ParkinsonSupport Plan maakt late fase ziekte bespreekbaar

Er is te weinig aandacht voor palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson vanwege de associatie met terminale zorg. Ook vinden zorgverleners het vaak lastig het gesprek hierover aan te gaan. Zij bespreken belangrijke zaken rondom de late fase van de ziekte en het levenseinde daardoor te laat. ‘Mensen leven gemiddeld zo’n 17 jaar met Parkinson’, zegt Herma Lennaerts, senior onderzoeker ParkinsonSupport bij het Radboudumc. ‘In de eerste 5 tot 10 jaar na de diagnose kunnen zij prima zelfstandig functioneren. De symptomen zijn dan nog goed te onderdrukken met medicijnen. Pas in de late fase van de ziekte is dat complexer. Patiënten kampen dan vaak met cognitieve- en gedragsveranderingen, waardoor de zorg meer langs hen heen gaat.’

De organisatie van de zorg en het maken van belangrijke keuzes komen dan meestal terecht op de schouders van de vaak al overbelaste mantelzorgers. Zij zijn vaak niet op de hoogte van de behandelwensen en -grenzen van hun naaste. Dat geldt ook voor de betrokken zorgverleners. ‘De vraag is dan wie de uiteindelijke keuze voor de patiënt maakt. Dat moment willen we graag voor zijn’, aldus Lennaerts.

‘Veel zorgverleners worstelen met de vraag wat het juiste moment is om het gesprek over toekomstige zorg aan te gaan’, zegt Laura Daeter, verpleegkundig specialist op de polikliniek Neurologie in het Erasmus MC. ‘Met het meetinstrument uit dit project, de RADPAC PD, is dat moment voor ons beter te ‘markeren’. We doen dit aan de hand van criteria voor het aanbreken van de late fase van de ziekte, zoals vaker verslikken of een valpartij met heupfractuur.’

Het ParkinsonSupport Plan vormt vervolgens een gestructureerde leidraad voor het gesprek over de toekomst. Dit werkboek bestaat uit 4 stappen, die iemand met Parkinson of atypisch parkinsonisme in 3 tot 6 gesprekken samen met de parkinsonverpleegkundige, verpleegkundig specialist of behandelend arts doorloopt. Elke stap gaat in op de zorg en de wensen van de patiënt, nu en in de toekomst. Ook zorgwensen rond de late fase van de ziekte komen aan bod. Op deze manier is palliatieve zorg een vast onderdeel van het medisch handelen bij de ziekte van Parkinson.

Pieternel Weertman kreeg 14 jaar geleden de diagnose Parkinson. Op dit moment gaat het goed met haar, maar ze weet dat de ziekte een onvoorspelbaar en grillig verloop kent. ‘Je bent snel te laat met zaken regelen. Het werkboek helpt om over heel veel dingen eens rustig na te denken en daar ook met anderen over te praten. Want dat kost tijd.’

Zelf had Weertman ongeveer 1 jaar nodig om alles goed vast te leggen. Ze sprak onder andere met haar kinderen uitgebreid over haar wensen. ‘Ik wil zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Ook ben ik geen voorstander van onnodig doorbehandelen. Toch vind ik het lastig om nu al te bedenken wat ik later wel en niet wil. Als je er eenmaal voorstaat, verleg je toch vaak je grenzen. Het is vaak niet zo zwart-wit als het lijkt’, zegt Weertman. Ze gaat dan ook om de zoveel tijd naar de huisarts voor een update over hoe het met haar gaat. En dat is ook precies de bedoeling van het ParkinsonSupport Plan: het is een levend document waarover je altijd weer opnieuw het gesprek kan (en moet) aangaan.

Verpleegkundig specialist Daeter sprak gedurende de looptijd van het project met 9 patiënten over hun behandelwensen en -grenzen. Ze noteerde de afspraken uit het ParkinsonSupport Plan in het medische dossier van de patiënten. ‘Alle betrokken zorgverleners in het Erasmus MC hebben toegang tot dit dossier, zodat iedereen op de hoogte is van eventuele behandelbeperkingen.’ Patiënten en naasten kunnen het werkboek ook meenemen naar de huisarts, de fysiotherapeut en andere betrokken hulpverleners.

Daeter zegt dat ze dankzij ParkinsonSupport nu vaker en eerder het gesprek over palliatieve zorg aangaat. ‘De criteria voor het markeren van het juiste moment voor het gesprek zitten in mijn hoofd. Zodra ik 1 of meer hiervan opmerk bij een patiënt, breng ik het onderwerp toch even ter sprake. Vaak is dat de eerste stap op weg naar het maken van afspraken voor de toekomst. Het bijzondere van het ParkinsonSupport Plan is dat die weg er voor iedereen anders uitziet: hoe ze erover praten, met wie ze erover praten, welke weerstand ze bij zichzelf moeten verwinnen en wat ze uiteindelijk besluiten. De gesprekken hierover zijn erg waardevol omdat het patiënten helpt om zelf de regie te houden. En dat leidt weer tot beter passende zorg’, zegt Daeter. Voor Weertman is het belangrijk dat zorgverleners haar als volwaardige gesprekspartner blijven zien. Het ParkinsonSupport Plan helpt daarbij.

Als oud-verpleegkundige heeft Weertman geen moeite met praten over de late fase van haar leven. Maar dat geldt niet voor iedereen, merkt Daeter in de gesprekken die zij voert. ‘Het is belangrijk om je woorden zorgvuldig te kiezen. Als je zonder verdere toelichting aangeeft dat je over het levenseinde wil praten, dan gaan de hakken vaak in het zand. Maar het kan ook dat iemand zegt: ‘Goed dat je erover begint, daar wil ik het graag over hebben’.’

Onderzoeker Lennaerts vult aan: ‘Voor veel mensen is een gesprek over de late fase erg confronterend. Toch geeft het rust als je weet dat alles goed geregeld is en dat de mensen om je heen daar van op de hoogte zijn.’ Want onverwachte dingen kunnen altijd gebeuren. Dan is het voor iedereen pijnlijk als er niks op papier staat. Daeter: ‘Stel je voor dat ze je na een ziekenhuisopname overplaatsen naar een verpleeghuis waar je beslist niet naartoe wilde? Als je dat ter sprake brengt in de spreekkamer, schudt dat langzaam maar zeker iets wakker. De gesprekken gaan dan vaak ook buiten de spreekkamer verder.’

Om patiënten goed voor te bereiden op de gesprekken zijn er gesprekshulpen met voorbeeldvragen en voorlichtingsfilms met praktische adviezen. Deze zijn ontwikkeld met en door patiënten, naasten en nabestaanden. Deze hulpmiddelen staan, net als het ParkinsonSupport Plan, op de website van de Parkinson Vereniging.

Tekst: Dieuwke de Boer 
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw