Betere palliatieve zorg voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden

Bijna 25% van de Nederlanders heeft moeite met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid. Om deze mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden (BGV) mee te laten beslissen over de zorg in de laatste levensfase hebben zorgverleners goede communicatieve vaardigheden nodig. Verschillende nieuwe hulpmiddelen helpen hen op weg.

Zorgverleners in de 2e-lijn vinden het lastig om beperkte gezondheidsvaardigheden bij een deel van hun patiënten vast te stellen. Hierdoor is er vaak te weinig inzicht in de wensen en behoeften van deze patiënten en sluit de communicatie niet voldoende aan. Gevolg: patiënten beslissen te weinig mee over de palliatieve zorg die ze krijgen. Terwijl juist die zorg het laatste stukje van hun leven kan verbeteren.

Onderzoek Goed Begrepen

Om hier verandering in te brengen, startte het onderzoek Goed Begrepen, waarin zorgverleners in 4 ziekenhuizen aan de slag gingen met hun communicatieve vaardigheden en het signaleren van eventuele beperkte gezondheidsvaardigheden bij patiënten. Janneke Noordman was hier als senior onderzoeker Communicatie in de gezondheidszorg vanuit het Nivel bij betrokken. Ze vertelt: ‘In het onderzoek interviewden we zorgverleners over hun ervaringen en behoeftes op het vlak van omgaan met mensen met BGV. Ook maakten we video- en audio-opnames van gesprekken in de spreekkamer, die zorgverleners en patiënten individueel hebben teruggekeken. Ze keken naar het uiten van emoties door patiënten, naar mogelijke misverstanden tussen de patiënt en de zorgverlener en naar gezamenlijke besluitvorming.'

Te veel en te ingewikkelde informatie

Afbeelding
Janneke Noordman
Janneke Noordman

Uit de observaties bleek dat zorgverleners vaak te veel informatie gaven en die bovendien te ingewikkeld brachten. De communicatie was bovendien te sturend, bijvoorbeeld doordat ze bepaalde informatie juist weglieten. Ook de balans tussen het geven van informatie en tegelijkertijd voldoende het begrip bij de patiënt checken en empathie tonen, kon beter. Hierdoor was er te weinig ruimte om samen beslissingen te nemen over de zorg.

Janneke: ‘Voor veel zorgverleners waren deze opnames een eyeopener. Als je echt persoonsgericht communiceert, dus het gesprek afstemt op de behoefte en de vaardigheden van de patiënt, geeft dat uiteindelijk ook meer werkplezier voor de zorgverlener. Bovendien zul je zien dat er minder consulten nodig zijn, als je zorgt dat jouw uitleg begrijpelijk is voor je patiënt. Het gaat je dus ook minder tijd kosten.’

In de video van Pharos vertellen ex-laaggeletterden over hun schaamte rondom moeite met lezen en schrijven. Meer verhalen horen van patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden? Bekijk dan de hele serie video's van Pharos.

Van e-learning tot teamtraining

Op basis van de uitkomsten van het onderzoek werden verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om de communicatie van de zorgverleners beter te laten aansluiten op de wensen en behoeften van patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Gudule Boland, projectleider en strategisch adviseur bij expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos: ‘We ontwikkelden een e-learning met virtuele patiënten waarmee zorgverleners gesprekken kunnen oefenen. Ook maakten we informatiekaarten die zorgverleners kunnen gebruiken om op een begrijpelijke manier uitleg te geven over bijvoorbeeld het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Door de e-learning ervaren zorgverleners wat het effect van hun communicatie is op de patiënt. De virtuele patiënt reageert in woorden én non-verbaal op hoe een zorgverlener iets vertelt.’

Afbeelding
Gudule Boland
Gudule Boland

Na de e-learning kunnen zorgteams ook nog een teamtraining krijgen met trainingsacteurs waarin ze korte gesprekken live oefenen. Daarnaast is er een observatielijst ‘Samen Beslissen’ waarbij zorgverleners video- of audio-opnames van hun eigen consulten kunnen beoordelen. Is de uitleg begrijpelijk voor de patiënt? Hoeveel informatie heb ik de patiënt gegeven? Heb ik jargon gebruikt? Als laatste is er het overzicht met handvatten voor de 2e-lijnszorg: ‘Een ziekenhuis voor iedereen’. Daarin staan tips voor zowel (poliklinieken binnen) ziekenhuisorganisaties als zorgverleners zelf. Denk bijvoorbeeld aan het inclusief maken van wetenschappelijk onderzoek en het verdiepen in het leven en de achtergrond van een patiënt.

Gudule gaat verder: ‘Uiteindelijk moeten al deze producten ervoor zorgen dat zorgverleners hun communicatie afstemmen op de patiënt, waardoor deze écht centraal komt te staan en niet slechts op papier. Alleen op die manier krijg je een betere zorg voor iedereen en gaat de kwaliteit van leven voor een patiënt in de palliatieve fase omhoog.'

Herkennen beperkte gezondheidsvaardigheden

Karen Neelis, radiotherapeut en oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum, heeft onlangs de e-learning gevolgd. Ze vertelt: ‘De allergrootste uitdaging is het herkennen van beperkte gezondheidsvaardigheden bij een patiënt. Je ziet het meestal niet aan de buitenkant en zorgverleners vermelden het niet in de overdracht. Heel vaak kom je er als zorgverlener te laat achter. De e-learning is heel nuttig om je weer bewust te maken van het bestaan van deze beperkte vaardigheden bij patiënten.’ Waar Karen vooral veel aan heeft, is het zakkaartje met de voorbeeldzinnen dat in de e-learning gebruikt wordt. ‘Hoe zeg je iets nou zo duidelijk mogelijk, met niet te veel woorden? Ik heb het zakkaartje uitgeprint en het zit nu standaard in mijn jaszak.’

Afbeelding
Karen Neelis portretfoto
Karen Neelis

De terugvraagmethode gebruikt Karen ook regelmatig in haar consulten. Gudule legt uit: ‘Je vraagt dan bijvoorbeeld: ‘Ik wil graag weten of ik het goed heb uitgelegd. Als u dadelijk naar huis gaat, wat vertelt u uw partner dan?’ Als een patiënt in eigen woorden kan vertellen wat jullie zojuist besproken hebben, was je uitleg goed. Het geeft je ook de gelegenheid om nog dingen opnieuw uit te leggen of te verduidelijken.’ Karen vult aan: ‘Je wil heel graag dat een patiënt begrijpt wat je net hebt verteld en dat ze weten dat er verschillende opties zijn qua zorg. Dat ze een keuze hebben en dus meebeslissen.’

Zelf heeft Karen nog geen gebruik gemaakt van de observatielijst en heeft geen gesprekken opgenomen, maar ze denkt dat het heel bruikbaar kan zijn. ‘Soms wou ik dat ik een gesprek opgenomen had, maar dan moet je dus wel van tevoren weten dat iemand beperkte gezondheidsvaardigheden heeft. Ik heb dat in de afgelopen 10 jaar echt wel regelmatig over het hoofd gezien. Die bewustwording is essentieel. Dat je aan jezelf toegeeft: ik ben hier nog niet zo goed in. Met assistenten in opleiding heb ik het er nu ook regelmatig over.’

E-learning van grote meerwaarde voor onderwijs

Anne Mertens, 5e-jaarsstudent geneeskunde in Nijmegen, heeft samen met 5 andere studenten tijdens haar minor onderzoek gedaan onder 18 studenten naar het nut van de e-learning voor het onderwijs. Anne: ‘Het bleek dat veel studenten, inclusief ikzelf, wel een beeld hadden van patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden, maar we hadden geen idee dat dit bij zoveel mensen speelt. Je gaat er in de praktijk dus vaker tegenaan lopen dan je denkt.'

Afbeelding
Anne Mertens foto
Anne Mertens

'De ondervraagde studenten vonden de e-learning dan ook heel nuttig. Vooral over de animaties met sprekende patiënten waren veel deelnemers enthousiast. Je kon zo zelf ervaren dat een patiënt anders op je reageert, bijvoorbeeld teleurgesteld of beschaamd als je iets niet subtiel zegt. Door een andere woordkeuze reageerde de virtuele patiënt dan positiever. De e-learning geeft je handvatten om patiënten met beperkte gezondheidsvaardig-heden te herkennen en om er vervolgens ook iets mee te doen. Zo hadden studenten veel aan de terugvraagmethode die je stelt om te checken of jouw uitleg begrijpelijk genoeg is voor je patiënt. Als je alleen vraagt ‘hebt u het begrepen?’ of ‘hebt u nog vragen?’ dan zie je dat mensen zich toch vaak schamen dat ze het niet snappen en dan maar ‘ja dokter, nee dokter’ zeggen.’

De studenten zagen een grote meerwaarde van de e-learning voor het onderwijs. Anne: ‘Als een patiënt je niet begrijpt is dat slecht voor de relatie die je met iemand hebt, maar ook voor de behandeling. Denk maar aan het verkeerd innemen van medicatie.’ Ook is er de wens om de e-learning in een theoretisch blok op te nemen en daarnaast live te oefenen en de teamtraining met trainingsacteurs te volgen. Iets wat de studenten met andere thema’s al doen. ‘Wat mij betreft is deze e-learning veel breder inzetbaar dan alleen in de palliatieve zorg’, tipt Anne tot slot.

Invoering in ziekenhuis en onderwijs

Alle producten zijn nu gratis beschikbaar via Palliaweb. Gudule: ‘De teamtraining staat nu standaard in ons aanbod, zodat ziekenhuizen die training kunnen doen. Verschillende ziekenhuizen hebben de e-learning al opgenomen in hun nascholingsprogramma. Ook onderwijsinstellingen kunnen de training tegen kostprijs aanschaffen.’

Voor organisaties die met dit thema aan de slag willen, heeft Gudule nog een belangrijke tip: ‘Alleen de e-learning en de teamtraining volgen is niet genoeg. Wil je echt dat zorgverleners hun communicatie veranderen, trek er dan minstens 1 jaar voor uit en blijf oefenen. En dat hoeft niet meteen met het hele ziekenhuis. Je kunt ook beginnen met een polikliniek.’ Janneke vult aan: ‘Wel is het belangrijk om het hele team te betrekken: van manager tot zorgverlener. Het moet echt breed gedragen worden om succesvol te zijn.’

ZonMw en beperkte gezondheidsvaardigheden

Het project Goed Begrepen ontvangt financiering vanuit ons programma Palliantie. Met dit programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Goede communicatie en samen beslissen speelt daar een belangrijke rol in, en het stelt extra eisen aan communicatieve vaardigheden van zorgverleners bij onder andere patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Kijk voor meer informatie over tijdig in gesprek gaan met patiënten en naasten over wensen en behoeften op ons thema Proactieve zorgplanning.