'Als mantelzorger wil ik gewoon oprechte aandacht'

Na een jaar revalideren in een revalidatiecentrum was het advies dat Marja’s man naar een zorginstelling zou gaan. Daar wilden Marja en haar kinderen niets van weten. ‘Ik was heel stellig: hij gaat mee naar huis. Ik had geen idee hoe dat zou zijn, want op 1 algemene informatieavond van het revalidatiecentrum na, kreeg ik geen informatie.
Voor de medisch specialisten, die ons geweldig ondersteunden toen hij daar zat, was hij uitbehandeld na zijn ontslag. Terwijl ons nieuwe leven daarna pas echt begon. Fysiek kan mijn man alles weer, maar zijn kortetermijngeheugen is hij kwijt. Dat betekent dat ik continu in de buurt moet zijn. Hij kan naar de keuken lopen voor een kopje koffie en dan onderweg alweer vergeten zijn wat hij ging doen.’

Ondertussen zorgt Marja al 15 jaar voor haar man. ‘Het is een eenzaam beroep. Zijn situatie heeft een grote impact op ons leven. Het gebrek aan inzicht, overzicht, organisatie, planning, initiatief en zijn falende kortetermijngeheugen, maakt dat er veel op mij neerkomt. Zoals administratie, regeltaken, sociale contacten onderhouden en vakanties.
Gezellig kletsen over hoe het was op die verjaardag gisteren is er ook niet bij. Dat is hij meteen vergeten. Lang niet iedereen om ons heen kan goed omgaan met zijn geheugenverlies. Dan vraagt hij hen bijvoorbeeld 6 keer hetzelfde. Ze trekken zich terug. Je houdt alleen de echte vrienden over.’

Gelukkig heeft Marja een huisarts wiens man ook niet aangeboren hersenletsel heeft. 'Het is zo fijn om een zorgverlener te hebben die mijn situatie snapt. Ze houdt goed in de gaten hoe het met mijn gezondheid gaat en soms praten we gewoon even over hoe het gaat.’

Marja’s man gaat al jaren via het Persoonsgebonden Budget (PGB) 4 dagen per week naar verschillende soorten dagbesteding. In de tijd die daardoor voor Marja ontstaat, werkt ze 16 uur per week als begeleider in de gehandicaptenzorg. Ze wilde graag blijven werken. ‘Alles rondom mijn man regelen, aandacht geven aan kinderen en kleinkinderen, het huishouden doen en werken; het is zwaar en vermoeiend. Ik houd het vol zolang alles op rolletjes loopt en ik gezond ben. Als de auto kapotgaat of de planning op het werk opeens anders wordt, dan is het diep ademhalen en een potje janken. Toen ik een tijd terug corona kreeg, was alles uit balans. Gelukkig hebben mijn kinderen toen geholpen, zodat ik kon uitzieken.’

Waar Marja vooral tegen aanloopt, is dat de ondersteuning voor mantelzorgers niet aansluit op haar behoeftes. ‘Er zijn wel logeerhuizen en respijtzorg, dan kun je even weg terwijl iemand anders voor je naaste zorgt, maar mijn man heeft geen fysieke zorg nodig. Bovendien vindt hij het verschrikkelijk als er een vreemde in huis is en hij wil niet weg. Wij zijn op elkaar ingespeeld, ons leven hangt aan elkaar van allerlei kleine details. Voor een buitenstaander is dat ontzettend lastig te snappen. Je gaat zelf ook niet ontspannen weg als je weet dat je man steeds opbelt. Veel mantelzorgers lopen daar tegenaan.
Er is wel een mantelzorgsteunpunt in mijn woonplaats. Maar als je net zoals wij een PGB hebt vanuit de Wet Langdurige Zorg, dan kun je helaas maar beperkt gebruik maken van de voorzieningen van de gemeente vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO).’

Waar Marja meer aan zou hebben is een geldbedrag dat ze flexibel mag inzetten. ‘Bijvoorbeeld om een keer een glazenwasser of tuinman in te huren. Of een middagje naar de film of de kapper te gaan. Echt die kleine praktische dingen. Ook zou het fijn zijn als er een vaste casemanager zou zijn die je situatie blijft volgen. Ik ontdekte pas kortgeleden dat er door heel Nederland hersenletselteams zijn, waar je terecht kunt voor informatie, zorg en ondersteuning. Ik wou dat ik dat eerder had geweten.
Maar het allerbelangrijkste is gewoon oprechte aandacht. Dat je ergens je ei kwijt kunt. Dat is lastig na 15 jaar, want je verhaal is elke keer hetzelfde. Ik zou aan zorgverleners willen meegeven om oprecht naar de mantelzorger te luisteren; welke boodschap zit er onder een verhaal? Stop mensen niet in een hokje.’

‘Aan andere mantelzorgers zou ik willen meegeven om vrienden en familie bij je situatie te betrekken, zodat ze weten wat er speelt en je kunnen steunen. Het is belangrijk om vriendschappen in stand te houden en regelmatig iets te doen waar je zelf energie van krijgt. Ook kun je gebruik maken van het mantelzorgsteunpunt in je gemeente. Daar krijg je informatie, een luisterend oor en kom je in contact met andere mantelzorgers. Soms zijn daar mantelzorgmakelaars aan verbonden die je kunnen helpen met allerlei regelzaken. Er zijn zorgverzekeraars waar je ook zo’n makelaar mag inschakelen.
Als mantelzorger is het denk ik vooral heel belangrijk om oog te blijven houden voor de mooie, kleine dingen in het leven. Zo houd je het vol.’