Een snellere diagnose en zorg op maat voor arbeidsmigranten met dementie

Vergrijzing komt steeds vaker voor onder de eerste generatie arbeidsmigranten. Dat zijn de mensen die in de jaren 50 en 70 naar Nederland toe zijn gekomen. Deze groep mensen ontwikkelt steeds vaker dementie. Vanwege een slechtere gezondheid spelen vaker risicofactoren als diabetes en hart- en vaatziekten mee bij de ontwikkeling van dementie.

Geheugenpoliklinieken ontvangen steeds meer mensen met een migratieachtergrond, maar het stellen van de diagnose dementie verloopt vaak niet soepel. Terwijl een goede begeleiding en passende zorg zo cruciaal zijn, zowel tijdens als na de diagnose dementie. 

In het ZonMw-project TULIPA hebben Papma en Franzen zich daarom gericht op de ontwikkeling van passende cognitieve testen, op maat gemaakt voor een diverse populatie. Zij hielden daarbij rekening met de culturele achtergrond, het opleidingsniveau en de moedertaal van de eerste generatie arbeidsmigranten.

In 2015 is er in het Erasmus MC een migrantenpoli opgericht, in samenwerking met de geheugenpolikliniek in het Maasstad Ziekenhuis. Het doel is om sneller de diagnose dementie te kunnen stellen bij mensen met een migratieachtergrond, door de zorg cultuurspecifiek te maken. Papma houdt rekening met de culturele verschillen, door te werken met getrainde tolken, een cultuursensitieve manier van werken en een aangepast testprotocol voor cognitieve testen. Het is de bedoeling dat alle Nederlandse geheugenpoli’s, die mensen met een migratieachtergrond behandelen, met de verbeterde methodes gaan werken zodat de dementiezorg voor deze doelgroep zo optimaal mogelijk verloopt.

'De huidige cognitieve testen sloten niet goed genoeg aan bij bijvoorbeeld arbeidsmigranten uit Turkije en Marokko, die vaker praktisch opgeleid of ongeletterd zijn. Het instapniveau is te hoog voor deze mensen, omdat er van schoolse vaardigheden wordt uitgegaan om de test te kunnen maken. Daarnaast beheersen zij de Nederlandse taal soms in onvoldoende mate om cognitieve testen af te nemen. Zo waren er aanpassingen nodig in het taalgebruik en de manier van vragen stellen. Om de testen begrijpelijk te maken voor deze mensen, hebben we alle testen van de geheugenpoli aangepast en meertalig gemaakt. Dat deden we met een groot literatuuronderzoek, en door zowel de oude als de nieuwe testen aan te bieden aan 345 mensen met een migratieachtergrond. Zij waren in behandeling bij meerdere geheugenpoli’s. Zo ontdekten we welke testen het meest geschikt zijn voor ongeschoolde mensen en/of mensen met een migratieachtergrond.'

'Sommige testelementen zijn minder bruikbaar voor mensen met een lage opleiding buiten Nederland, zoals bijvoorbeeld het gebruik van 3D zwart-wit lijntekeningen ofwel een kubustekening. Laagopgeleide mensen kunnen dit soort tekeningen minder goed herkennen en onthouden. Daarom hebben we die plaatjes vervangen door foto’s die de werkelijkheid beter weergeven. Daarnaast zijn er typisch Nederlandse plaatjes in de geheugentesten, zoals een krakeling of stelten, die mensen simpelweg niet kennen. Ook zijn er soms ingewikkelde kennisvragen, zoals de naam van de provincie, waar mensen bij voorbaat het antwoord al niet op weten. Deze nieuwe, laagdrempelige testprotocollen die wij hebben ontwikkeld zetten verschillende geheugenpoliklinieken al in.'

'Door de directe manier van vragen stellen, ontstaan er vaak communicatieproblemen. Ook helpt de individualistische insteek van de Nederlandse gezondheidszorg niet mee, want dat is niet iedereen gewend. Bovendien is er sprake van verschillende perspectieven hoe er tegen ziekte en genezing wordt aangekeken, en daardoor kan de aansluiting bij sommige mensen met een migratieachtergrond missen. Deze 3 obstakels leiden tot ondoelmatige en onsuccesvolle dementiediagnostiek. Vervolgens ligt een draaideureffect op de loer, waarbij de patiënt en familie terugkeren naar de huisarts zonder diagnose en zorgplan en worden ze doorverwezen naar een volgende geheugenpolikliniek.'

'Naast dus de verbeterde geheugentesten, hebben we ook tolken ingezet in de geheugenpoli’s. Tolken waren ter plaatse aanwezig, via een tolkentelefoon, of familieleden traden op als informele tolk. Het werken met tolken behoeft kennis en ervaring. Vooral bij het werken met informele tolken is het belangrijk om de valkuilen in het oog te houden in de vraaggesprekken met de patiënt en de familie. Zo kan het moeilijker zijn om taalveranderingen als symptoom van dementie te achterhalen, of om herinneringen van de patiënt zelf helder te krijgen. Soms blijven ook gevoelige onderwerpen onderbelicht, omdat een patiënt deze liever niet wil bespreken in aanwezigheid van de familie.'

'We merken dat onze en andere geheugenpoli’s die experts in huis hebben over hoe om te gaan met mensen met een migratieachtergrond, veel doorverwijzingen krijgen. Dat zou voorkomen moeten worden als de geheugenpoliklinieken voortaan ook rekening houden met deze doelgroep. We willen daarom betere instrumenten ontwikkelen voor de geheugenpoli’s om symptomen van dementie te herkennen bij deze mensen. Om de huisartsen te helpen in het tijdig en juist herkennen van dementie, is het nodig dat ook de bestaande screeningsinstrumenten beter worden afgestemd op mensen met een migratieachtergrond. Dit maakt dat geheugenpoliklinieken correcte doorverwijzingen krijgen. En met de juiste cognitieve testen ter plaatse, kunnen de zorgprofessionals direct aan de slag voor deze mensen en worden ze niet van het kastje naar de muur gestuurd.'

'Met een 'teach the teacher' methode hebben we mensen met een migratieachtergrond opgeleid om voorlichting te geven over dementie. We hebben meer dan 550 mensen hiermee bereikt in Rotterdam. We hebben modules ontwikkeld over gezond ouder worden, het voorkomen van dementie en het herkennen van dementie onder migrantenouderen. Flyers en ander promotiemateriaal zijn verspreid in buurthuizen, tijdens workshops, focusgroepen en presentaties aan zorgprofessionals. Al het materiaal is online beschikbaar via de website van het Alzheimer Erasmus Centrum.'

'De voorwaarden van dementiezorg voor groepen uit andere culturen moeten nog beter in kaart worden gebracht. Door interviews met de mensen zelf, de familie van mensen met dementie willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld het concept kwaliteit van leven vanuit verschillende perspectieven. Wat betekent het om dementie te hebben in verschillende culturen? Welke ervaringen hebben zorgprofessionals hiermee, waar lopen zij dagelijks tegenaan? Deze vragen willen we beantwoorden in een vervolgonderzoek binnen het ABOARD-consortium. We werken daarnaast aan een leidraad voor cultuursensitieve zorg, zodat we zorgprofessionals op geheugenpoliklinieken handvatten kunnen bieden voor cultuursensitieve diagnostiek. Daarnaast willen we ons richten op het voorkomen van dementie bij andere culturen. We geven advies aan mensen over wat ze zelf kunnen doen om hun risico op het krijgen van dementie te verlagen. We doen dat binnen het Nederlands Dementie Preventie Initiatief (NDPI) consortium.'

Tekst: Ilse Bos 
Beeld: shutterstock
Eindredactie: ZonMw