Aan de slag
Participatie is een kwestie van maatwerk. De vorm voor optimale participatie verschilt per onderzoek of project. Onderzoek gericht op de zorgpraktijk vraagt bijvoorbeeld een andere bijdrage van ervaringsdeskundigen dan projecten die zich richten op leven met een ziekte of beperking.
Als het gaat over fundamenteel onderzoek klinkt zelfs vaak de vraag of participatie überhaupt iets kan toevoegen. Ons antwoord daarop is volmondig ‘ja’. ZonMw kent vele voorbeelden. Zo leidde participatie in fundamenteel onderzoek onder andere tot ontdekkingen van nieuwe genen en doorbraken in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en behandelmethoden.
Er is dus geen blauwdruk, maar gelukkig zijn er wel een aantal sleutels tot succes. Zo is vroege betrokkenheid van ervaringsdeskundigen belangrijk. Het liefst gaan partijen al met elkaar in gesprek vanaf het moment dat zij gaan nadenken waar onderzoek voor nodig is.
Want ideeën die vanuit de doelgroep zijn ontstaan, geven het meeste vertrouwen dat er echt behoefte is aan het onderzoeksproject. Als het doel van onderzoek is bepaald, verscherpt de inbreng van ervaringsdeskundigen de hoofdvraag en/ of creëert ruimte voor aanvullende vragen.
Ook stimuleert de vroege betrokkenheid onderzoekers om van het begin af aan zo helder mogelijk te formuleren. Want alleen op die manier kunnen zij hun ideeën en plannen goed overbrengen op ervaringsdeskundigen.
Wanneer de onderzoeksvraag vanuit de doelgroep komt, zijn ervaringsdeskundigen eigenlijk meteen ‘aan boord’. Dat is (nog) niet altijd het geval. Om dan de geschikte ervaringsdeskundigen te bepalen, is het belangrijk goed in kaart te brengen wie er belang bij hebben.
Het helpt om zo specifiek mogelijk te zijn. Gaat het bijvoorbeeld om mensen met een andere culturele achtergrond, personen met een handicap, ouderen of juist jongeren? Met een zo duidelijk mogelijke omschrijving is het gemakkelijker (vertegenwoordigers van) deze belanghebbenden te vinden.
Informeer bij categorale patiëntenorganisaties of koepels zoals Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in), MIND of Zorgbelang. Soms zijn participanten dichterbij dan gedacht, bijvoorbeeld in de spreekkamer of het buurthuis om de hoek. Wees creatief in de zoektocht!
Binnen de verschillende programma’s van ZonMw hebben ervaringsdeskundigen zoveel mogelijk inbreng. Een paar voorbeelden en suggesties om die verschillende doelgroepen te bereiken:
- Betrekken van jongeren
- Betrekken van mensen met dementie
- Betrekken van mensen met een beperking
- Betrekken van mensen met een andere culturele achtergrond
- Handboek participatie voor ouderen in zorg en welzijnsprojecten
- Betrekken van cliënten cliënten die lid zijn van een wsw-, wmo-, participatie-, UWV-raad of een regionale cliëntenraad
- Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg
Naast ervaringsdeskundigen op het gebied van (leven met) een ziekte of beperking, zijn er meer belanghebbenden die de impact van een project kunnen vergroten. Denk bijvoorbeeld aan managers en professionals in zorg en welzijn, gemeenteambtenaren of het bedrijfsleven. Ook het onderwijs kan een heel interessante samenwerkingspartner zijn, aangezien de kennis ook daar terecht moet komen.
Ervaringsdeskundigen betrekken bij onderzoek kan op verschillende manieren. Het kan om een groep belanghebbenden gaan of om meerdere. Ook kunnen de rollen van die ervaringsdeskundigen variëren van relatief passief tot zeer intensief. De participatieladder laat dit zien:
Bij deze ladder geldt niet: hoe hoger, hoe beter. Het gaat erom dat de vorm van participatie past bij de onderzoeksvraag en de fase van het onderzoek. In verschillende fases van onderzoek kunnen andere vormen van participatie mogelijk zijn.
Dit is te zien in de zogenaamde participatiematrix. Bij het opzetten van het onderzoek of project kan de matrix behulpzaam zijn om te bepalen welke rollen in welke fase passend zijn. Op de website van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht leest u meer over de participatiematrix, inclusief uitleg en handleiding.
