Ziektelastmeter helpt chronische patiënten bij leefstijlaanpassing

In een serie interviews met IMDI-projectleiders, waarbij we inzoomen op implementeren en vermarkten van innovaties, spreken we dit keer met professor Onno van Schayck. Hij stond aan de wieg van de Ziektelastmeter. Dat is een instrument dat patiënten met een chronische ziekte helpt om de last als gevolg van ziekte te visualiseren. En daarna zelf aan de kwaliteit van hun gezondheid te kunnen werken. De eerste toepassing was voor patiënten met COPD. Inmiddels wordt de Ziektelastmeter met inzet van IMDI middelen doorontwikkeld voor andere aandoeningen.

Meer dan 5,3 miljoen mensen in Nederland hebben een chronische ziekte. Dit heeft een grote impact op zowel de kwaliteit van leven, als ook op de kosten van de gezondheidszorg. Er is groeiende behoefte aan innovaties gericht op het verbeteren van zelfmanagement-vaardigheden van patiënten. Daartoe heeft het Centre for Care Technology Research het initiatief genomen voor de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een E-manager voor chronische ziekten. Deze bestaat uit een Ziektelastmeter voor tijdens het consult met de zorgverlener en een E-supporter die ondersteuning geeft bij gezond gedrag in het dagelijks leven. 

Onno van Schayck, Hoogleraar Preventieve Geneeskunde aan de Universiteit Maastricht, was hoofdonderzoeker van het project E-manager Chronic Diseases en aanvrager van de IMDI-subsidie. Inmiddels heeft Annerika Slok, Assistant Professor, Faculteit Gezondheid, Geneeskunde en Levenswetenschappen aan de Universiteit Maastricht het stokje overgenomen als hoofdonderzoeker.

‘Als een zorgverlener een patiënt met een chronische ziekte vraagt hoe het gaat, is het antwoord standaard: “goed!”, begint Van Schayck zijn verhaal. ‘Vervolgens is die zorgverlener 5 tot 10 minuten bezig te achterhalen wat er niet goed gaat. Dat is per definitie het geval, want de patiënt heeft een chronische ziekte. Daarom hebben we de Ziektelastmeter ontwikkeld. Aan de hand van een eenvoudige vragenlijst die snel in te vullen is, kun je met een paar generieke vragen en een aantal ziekte-specifieke vragen in kaart brengen wat de ziektelast is die de patiënt ervaart. 

Vervolgens is de vraag ’Waar bent u voor gemotiveerd om aan te gaan werken, zodat u wat minder ziektelast heeft?’ Dan klik je samen een rode ballon aan. Dan verschijnen er generieke adviezen op basis van nationale en internationale richtlijnen, van huisartsen en specialisten. Deze adviezen worden dan omgezet in een concreet individueel zorgplan. Bijvoorbeeld, niet alleen ‘meer bewegen’ maar concreet; minimaal 3 keer per dag de hond uitlaten. Dan kan de patiënt daaraan gaan werken, en uit onderzoek is gebleken dat de verandering bijna altijd positief is. En dat motiveert de patiënt om aan zijn volgende klacht te gaan werken. 

Maar dat wil niet zeggen dat de patiënt dit altijd en automatisch een aantal weken zal volhouden. Zelfmanagement is ingewikkeld; dat moet je eigenlijk begeleid doen. Daarom werken we nu ook aan de ontwikkeling van een E-supporter. Een online ondersteuning, bijvoorbeeld via een smartphone. Het is een soort ingebouwde coach. 3 keer per dag 10 minuten de hond uitlaten, dat kun je heel makkelijk online ondersteunen. Als die Ziektelastmeter communiceert met de E-supporter, dan kun je net als de stappenteller vaststellen of het gebeurt. Als het niet gebeurt, dan kun je positieve boodschappen afgeven om de patiënt te helpen het doel wel te behalen en daarna ook vol te houden. 

Het belangrijkste idee van dit project was om te bekijken of we de Ziektelastmeter kunnen uitbreiden naar andere ziektes. Een ziektelastmeter voor chronische aandoeningen zoals astma, diabetes en hartfalen. Want steeds meer mensen hebben meerdere ziektes tegelijk. En veel leefstijlaanpassingen die nodig zijn om ziektes te voorkomen of er goed mee om te gaan, lijken op elkaar. En een aanpassing voor één ziekte heeft consequenties voor de andere aandoeningen. Het is dan logisch om een patiënt niet te reduceren tot zijn ziekte, maar om de patiënt volledig te betrekken. En ook, om niet meerdere instrumenten te gebruiken voor allerlei afzonderlijke ziekten, maar slechts 1 instrument.

‘Nadat we de vragenlijsten bij zorgverleners en patiënten voor andere ziektes gevalideerd hadden, zijn we dit gaan implementeren in huisartspraktijken. Eén promovendus valideerde het instrument, een ander onderzocht de klinische effecten, een derde promoveerde op de implementatie van de Ziektelastmeter.

Belangrijkste uitkomsten zijn dat patiënten en zorgverleners tevreden zijn maar dat het niet makkelijk is om te implementeren. Een reden daarvoor is dat het vaak praktijkondersteuners zijn die met de bestaande vragenlijsten werken. En die worden eigenlijk betaald aan de hand van het afvinken van lijstjes. Om betaald te kunnen krijgen door de zorgverzekeraar, werken ze eerst de standaard vragenlijst af. Vervolgens doen ze de vragenlijst van de ziektelastmeter, met grotendeels dezelfde vragen. De patiënt moet dan allerlei vragen 2 keer beantwoorden, wat verwarring en irritatie oplevert. En de zorgverlener heeft er vaak geen tijd voor. 

In de praktijken waar we een gecombineerde vragenlijst hebben getest, liep het erg goed. Dankzij de support van de huisarts en de ruimte die de zorgverzekeraar hiervoor had gegeven. Zorginstituut Nederland geeft aan dat de Ziektelastmeter verzekerde zorg is op het moment dat het bewezen effectief is en in de standaarden is opgenomen. Dit is inmiddels de situatie bij COPD. Dan kan een zorgverzekeraar niet meer tegelijk zeggen dat het er maar naast gedaan moet worden; het moet echt de afvinklijstjes vervangen. 

Een tweede uitdaging is de integratie in de zorginformatiesystemen (EPDs). Zolang dat niet gebeurt, moet je in meerdere systemen (en dus op meerdere schermen) werken. Dat kost te veel tijd en levert irritatie op. Daarom werken we nu aan het inbouwen van de Ziektelastmeter in een aantal zorg ict-systemen. Dan hoeft de ziektelastmeter geen extra tijd te kosten.’

Als een effectieve zorginnovatie een kostenverhoging inhoudt, moet uiteindelijk de zorgverlener of -verzekeraar meer betalen. Je wilt dus zo weinig mogelijk hobbels creëren om uiteindelijk het instrument te implementeren. Daarom heeft de Longalliantie Nederland, waarin zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties zitten, gezegd: “Wij betalen de hele ontwikkeling van het instrument, en stellen het gratis ter beschikking aan alle zorgverleners in Nederland. Omdat we willen dat dat gebeurt zonder dat er enige hobbel in de implementatie optreedt.”

En dat heeft goed gewerkt; wij vonden het belangrijk dit op dezelfde manier te doen nu de Ziektelastmeter geschikt gemaakt wordt voor andere ziekten. En we waren erg blij met de subsidie die we van ZonMw voor het IMDI-project kregen. Want met 3 betrokken promovendi was het een uitgebreid onderzoek waarin de belangrijkste vragen goed wetenschappelijk beantwoord konden worden.’

‘Het zal wat tijd kosten om het in standaarden te integreren en zorgverleners er enthousiast voor te maken. Intussen heeft de Hartstichting ons geld gegeven om het voor hart- en vaatziekten te ontwikkelen. Daarnaast is er van Reuma Nederland geld gekomen om het voor artrose te ontwikkelen en er is budget om het voor darmkanker te ontwikkelen. We zijn een heel eind op weg. We hebben de ambitie om het over een aantal jaren voor 95% van alle chronische morbiditeit in de eerste lijn in Nederland ontwikkeld te hebben. Er zijn al ziekenhuizen die ermee werken: ik ben positief maar we zijn er nog niet.’

‘Verschillende zorgpaden van ziekenhuizen hebben aangegeven de Ziektelastmeter te willen inzetten bij specialistische zorg. De ICT leverancier Chipsoft faciliteert dat op dit moment. Wat enorm zou helpen is als er vanuit VWS, Zorginstituut Nederland en de Zorgautoriteit meegeholpen wordt om dit te faciliteren door helder te communiceren over nut en noodzaak. '

‘Als je iets moois bedacht hebt en bewezen hebt dat het werkt, wil dat niet zeggen dat het geïmplementeerd wordt. Je moet ook aan allerlei randvoorwaarden voldoen en die heb je als onderzoeker vaak niet in de hand. Het is ontzettend belangrijk om al van het begin af aan na te denken over implementatie. Daarbij is co-creatie, samen met de patiënt en zorgverleners en met beleidsbepalers in zorg op verschillende niveaus, extreem belangrijk. 

En daarnaast; verwacht niet alles van alleen een gestroomlijnd proces tussen zorgverlener en patiënt. De patiënt moet 99% van de tijd zelf en alleen met zijn ziekte overweg. Vandaar dat we nu ook die e-supporter ontwikkelen.’