Digitale zorg toegankelijk maken voor iedereen

Het is vrijdag en Nicole Goedhart, universitair docent aan de afdeling Ethiek, Recht en Humaniora aan het Amsterdam UMC, zit in het buurthuis bij haar om de hoek in de Amsterdamse wijk Slotervaart. Net als op de meeste vrijdagen helpt ze buurtbewoners die vastgelopen zijn met digitale zaken. Daarna gaat ze vaak in gesprek met hen over de richting van het project, waar ze als senior onderzoeker bij betrokken is: Slim digitaliseren: een positieve gamechanger voor mensen met een lage sociaaleconomische positie. 

Dit project draait om de vraag: hoe zorgen we dat de zorg toegankelijk blijft voor iedereen? Goedhart: 'En dan juist ook voor mensen met een grote afstand tot de online wereld én een hoge ziektelast.' Ze werkt samen met projectleider Christine Dedding, hoogleraar aan dezelfde universiteit, hoogleraar Teun Zuiderent-Jerak van het Athena Instituut (Vrije Universiteit) en 2 promovendi.  Ook zijn er tal van  samenwerkingspartners betrokken, zoals maatschappelijke organisaties, ziekenhuizen, en technologie-ontwikkelaars. Ze brengen ervaringskennis, wetenschappelijke kennis en kennis vanuit het beleid samen om met de betrokkenen op zoek te gaan naar oplossingen.

Dit project helpt de gezondheid van mensen met een lagere sociaaleconomische positie te verbeteren. De onderzoekers richten zich daarvoor op digitale ongelijkheid in relatie tot de gezondheid. Ze stellen een radicale verandering in de dominante cultuur, structuur en praktijken van de hele e-health keten voor. De e-health keten draait om alles wat digitaal is in de zorg, legt Goedhart uit, en dat is tegenwoordig heel wat: van patiëntendossiers en thuismonitoringtools tot de digitale voordeur van ziekenhuizen of huisartsen. 

Hoeveel mensen niet of beperkt gebruik kunnen maken van het internet is eigenlijk niet precies bekend, vertelt Goedhart, die eerder een promotieonderzoek naar digitale inclusie deed. De schattingen lopen uiteen van 2,5 tot 4 miljoen Nederlanders. Dat kan zijn omdat ze geen internetaansluiting, computer of telefoon hebben. 'Maar telefoons zijn tegenwoordig ook al heel snel te oud,' zegt ze ook. 'En dan kunnen bepaalde apps niet meer gedownload worden.' Als voorbeeld noemt ze de corona-app: om die te kunnen gebruiken had je een vrij nieuwe telefoon nodig. Ook zegt ze: 'Daarnaast durft niet iedereen online zaken te regelen, uit angst om fouten te maken.' 

Als we het hebben over digitale ongelijkheid, denken veel mensen: 'Oh, dat zijn ouderen die er niet mee om kunnen gaan,' vertelt Goedhart. 'Maar dat is lang niet altijd zo.' Er zijn veel ouderen die digitaal wel goed meekomen. Het gaat om een diverse groep mensen, veelal mensen die te maken hebben met maatschappelijke uitdagingen die elkaar kunnen versterken. Bijvoorbeeld werkloosheid, een laag inkomen, schulden, een beperkte taalvaardigheid en een gebrek aan sociale relaties. Of een slechte gezondheid: hersenletsel of dementie bijvoorbeeld. Of doordat mensen langdurig ziek zijn, niet werken en daardoor hun digitale vaardigheden niet onderhouden. 'Iedereen kan in zo’n positie terechtkomen,' benadrukt ze. 

De onderzoekers zien graag meer acceptatie voor het feit dat er altijd mensen zullen blijven met een afstand tot de online wereld – of die een voorkeur geven aan persoonlijk contact. 'Digitale ongelijkheid zal niet langzaam verdwijnen. Daarnaast willen we dat het veel normaler wordt om hulp te vragen, ook door jongeren. Er heerst veel schaamte.' Plekken in wijken waar je naar toe kunt om hulp te vragen als je online vastloopt bestaan al, vertelt ze: in buurthuizen, moskeeën, kerken en bibliotheken, en ook ziekenhuizen en huisartsen beginnen hier aandacht aan te besteden.

De onderzoekers doen participatief actieonderzoek: ze werken samen met mensen die niet digitaal vaardig zijn en daardoor moeite hebben met de online wereld. Dat doet doen ze in buurten in onder andere Amsterdam, Utrecht en Goes. 'We doen samen met mensen onderzoek in plaats van over ze. We gaan in gesprek over wat werkt wel en wat niet en waarom?'

Ook kijken ze met de gebruikers van de verschillende e-health tools wat wel en niet goed werkt. Samen kijken ze naar voorbeelden van deze digitale toepassingen en technologie voor zorg of ondersteuning. 1 van de promovendi observeerde bij een aanmeldzuil voor patiënten in een ziekenhuis en hielp ze zo nodig. Goedhart: 'Hij zag waarom dit niet bij alle patiënten goed lukt. Die bevindingen hebben we teruggekoppeld aan het ziekenhuis en het ziekenhuis heeft aanpassingen gemaakt, zoals de tijd die mensen kregen om de boodschap op het scherm te lezen.'

De onderzoekers werken ook samen met maatschappelijke organisaties die al veel kennis hebben over digitale ongelijkheid. De organisaties Cybersoek in Amsterdam of Digisteun in Zeeland bijvoorbeeld. 'Het probleem van digitale ongelijkheid is lang onzichtbaar geweest,' licht Goedhart toe, 'maar het bestaat natuurlijk al lang. Door de coronapandemie is het meer zichtbaar geworden.'

Goedhart en haar collega’s zien dat er beperkte maatschappelijke bewustzijn is over het feit dat digitale ongelijkheid effect heeft op de toegang tot de zorg en gezondheidsinformatie en dus ook kans op goede gezondheid. Helemaal in een gezondheidssysteem wat steeds digitaler wordt, bestaat dit risico, legt ze uit. 'De digitalisering gaat ontzettend snel in de zorg en ook vanuit beleid wordt dit gestimuleerd.' Als voorbeelden noemt ze het Integraal Zorgakkoord en de visiedocumenten van de academische ziekenhuizen. 'Er wordt heel veel geld in die digitalisering gestoken. Maar de aandacht voor digitale ongelijkheid is niet altijd prominent aanwezig hierin.'

Ze is het ermee eens dat e-health applicaties de zorg efficiënter kunnen maken en dat dit belangrijk is met oog op bijvoorbeeld het personeelstekort, maar zegt ze: 'In de snelheid van digitaliseren moet er oog zijn voor mensen met een afstand tot de online wereld. Juist nu zijn er kansen om samen op zoek te gaan naar goede oplossingen.'

Hoe kan dit project daadwerkelijk wat verbeteren en hoe kijkt Goedhart aan tegen kritiek op wetenschap dat niet altijd impact heeft maatschappelijke problemen? Namelijk: er zijn al veel onderzoeken gedaan om gezondheidsverschillen te verkleinen, maar de situatie lijkt maar niet te verbeteren. 'Ik ben het zelf wel een beetje eens met deze kritiek,' reageert ze. 'Maar het ligt ook aan het type onderzoek. We geven mensen met een afstand tot de online wereld een betekenisvolle rol in dit project en zijn echt op zoek gaan naar hoe we het systeem kunnen verbeteren. Wij zijn niet tevreden tot actie en verandering daadwerkelijk heeft plaatsgevonden.'

Een systeemaanpak, noemen de onderzoekers dit ook wel. 'Er wordt vaak een individueel probleem van digitale ongelijkheid gemaakt: mensen moeten meer vaardigheden ontwikkelen of investeren in een nieuwe telefoon,' legt ze uit. 'Wij zijn niet op zoek naar individuele oplossingen, maar naar systeemoplossingen: we maken er een maatschappelijke verantwoordelijkheid van. Dus hoe kunnen we aanpassingen in het systeem doen? Zodat digitale zorg ook werkt voor mensen met een laag sociaaleconomische positie en een afstand tot de online wereld.' Hierbij zijn ze van plan te gaan werken met een cyclus van actie, monitoring en reflectie om uit te vinden waar in het systeem precies de nodige veranderingen plaats moeten vinden.

De onderzoekers en hun samenwerkingspartners zijn nu 1,5 jaar bezig en hebben 5 ‘oplossingsrichtingen’ geïdentificeerd. Die willen ze de komende 2,5 jaar verder gaan uitwerken met de betrokken partijen om positieve veranderingen te kunnen bereiken:

1. Het idee normaliseren dat er altijd mensen blijven bestaan met de afstand tot de online wereld. 
2. Het ontwikkelen van e-health applicaties waarbij niet alleen de efficiëntie, maar ook brede toegankelijkheid voorop staat. 
3. In beleid over de digitalisering van de zorg meer aandacht hebben voor digitale ongelijkheid en de impact op gezondheidsverschillen.
4. Het ontwikkelen van de juiste hulpverlening met oog voor de diversiteit van mensen, leefwerelden en context: het openen van goede, laagdrempelige hulppunten in wijken bijvoorbeeld.
5. De toekomstige professionals, denk aan zorg- en beleidsmedewerkers, beter opleiden zodat ze meer dienstbaar zijn aan mensen met een lage sociaaleconomische positie.

Colofon

• Tekst: Thessa Lageman
• Eindredactie: ZonMw