Consultatiefunctie zorgt voor betere palliatieve zorg voor mensen die dak- en thuisloos zijn

Vaak ontvangen ongeneeslijk zieke dak- en thuislozen pas laat in het ziekteproces palliatieve zorg en soms ontbreekt het zelfs helemaal. 1 van de redenen hiervoor is dat hulpverleners werkzaam in de maatschappelijke opvang beschermd wonen vaak weinig kennis hebben over zorg in de laatste levensfase, terwijl mensen die dak- en thuisloos zijn die fase soms wel bij hen doorbrengen. Ook weet men niet goed hoe palliatieve zorg te bieden en wie dat dan moet doen. Omgekeerd zijn zorgverleners in de palliatieve zorg niet altijd bekend met de diverse problemen waar mensen binnen deze doelgroep mee te maken kunnen krijgen, zoals verslavingsproblematiek, zorgmijdend gedrag, psychiatrische stoornissen en verstandelijke beperkingen.

Het project Tijdige en optimale palliatieve zorg bij mensen die dak- of thuisloos zijn: de tweede fase van een project voor ontwikkeling en implementatie van een consultatiefunctie brengt daar verandering in met de ontwikkeling en implementatie van de consultatiefunctie in 3 regio’s. Deze functie houdt in dat zorgverleners in de palliatieve zorg en hulpverleners in de maatschappelijke opvang structureel samenwerken in consultatieduo’s, zodat zij elkaar kunnen ondersteunen en aanvullen.

Ze nemen gezamenlijk deel aan multidisciplinair overleg (MDO’s) en bespreken daarin concrete casussen. Ook is er scholing over en weer, bijvoorbeeld over de basisprincipes van palliatieve zorg, over pijnbestrijding bij mensen met verslavingsproblemen of over omgaan met onbegrepen gedrag. Het uiteindelijke doel is dat dak- en thuisloze mensen goede en passende palliatieve zorg krijgen in de laatste fase van hun leven, in een voor hen vertrouwde en veilige omgeving.

Margriet Wieles is verpleegkundig specialist bij Hospice Kuria en vormde samen met een hulpverlener uit de maatschappelijke opvang een consultatieduo. ‘Voorheen namen we dak- en thuislozen soms redelijk vroeg in ons hospice op. Vaak waren ze dan nog mobiel en hadden ze ook nog wel wat energie’, zegt Wieles.

De opvang ervaarde palliatieve zorg als spannend, waardoor ze het moeilijk vonden om die zorg daar te geven. Maar in het hospice ontbrak het aan kennis over het zorgen voor en benaderen van mensen die dak- of thuisloos zijn. Dat vormde een belemmering in het bieden van zorg. Wieles: ‘In ons hospice gaan we bijvoorbeeld proactief bij iedereen langs om te checken hoe het gaat. Voor ons is het dan even schakelen dat sommige cliënten uit de opvang daar niet van zijn gediend, bijvoorbeeld omdat zij veel liever op zichzelf zijn.’ Naar aanleiding hiervan zochten het hospice en de opvang contact met elkaar. Die samenwerking is in dit project versterkt en in 2 andere regio’s ook in gang gezet.  

‘De consultatieduo’s bestaan uit 2 mensen die vanuit hun eigen expertise bij elkaar komen en vanuit die verschillende perspectieven met elkaar samenwerken. Het idee is dat zij van elkaars kennis en kunde leren en elkaar beter weten te vinden’, vertelt projectleider prof. dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek bij het Amsterdam UMC. Zo schuift Wieles eens per maand aan bij het MDO in de maatschappelijke opvang. ‘Ik geef onder andere advies over proactieve zorgplanning. Waar moet je dan aan denken? En welke vragen kan je iemand stellen om achter zijn of haar wensen en behoeften voor de laatste levensfase te komen? Ook bespreken we heel praktische vraagstukken.’

Als voorbeeld noemt Wieles een dak- en thuisloze vrouw met erge smetvrees, die ook wonden had die een zorgverlener regelmatig moest schoonmaken. ‘Deed een zorgverlener dat in haar eigen kamer, dan wilde mevrouw de hele kamer daarna schoonmaken. Dus verzorgde de zorgverlener haar in een aparte kamer. Je kan van tevoren al bedenken dat dit een probleem wordt als het niet langer mogelijk is om haar te verplaatsen. Hoe kan je dan samen een manier bedenken om de wonden schoon te houden die voor haar ook te verdragen is? Dan gaat het dus om tijdig nadenken over passende zorg in de toekomst.’

Andersom leerde Wieles van medewerkers in de opvang bijvoorbeeld meer over de samenhang tussen psychosociale problemen en lichamelijke klachten, of over omgaan met ingewikkeld gedrag. Zo hebben mensen die dak- of thuisloos zijn door hun ervaringen vaak moeite om zorgverleners te vertrouwen. Medewerkers in de opvang hebben meer ervaring met hoe je het beste vertrouwen kan winnen. Wieles noemt ook nog een voorbeeld: ‘Denk aan hoe om te gaan met een opname in het hospice van een dame met kanker en een verslaving aan alcohol: hoe stellen we grenzen zonder haar tekort te doen, maar wel een werkbare situatie te behouden?’

De inhoud van de samenwerking in de 3 regio’s verschilde per setting. Onwuteaka-Philipsen: ‘In een woonvorm voor mensen die dak- en thuisloos zijn vertelde een wijkverpleegkundige in het MDO meer over palliatieve zorg. De hulpverleners daar moesten hier erg aan wennen en waren soms ook wat bang om over de dood te praten. Dit veranderde door er in een MDO vaker over te praten. Ze herkenden het moment waarop palliatieve zorg nodig was daardoor ook eerder en beter.’

Wieles vult aan dat er in de opvang vaak meer aandacht is voor de psychosociale kant, terwijl er in de palliatieve zorg meer focus ligt op de medische kant en de kwaliteit van zorg. ‘Het zijn 2 verschillende werelden die meer met elkaar in contact moeten komen, omdat het allemaal met elkaar te maken heeft. Heeft iemand meer pijn, dan kan dat voor meer ontregeling in gedrag zorgen. En voor ons als palliatieve zorgverleners is het weer belangrijk om te weten waar we rekening mee moeten houden. Denk aan de toedieningswijze van medicatie: bij iemand met verslavingsproblematiek kunnen we de morfine beter via een injectie geven dan via een pompje. Uiteindelijk gaat het om het bieden van goede zorg die past bij degene die je tegenover je hebt.’

Wieles vindt de samenwerking met de opvang goed verlopen. ‘Doordat ik geregeld aanschuif bij het MDO staan ze open voor mijn adviezen. In de opvang waren ze niet gewend aan zorg in de laatste levensfase, dus is het fijn dat ik ze daarin op weg kon helpen.’ Wieles merkte gaandeweg een verandering in houding op. Zo denkt de opvang inmiddels na over hoe zij zorg in de laatste levensfase zelf kan faciliteren. ‘Voor sommige mensen is het een enorme opgave om in de laatste fase van het leven nog te moeten verhuizen naar een plek met andere mores en nieuwe regels. Soms moet je dan kiezen voor de beste plek, een plek waar iemand zich veilig en vertrouwd voelt, en dat is niet perse de plek waar ze de beste palliatieve zorg bieden. Uiteraard zijn er ook mensen die beslist niet in de opvang willen overlijden. Daar overleggen we nu vaker over met elkaar.’

Ook de maatschappelijke opvang ziet de meerwaarde van de samenwerking, zegt Onwuteaka-Philipsen. ‘Door de combinatie van consultatie, regelmatige MDO’s en scholing geef je de samenwerking een stevige basis. 1 van de grootste succesfactoren is dat je elkaar kent. Je zag en sprak elkaar een paar keer, je wisselde contactgegevens uit en je weet elkaar te vinden als er iets is.’ Onwuteaka-Philipsen vertelt dat het vanwege corona niet mogelijk was om te onderzoeken op welke manier de doelgroep zelf baat had bij de samenwerking. ‘In aanloop naar het onderzoek hielden we wel een focusgroep onder mensen die dak- en thuisloos zijn in de ziekenboeg. Zij vonden dat er meer aandacht nodig is voor palliatieve zorg en konden zich voorstellen dat deze samenwerking daartoe leidt.’

Op basis van de ervaringen in de 3 regio’'s maakten we een draaiboek, met daarin tips, voorbeelden en stappen die je kan zetten om in je eigen regio iets vergelijkbaars op te zetten. Dat is hard nodig, vindt Wieles. ‘Vanwege de kleine doelgroep is het niet vanzelfsprekend dat de wereld van de palliatieve zorg en de wereld van de maatschappelijke opvang elkaar ontmoeten. Mijn tip: zoek contact met elkaar en zorg dat je met elkaar in contact blijft. De netwerken palliatieve zorg kunnen hier een rol bij spelen.’

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2023, over specifieke doelgroepen. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Dieuwke de Boer 
Eindredactie: ZonMw