6 Voor elkaar!-projecten over het thema werk

Van tevoren was met elke projectleider besproken wat voor hen belangrijke gespreksonderwerpen zouden kunnen zijn. Dat bleken vooral onderwerpen die gaan over ‘hoe om te gaan met andere partijen’. Bijvoorbeeld over ‘hoe krijgen we binnen de reguliere zorg het thema werk op de agenda zodat er al in een vroeg stadium gekeken wordt naar re-integratie’. Maar ook: ‘Hoe krijgen we als patiëntenorganisaties zeggingskracht binnen de systeemwereld van werkgevers, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen, verzekeringsartsen en gemeenten?’

Programmamanager Jolanda Huizer legde aan het begin van de bijeenkomst uit dat deze bijeenkomst een pilot is om te kijken of we door projecten op thema met elkaar te verbinden, de projectleidersbijeenkomsten meer diepgang kunnen geven. Daarbij staat de vraag centraal wat projecten van elkaar kunnen en leren en hoe projecten gezamenlijk nog meer impact kunnen realiseren. Daarbij noemde ze expliciet de mogelijkheid om in vervolgrondes van Voor elkaar! gezamenlijke subsidieaanvragen in te dienen; de eerste vervolgronde start nog vóór de zomer.

De 6 projecten staan verderop in dit artikel beschreven in het kader met een carrousel waar je doorheen kunt klikken. Dat het thema werk belangrijk is voor patiëntenorganisaties is niet voor niets. ‘Werk zorgt voor zingeving, sociale contacten, het gevoel mee te doen, van waarde te zijn voor de samenleving. Daarom is het ook zo’n mooi thema om als patiëntenorganisatie mee bezig te zijn. Het is gewoon belangrijk voor mensen’, zegt Nelleke Cools van Hoofdpijnnet. ‘Werk is ook gewoon nodig,’ vult Roos Hoelen van Incluvisie aan. ‘Je hebt geld nodig om te leven. Het is een eerste levensbehoefte; het zorgt voor bestaanszekerheid.’

Daar ontstaat gelijk discussie over. Ja, werk is belangrijk en als maatschappelijke regels of de uitvoering daarvan niet goed zijn, dan moet daar wat aan gedaan worden. ‘Maar’, zegt onder andere Erna Smeekens van Lansco ‘er is ook een groep die nooit meer aan het werk zal komen. We moeten deze mensen niet tot tweederangsburgers maken.’ Oftewel: we moeten enerzijds mensen die kunnen en willen werken ondersteunen, maar mensen voor wie dat een brug te ver is, moeten ook op andere manieren kunnen participeren in de samenleving. Erna Smeekens: ‘Mensen hebben ook recht om met rust gelaten te worden.’

Daar waar het gaat om mensen weer aan werk te helpen zien de deelnemers aan de discussie een groot aantal problemen. Zo lopen de contacten tussen bijvoorbeeld bedrijfsartsen en de behandelende artsen niet goed, mede doordat ze afhankelijk zijn van verschillende financieringsstromen. Maar ook kunnen er tegenstrijdige adviezen worden gegeven: de behandelend arts zegt ‘doe het nog maar even rustig aan’ terwijl de bedrijfsarts erop aandringt zo snel mogelijk weer zoveel mogelijk te werken. Daarnaast kunnen mensen uitbehandeld zijn, maar nog wel veel restproblemen hebben die niet altijd goed meetbaar zijn. En wat niet meetbaar is, nemen veel professionals in het re-integratieproces niet mee bij bijvoorbeeld beoordelingen over mogelijkheden tot werkhervatting.

Hans Blaauwbroek die werkt voor het project arbeidsparticipatie bij zeldzame endocriene ziekten, pleit ervoor dat in de re-integratie het ‘verhaal van de cliënt’ veel meer als leidend principe wordt genomen. ‘Neem het verhaal van de cliënt als basis, totdat het tegendeel is bewezen. Ga ervanuit dat mensen in principe eerlijk zijn over hun beperkingen en graag willen deelnemen aan de samenleving.’ Hij zou graag gezamenlijk willen kijken hoe die omslag realiseerbaar is door inzet van samenwerkende patiëntorganisaties.

Gesteld wordt door onder andere Judith Veen van Heart2hear, dat je voor dergelijke veranderingen samen een businesscase moet maken om aan te tonen wat de effecten zijn van een andere benadering bij re-integratie van mensen met een aandoening. ‘Het gaat er ook om dat je kijkt wat de doelen van een organisatie zijn. Wat kan een betere begeleiding en inzet van bijvoorbeeld mensen met een beperking voor zo’n organisatie betekenen? Wat kost het en wat levert dat op?’ Veen: ‘Wij moeten ook leren kijken door de bril van die ander.’

Nelleke Cools van Hoofdpijnnet vult aan dat dat precies is waar zij mee bezig zijn. ‘Wij zijn van plan inzichtelijk te maken wat het werkgevers oplevert als ze betere begeleiding bieden aan mensen met chronische hoofdpijn.’ Titus Radstake van de Vereniging van Mensen met Brandwonden voelt er wel wat voor om elkaar te ondersteunen bij het maken van dergelijke businesscases. ‘Als we dat meer gezamenlijk doen, dan hebben we ook een grotere achterban om een vuist mee te maken.’

Discussie ontstaat of en hoe je zorgt dat bij de specialistische zorg in met name ziekenhuizen ook het thema re-integratie en werk aan de orde komt.  Specialisten hebben weinig tijd en het is de vraag of je daar ook op de juiste plek bent. Nelleke Cools: 'Het is al heel mooi als zij 'werk' een plek geven in het behandeltraject, bijvoorbeeld door er bij de intake naar te informeren en door te weten naar wie ze moeten doorverwijzen.’ Judith Veen stelt bovendien dat de intramurale zorg steeds meer gericht zal zijn op behandelen en dat alle nazorg en aanpalende zorg extramuraal zal gebeuren. ‘Dus we moeten breder kijken en zien waar we dit thema moeten beleggen en hoe we daarbij kunnen aansluiten bij belangen en wensen in het veld.’

Overeenstemming is er dat er toch eigenlijk een soort overkoepelende campagne zou moeten komen om de samenleving en werkgevers in het bijzonder ervan te overtuigen dat patiënten en mensen met een beperking ieder op zijn of haar eigen manier een waardevolle bijdrage aan de samenleving kan leveren. Erna Smeekens: ‘We hebben het allemaal over inclusie, maar in de praktijk komt er te weinig van terecht. Mensen moeten nog teveel vechten en dat gaat ten koste van wat ze wél te bieden hebben. Laat mensen zijn wie ze zijn en bijdragen wat ze bijdragen kunnen.’

De projectleiders noemden tijdens de bijeenkomst verschillende documenten en links waar anderen gebruik van kunnen maken. We zetten ze hier op een rijtje:

• fitforworknederland.nl
• www.centrumchronischziekenwerk.nl
• Essay Inclusie en diversiteit. Wat, waarom en hoe? (website Movisie)
• Meer mens, minder patiënt!Onze visie in 5 toekomstbeelden (Patiëntenfederatie Nederland)
• Werken met een chronische ziekte of aandoening (website Patiëntenfederatie Nederland)
• Enabling Change: Getting to Equal 2020 - Disability Inclusion (rapport Accenture, PDF)

Tekst: Marcel Senten
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw