Co-IMPACT van start: meer proactieve zorgplanning voor ouders en kinderen

Wat betekent de ziekte voor het leven van je kind? Hoe verwacht je dat de toekomst eruitziet en wat betekent dat voor je kind? Wat wil je je kind meegeven en besparen? Dit type vragen kom je tegen in de IMPACT-gespreksmethode voor proactieve zorgplanning. Heel anders dan vragen als: wel of niet reanimeren? of: wel of geen sondevoeding? Marijke Kars, senior onderzoeker bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het UMC Utrecht: ‘De vragen in het IMPACT-gesprek helpen ouders, kinderen en zorgverleners gezamenlijke zorg- en behandeldoelen te stellen voor de toekomst. Ook als die toekomst niet lang meer duurt. De zorgverlener kan waarden, voorkeuren, wensen en behoeften zo vertalen naar aansluitende zorg. In een gesprek kan hij of zij dan zeggen: ‘We hebben verschillende mogelijkheden, maar om jullie doel van onnodig lijden te bereiken lijkt dit pad het best aan te sluiten.’ De uitkomst kan alsnog niet reanimeren zijn, maar die beslissing krijgt zo meer betekenis vanuit het goed voor het kind.’

Hulpmiddelen om het IMPACT-gesprek voor te bereiden en te voeren kwamen in 2020 beschikbaar via het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Inmiddels volgden 200 zorgverleners de IMPACT-gesprekstraining en worden de gesprekstools voor zorgverleners, ouders en kinderen aan de lopende band aangevraagd. Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het kenniscentrum, begrijpt goed waarom. ‘IMPACT-gesprekken zorgen ervoor dat het onbespreekbare bespreekbaar wordt. Zowel tussen behandelaar en gezin als tussen ouders en kind. Vaak gaan ouders en kinderen voorbij aan hun eigen wensen om elkaar geen pijn te doen. Het IMPACT-gesprek helpt deze patronen te doorbreken en gezinnen nader tot elkaar te brengen, juist in liefdevolle en zorgzame beslissingen.’

Zorgverleners die de methode inmiddels kennen, willen deze steviger inbedden in hun praktijk. Om de methode breder te laten landen en direct ook door te ontwikkelen, startte het vervolgonderzoek Co-IMPACT onder Marijkes coördinatorschap. Zij vertelt: ‘We werken hiervoor samen in 4 consortia van verschillende UMC’s. UMC Utrecht trapt af met een verbeterde versie van de IMPACT-methode én een nieuwe structuur om de vaardigheid van zorgverleners met proactieve zorgplanning te vergroten en te delen. Met die nieuwe methode en structuur gaan de andere 3 consortia vervolgens aan de slag. In totaal leren dankzij dit onderzoek nog eens 120 extra professionals met IMPACT werken.’

2 andere consortia richten zich op de ervaringen van zorgverleners, ouders en kinderen bij UMC Utrecht en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Verbeteren de kwaliteit van zorg en communicatie naarmate er meer IMPACT-gesprekken plaatsvinden? En is er een verschil in hoe bepaalde groepen de gesprekken en effecten ervaren? Marijke: ‘Het is interessant om daarbij te kijken of verschillen samenhangen met ziektefasen. Wellicht moeten we de gesprekken specifieker afstemmen op de fase van het palliatieve proces. Daarnaast kijken we hoe zorg- en behandelafspraken uit het IMPACT-gesprek in het dossier terechtkomen. De ene professional pakt dat wellicht anders aan dan de volgende, en misschien vraagt dat om meer eenheid.’

Bedoeling van het IMPACT-gesprek is dat het een gezamenlijke basis oplevert voor alle zorgverleners rond een kind. Ziekenhuiszorg, thuiszorg, huisarts, fysiotherapeut, enzovoort. Belangrijk is dat iedereen rond het kind op de hoogte is van de besproken wensen, behoeften en zorgdoelen. Consortium nummer 4 onderzoekt bij het Radboud UMC hoe dat in het netwerk rond kind en gezin verloopt, wat knelpunten zijn en natuurlijk: hoe professionals die samen kunnen verhelpen.

Nauwe samenwerking tussen de consortia was een belangrijke voorwaarde voor ZonMw om het onderzoek mogelijk te maken. ‘En we zouden het niet anders willen’, vertelt Meggi. ‘In een kleine sector als de kinderpalliatieve zorg zijn we genoodzaakt om samen te werken, en dat is echt onze kracht geworden. Dus ook al richten de verschillende consortia zich op andere (typen) onderzoek, we doen bijna alles in gezamenlijkheid. Zaken als kind- en ouderparticipatie, educatie en communicatie pakken we allemaal samen op in overkoepelende werkgroepen. Het zou gek zijn om dat allemaal afzonderlijk te doen! We zoeken elkaar steevast op en dat loont altijd.’

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2023, over kinderpalliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Martine de Wit
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw