'Deze toolbox over diversiteit ga ik bij elk project gebruiken'

Afbeelding

Projectleiders die onvoldoende rekening houden met diversiteit, lopen het risico dat wat ze ontwikkelen niet bruikbaar is in de zorg voor mensen met een migratieachtergrond. Bijvoorbeeld omdat sommige mensen met een migratieachtergrond heel anders denken over wat je over een ziekte kunt vertellen dan de gemiddelde Nederlander, legt onderzoeker Marieke Torensma uit. ‘Als je daar geen rekening mee houdt bij het ontwikkelen van een informatiefolder of gesprekswijzer, voelen zij zich mogelijk niet aangesproken door de tekst en krijgen ze het gevoel dat zorgverleners hen niet begrijpen. Dan wordt een gesprek voeren over het levenseinde alleen maar moeilijker.'

De meeste onderzoekers weten wel hoe belangrijk rekening houden met diversiteit is, maar vinden dat lastig vanwege de beperkte tijd, zegt Torensma. ‘Bovendien missen ze soms de kennis die nodig is om te kunnen beseffen waar ze alert op moeten zijn.’ Torensma wilde daarom een zo praktisch mogelijk instrument maken, waarmee rekening houden met de soms ondervertegenwoordigde patiëntengroepen eenvoudiger wordt. ‘Want rekening houden met diversiteit is niet alleen belangrijk voor mensen met een migratieachtergrond, maar ook voor bijvoorbeeld laaggeletterden. Ook zij moeten uiteraard de informatie van zorgverleners kunnen begrijpen.’  

Dit instrument werd de toolbox Diversiteit in Palliatieve Zorgprojecten, een gratis te bezoeken bundeling van een groot aantal handvatten en adviezen. Dankzij de toolbox kunnen projectleiders, onderzoekers en/of zorgverleners in een paar klikken filmpjes, e-learnings, handreikingen en wetenschappelijke artikelen bekijken. Bovendien krijgen ze ondersteunende informatie voor het werven van patiënten met een migratieachtergrond. En ze krijgen uitleg en hulpmiddelen over het verkrijgen van informed consent van patiënten met een migratieachtergrond. Informed consent betekent dat patiënten toestemming geven voor hun deelname aan een onderzoek (of voor een behandeling) nadat ze goed geïnformeerd zijn over bijvoorbeeld het doel en de risico’s.  

Speciaal voor de toolbox zijn slides en casussen ontwikkeld. In de slides staat onder andere informatie over de verschillen in wensen en behoeften tussen mensen van een Nederlandse of westerse migratieachtergrond, en mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Met reflectieopdrachten kunnen dilemma’s besproken worden, zo kunnen zorgverleners elkaar helpen om te gaan met de verschillende waarden. De casussen, er zijn er voor verschillende soorten zorgverleners zoals huisartsen en verpleegkundigen, stimuleren gesprekken over eigen ervaringen met patiënten met een migratieachtergrond.

De toolbox is het eindresultaat van onderzoek naar hoe diverse projecten uit Palliantie meer rekening kunnen houden met diversiteit. Eerst zijn 5 projecten langs de zogenoemde diversiteitsmeetlat gelegd, een instrument dat als handreiking in de toolbox zit. Projectleiders kunnen aan de hand van 23 stellingen beoordelen hoe ze rekening houden met diversiteit. Worden meetinstrumenten bijvoorbeeld getest op validiteit met betrekking tot taal, taalniveau en cultuursensitiviteit? Bij elke stelling kunnen de projectleiders ook actiepunten noteren. Het invullen van de handreiking duurt ongeveer 20 tot 30 minuten.

Vervolgens zijn de door projectleiders gekozen actiepunten geïmplementeerd voor de projecten ‘ACP in de eerste lijn’ (Advance Care Planning)  en ‘PalliSupport’. Toen projectleider ACP Annicka van der Plas gevraagd werd het project langs de diversiteitsmeetlat te leggen, dacht ze eerst dat dit veel inspanningen zou kosten. ‘Ik dacht, misschien moet ik op zoek naar vertalers om teksten aan te passen?’ Deze reactie herkent Torensma van veel andere onderzoekers, maar rekening houden met diversiteit hoeft echt niet veel tijd te kosten, benadrukt zij.

Dat merkte Van der Plas ook al snel. Een paar korte gesprekken leidden tot een concreet resultaat dat voor ACP bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden en/of een migratieachtergrond heel nuttig is. Torensma en haar collega-onderzoeker Jeanine Suurmond schreven de Factsheet Diversiteit & Advanced Care Planning, met diverse aandachtspunten voor zorgverleners voor ACP bij deze patiëntengroepen. Deze factsheet is gratis te downloaden. In de toolbox zit een andere factsheet met informatie over palliatieve zorg en medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een niet-westerse migratieachtergrond.

Zowel patiënten met lage gezondheidsvaardigheden als patiënten met een migratieachtergrond leggen hun wensen met betrekking tot het levenseinde minder vaak vast, benadrukt Torensma. ‘Ook wijzen ze minder vaak een vertegenwoordiger aan. Een ACP-gesprek kan helpen meer inzicht te krijgen in hun wensen, maar dan moeten zorgverleners wel rekening houden met hun vaardigheden en achtergrond.’ Daarom staat in de factsheet bijvoorbeeld benadrukt dat de familie van mensen met een migratieachtergrond vaak een woordvoerder heeft, die niet de belangrijkste mantelzorger is. ‘Betrek dus beiden in het gesprek’ is het advies.

Het zijn dit soort praktische adviezen waar de toolbox vol mee staat, zegt Van der Plas enthousiast. ‘Ik weet zeker dat ik bij elk volgend project de toolbox ga gebruiken. Niet alleen krijg je kennis aangeleverd, je krijgt ook een grote hoeveelheid bestaande handvatten op een rij, met uitleg over hoe je ze het beste kunt gebruiken. Ik heb al veel van dergelijke hulpmiddelen gezien, en sommige lijken vrijwel volledig vanachter een bureau bedacht of blijven zo algemeen dat je er nog niets aan hebt. Maar deze toolbox is heel duidelijk uit het leven gegrepen.’

Van der Plas vindt het bijvoorbeeld handig dat in de toolbox niet alleen maar staat ‘betrek een deskundige’ maar ook waar je deze kunt vinden. En dat er staat hoe je jouw informatie zo kunt beschrijven dat de teksten voor zoveel mogelijk mensen te begrijpen zijn. Bijvoorbeeld: een online checklist van Pharos gebruiken voor het controleren van de brief en deze laten proeflezen door 1 of 2 laaggeletterde patiënten. Ongeveer 2,5 miljoen mensen hebben in Nederland moeite met lezen en schrijven, en dat zijn zeker niet alleen mensen met een migratieachtergrond, benadrukt Torensma. ‘Dus check voortdurend of wat je communiceert ook begrijpelijk is voor laaggeletterden.’    

Ook de aandacht voor casuïstiek in de toolbox vindt Van der Plas heel waardevol. In de training voor het ACP-project is een casus besproken die Torensma heeft ingebracht en die volgens Van der Plas heel verrijkend was, en prachtige discussies op gang bracht. ‘Ik denk dat de zorgverleners veel hebben geleerd van de casus en de discussie, en dat ze daardoor betere ACP-gesprekken kunnen voeren.’