Beter samen beslissen

“De kern van ons programma is dat we onze besluitvorming willen verbeteren” zegt Geert-Jan Rutten. “Je hebt een aantal mogelijke scenario's, een aantal mogelijke behandelingen. Van tevoren wil je kijken hoe die behandelingen bij die individuele persoon uitwerken. Kies je voor optie A, B of C? Om samen met een patiënt van tevoren zaken goed te bespreken en een goede beslissing te nemen, heb je vooral veel informatie nodig.” Neurochirurg Rutten is een van de hoofdonderzoekers van het TZO-project Een gepersonaliseerd zorgpad voor iedere hersentumorpatiënt van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg.

Persoonlijke doelen
Op verschillende manieren werkt het ETZ met het TZO-programma aan betere besluitvorming. Door nieuwe technologie in te zetten, maar ook door patiënten beter te meten en meer te bevragen. “Wij zijn de persoonlijke doelen gaan uitvragen”, vertelt Rutten. “Dat gebeurt veel te weinig.” Traditioneel vormen de MRI, informatie over de grootte van de tumor en de neurologische status van de patiënt de hoofdmoot van de informatie tijdens het gesprek met de patiënt. Nu krijgen patiënten ook een neuropsychologische test en krijgen ze een app mee om hun persoonlijke doelen in te vullen. “Een week later komen ze bij mij of bij mijn collega. Dan hebben we een ‘dashboard’ waarin al die facetten zichtbaar zijn. We denken dat we op die manier beter geïnformeerd zijn over degene die voor ons zit dan in het verleden. Dat is een belangrijk onderdeel van betere beslissingen nemen.”

Voorspelmodel
De e-health app Goings-on voor het vastleggen van persoonlijke doelen wordt sinds kort breed toegepast in het ETZ. Dat is een heel concrete uitwerking van een van de onderzoekslijnen van het TZO-project. Rutten: “Dit hebben we daadwerkelijk kunnen implementeren in wat wij een ‘TZO-zorgpad’ hebben genoemd.” Tegelijk is een voorspelmodel, gebaseerd op kunstmatige intelligentie, ontwikkeld met gegevens uit een groot databestand van 2500 hersentumorpatiënten. Dit voorspelmodel moet in de toekomst ook onderdeel gaan uitmaken van het ‘dashboard’ en informatie geven over wie beter of minder goed herstelt na een behandeling. 

‘Mooie resultaten’
Ook de onderzoekslijn naar de behandeling van brughoektumoren heeft ‘mooie resultaten’ opgeleverd, vertelt Rutten. Bij een deel van de patiënten vertoont de brughoektumor geen groei of wordt de tumor op termijn zelfs kleiner. “Daarom willen we niet iedereen onmiddellijk gaan behandelen. Met behulp van nieuwe MRI-technieken kunnen we nu voorspellen bij wie een brughoektumor gaat groeien en bij wie niet.” Ook hier kunnen patiënt en arts dankzij meer informatie samen eerder de juiste beslissing nemen. “Een heel concreet en relevant resultaat dat mogelijk de klinische praktijk gaat veranderen.” 

Cognitieve functies
Een andere onderzoeklijn van het TZO-programma onderzoekt nieuwe methodes om cognitieve functies vooraf en tijdens een hersenoperatie te lokaliseren om zo cognitieve problemen na de operatie te verminderen. Er zijn al wel methoden om tijdens een wakkere hersenoperatie testen te doen voor motorische functies, taal of gezichtsvermogen. Voor cognitieve functies zijn die testen veel minder eenduidig. Rutten: “We hebben nu een protocol ontwikkeld met ziekenhuizen in Parijs, Utrecht en Rotterdam om op dezelfde manier deze functies te onderzoeken. Dit uniformeren is al een belangrijk resultaat.” Daarnaast heeft dit onderzoek laten zien dat bepaalde verbindingen in de hersenen een cruciale rol spelen bij bepaalde uitvoerende taken. “Dit is een van de eerste studies die dit heeft laten zien. Het is volgende een stap naar het in kaart brengen en zo veilig mogelijk opereren van die individuele patiënt.” 

Verbindingen visualiseren
De onderzoeksambities gaan echter nog verder. Het is de bedoeling om met nieuwe MRI-technieken de verbindingen in de hersenen van een patiënt te visualiseren, vervolgens in een model na te bootsen en dan te koppelen aan cognitieve functies. “Een link tussen structuur en functie”, noemt Rutten het. “Als we dat het netwerk kunnen nabootsen en de tumor virtueel uitnemen, zien we of we bepaalde cruciale verbindingen raken die kritisch zijn voor je uiteindelijke cognitieve functioneren. Dat is waar we in de toekomst naartoe willen. Dit is het voorwerk daarvoor.” 

Continuïteit
“We zijn op een heel aantal onderdelen nog niet klaar”, zegt Rutten dan ook. Tegelijk is de TZO-subsidieregeling eindig. Dat is een lastige situatie. “Continuïteit is onze grote zorg. We hebben vijftien jaar gebouwd aan onze onderzoekslijnen. Dat kun je niet doen zonder senior wetenschappers. Die moet je aan boord houden, die moet je een vooruitzicht kunnen bieden.” Het ETZ heeft goede banden met de nabijgelegen Universiteit van Tilburg en met de TU Eindhoven, met wie gezamenlijke projecten met NWO-subsidie worden gedaan. Toch zou Rutten graag een vorm van basisfinanciering zien voor instellingen als het ETZ. 

Topzorg buiten de umc’s
“Wij pleiten sterk voor financiering voor topzorg buiten de umc’s”, zegt Rutten. “De STZ-ziekenhuizen hebben een complementaire rol: de umc’s doen meer fundamenteel onderzoek, wij wat meer toegepast onderzoek. Dat vult elkaar heel goed aan.” Die rol kan echter alleen goed worden ingevuld met externe financiering, is de overtuiging van Rutten. “Je zult iets moeten doen aan financiering van topklinische vakgroepen om de uitstroom van kennis en mensen te beperken. Als je ziet wat de investeringen in deze huizen opleveren, dan is er goede reden om die financiering te geven.”

Tekst: Jasper Enklaar