsen, thuiszorgmedewerkers, verpleegkundigen en medisch specialisten. ‘Hoe gaan we als werkgroep echt samenwerken?’ was ons uitgangspunt. Ieders intrinsieke motivatie zorgde ervoor dat het ging vliegen. Iedereen uit het netwerk wil z’n schouders eronder zetten om het goed te regelen.

Maar zolang de financiering niet duurzaam is geregeld, vormt het wel een struikelblok. In het Amphia plannen ze specialisten uit het Transmurale Palliatief Advies Team vrij, zodat de verpleegkundige met voorwacht die belt met vragen, altijd iemand aan de lijn krijgt of begeleid wordt met de consultatie. Ook is er een kleine vergoeding beschikbaar voor de huisarts die deelneemt aan het MDO of de telefonische achterwacht doet.’ ‘We begrijpen dat de financiering ingewikkeld is en nieuwe dingen invoeren, kost nou eenmaal tijd,’ vult Marijanne aan. ‘Maar nu blijft zo’n team enthousiast, omdat ze het heel belangrijk vinden.’

De financiering van transmurale zorg bleek ook bij het onderzoek van Marjon een heet hangijzer: ‘Ik denk niet dat het de verantwoordelijkheid van onderzoekers moet zijn om die financiering te regelen. Een aanbeveling zou zijn dat zorgverzekeraars zich committeren aan een onderzoek dat ZonMw positief beoordeelt. Dat zij de inzet van zorgverleners bij implementatie van het onderzoek financieren en toezeggen dat voort te zetten als het onderzoek aantoont dat het daadwerkelijk een meerwaarde oplevert. Om de simpele reden dat zij een essentiële partij in het geheel zijn. Want nu loopt het spaak door dat financieringsstelsel. Zorgverleners die deel uitmaken van een transmuraal team, worden doorgaans nog niet betaald voor die inzet. Een huisarts die aanschuift bij een MDO in het ziekenhuis of een pijnspecialist die een huisbezoek aflegt, doet dat nu in de eigen tijd. Dat is niet houdbaar op de lange termijn.’

‘Wat die financiering ook ingewikkeld maakt,’ vervolgt Esther, ‘is dat de zorgverzekeraar graag het effect wil weten. Dus wij moeten nadenken hoe we onze inzet meetbaar maken.’ ‘Precies,’ zegt Marijanne. ‘Het is moeilijk om te meten wat het effect van bijvoorbeeld een transmuraal consultatieteam is. Vaak is er bij zorgverzekeraars, managers en beleidsmakers de verwachting dat onderzoek snel uitsluitsel kan geven over de effectiviteit van zo’n team, terwijl resultaten van onderzoek vaak ambivalent zijn en onderzoek tijd vraagt. Helemaal als het gaat om complexe, transmurale interventies. We zagen in de netwerken met transmurale consultatie in de TSPZ-regio bijvoorbeeld wel een stijging in het aantal consulten, maar wat zegt dat precies over de kwaliteit van de geleverde zorg? Je moet denk ik niet alleen naar patiëntuitkomsten van transmurale interventies kijken, maar ook naar zorgverlenerservaringen en procesmaten.’

Toch frustreert het Annemieke dat het nu stokt door gebrek aan financiering: ‘De mensen uit de 1e lijn worden niet vergoed voor het bijwonen van het MDO. De arts-consulenten in het ziekenhuis hebben geen gelabelde uren voor palliatieve zorg. Het is niet mogelijk om consulten te doen bij patiënten thuis, terwijl we hier echt een meerwaarde kunnen bieden. Zo gaat een patiënt voor een pijnbehandeling met een ambulance op en neer naar het ziekenhuis, terwijl de pijnspecialist graag naar de patiënt thuis komt.

Ook willen we, om andere zorgverleners te laten profiteren van het project, meer scholing bieden. Bijvoorbeeld over het voeren van proactieve zorgplanningsgesprekken, want nu vormt dat nog een drempel voor een patiënt. ‘De dokter begint er niet over, dus ik schuif het nog even voor me uit.’ En de arts denkt: ‘De patiënt benoemt het niet en ik wil hem of haar niet de hoop ontnemen.’ Huisarts en specialist denken soms van elkaar dat de ander het wel doet. Verpleegkundigen en casemanagers kunnen deze gesprekken ook voeren. Het zou mooi zijn om verder met elkaar uit te zoeken wie welke rol hierin kan vervullen.’

‘Een tweede frustratie is dat systemen niet goed op elkaar aansluiten,’ besluit Annemieke. ‘Een nieuw project vanuit ons regioplatform moet ervoor zorgen als een huisarts een proactief zorgplanningsgesprek voert, dit ook inzichtelijk is voor de behandelaren in het ziekenhuis en omgekeerd. Maar dat blijkt technisch een zeer ingewikkelde klus! Pas als al deze hindernissen zijn genomen, worden de effecten van het project op grotere schaal zichtbaar en kan je gaan meten wat het effect is op bijvoorbeeld het aantal heropnames.’

Toch vormen niet alleen de financiering en de digitale uitwisseling een struikelblok voor goede transmurale zorg. Esther: ‘De grootste uitdaging zit ‘m in het verbinden van elkaar. We zijn geneigd op ons eigen eilandje te blijven. Een transmuraal team bestaat uit mensen die ieder in hun eigen instelling werken, met eigen belangen en culturen. Om van elkaar te begrijpen hoe die belangen en culturen werken, is het nodig muren te doorbreken. Zo onderschatten wij bijvoorbeeld hoe intensief je eerstelijnsverpleegkundigen moet begeleiden die via het team in het ziekenhuis komen meewerken. Voor hen is de complexiteit van een ziekenhuis echt even wennen. Dus nu begeleiden we ze langer, zodat ze zich comfortabel voelen met het ziekenhuisjargon en de andere manier van werken.’

Wat er volgens Marjon ook nodig is, is het besef dat veranderingen tijd kosten: ‘Achteraf gezien denk ik dat ons onderzoek te veelomvattend was om onderzoek en implementatie in 4 jaar voor elkaar te krijgen. Gelukkig gaan we verder met de transmurale samenwerking en het toepassen van het zorgpad. De nadruk ligt op werkafspraken, duidelijke rollen en verantwoordelijkheden en 1 wijze van registreren. Wat we ook leerden en gaan meenemen in het vervolgproject, is dat een zorgpad overal kan starten. In het ziekenhuis, maar ook bij de huisarts. De overeenstemming die is bereikt en de gemaakte afspraken tussen huisartsen, wijkverpleegkundigen en de 2e lijn zorgen voor een opfrissing van het zorgpad.’

Marjon: ‘De samenwerking verbetert met bewustwording. Bewustwording van informatie die jij vanzelfsprekend vindt, maar een ander misschien niet. Deel die informatie op de manier die mogelijk is. Dus als digitale uitwisseling geen optie is, geef dan de overdracht mee aan de patiënt. Of loop een keer een dag(deel) mee met een andere zorgprofessional, sluit (digitaal) aan bij een MDO. Uiteindelijk begint het met onderlinge communicatie.’

Marijanne: ‘Bij het Amphia krijgen zorgverleners de ruimte om zo’n transmuraal team in te richten, maar dat geldt niet voor alle ziekenhuizen of thuiszorgorganisaties. De organisaties binnen zo’n transmuraal netwerk moeten die samenwerking dragen. Anders werkt het niet. Gemotiveerde zorgverleners is niet genoeg: ook de kennis moet op peil worden gehouden. Daarom is onderwijs en professionalisering van belang. En ook belangrijk: het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg en richtlijnen. In grote steden zijn soms wel 100 verschillende thuiszorgorganisaties en werken artsen zelden samen met dezelfde wijkverpleegkundige. Dan is het goed om helder te hebben wie welke rol heeft en wat ieders verantwoordelijkheid is.’

‘Maar ja, de uitwerking van richtlijnen gericht op transmurale samenwerking in de palliatieve zorg is een traag proces. Ik denk dat het daarom helpt om best practices te delen als het gaat om succesvolle initiatieven van transmurale palliatieve zorg. Voor zorgverleners die aan de hand van bijvoorbeeld een transmuraal zorgpad of een transmuraal consultatieteam aan de slag willen met transmurale samenwerking, zijn er op Palliaweb inmiddels veel best practices en handreikingen te vinden. Waaronder een handreiking voor het transmuraal zorgpad PalliSupport en de toolkit TAPAS voor transmurale palliatieve zorg waarin het belang van een transmuraal team palliatieve zorg en de essentiële elementen aan bod komen.’

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie januari 2024, over transmurale samenwerking in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Marieke Stegenga
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw