Diversiteit in onderzoek: zó lukt het
Shirley, werkte als projectmedewerker bij het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM). Dit is een landelijke vrijwilligersorganisatie die 55-plussers vertegenwoordigt met allerlei migratieachtergronden. 'Die groep met 400.000 leden wordt alleen maar groter en dat vraagt om een andere zorgaanpak', legt ze uit. 'Medisch gezien weten we bijvoorbeeld dat bepaalde migranten meer aanleg hebben voor bepaalde ziekten en dat we daar extra alert op moeten zijn. Maar je kunt ook veel ellende voorkomen als het gaat om culturele aspecten. Een goed voorbeeld is de escalatie in een ziekenhuis die een paar jaar terug in het nieuws was. Behandelend artsen wilden toen een Surinaams-Hindoestaanse patiënt van de beademing halen, waarop de familie in opstand kwam. Het ging er heftig aan toe. Niet omdat zij nu zulke heethoofden waren, maar omdat in hun traditie de stand van de sterren op dat moment zeer ongunstig was. Hadden de artsen gevraagd wat het probleem was en 2 dagen gewacht, was er niets aan de hand geweest.'
Verschillende soorten knelpunten
Mehmet is vrijwillig coördinator bij de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN). ‘Net als het NOOM kan de SGAN zorgprofessionals helpen rekening houden met culturele verschillen’, vertelt hij. ‘Veel organisaties komen naar ons toe omdat er weinig migranten reageren op hun onderzoeksoproepen. Dan kijken we bijvoorbeeld naar hun vragenlijsten en dan zien we het al: veel te lang en ingewikkeld. De vertalingen zijn soms in academisch Arabisch of Turks. De meeste immigrantenouderen zijn laaggeletterd en begrijpen daar helemaal niets van! Wat ook vaak voorkomt, is dat er veel schaamte is rond een onderwerp. De meeste mensen uit de doelgroep denken daar gewoon liever niet over na, en willen er al helemáál niet over praten. Maar het zijn vaak wel heel belangrijke onderwerpen. Onze uitdaging is om op een respectvolle manier de nadruk te leggen op gezondheid, zodat mensen bewust kunnen kiezen voor hun toekomst.’
Een beetje extra aandacht
De ervaring leert: het loont om professionals vanuit organisaties als NOOM of SGAN te laten meekijken met onderzoek. 'En met een beetje extra aandacht kun je al veel bereiken', weet Mehmet, 'Je hoeft echt niet je hele vragenlijst om te gooien, maar ga bijvoorbeeld discreet om met taboe-onderwerpen. Of laat op een andere manier merken dat je respect hebt voor diversiteit, zodat mensen zich gezien voelen. Dan gaan de deuren echt open. Ook adviseren we weleens om voorafgaand aan onderzoek aparte voorlichtingsbijeenkomsten te geven, om een bepaalde kennisachterstand weg te nemen. En, voor onderzoekers in de palliatieve zorg erg belangrijk: bij onderzoek rondom het levenseinde kunnen geestelijk verzorgers van de SGAN een rol spelen. Zij kunnen bijvoorbeeld aan onderzoekers uitleggen hoe ze rekening kunnen houden met religieuze en culturele tradities. Zowel bij het formuleren van vragen als bij het interpreteren van antwoorden.'
Tijd investeren
Beide organisaties hebben via-via toegang tot een grote onderzoekspopulatie voor onderzoekers. ‘Dat doen we heel graag, maar het is natuurlijk geen kwestie van een blik opentrekken’, geeft Shirley aan. ‘Onderzoekskandidaten vinden kost ook voor ons veel tijd. Onderzoekers doen er echt verstandig aan die tijd in te calculeren. En niet alleen het leggen van contact kost tijd, ook het onderhouden ervan. Je moet weten dat in niet-westerse culturen veel meer de nadruk ligt op de relatie dan in Nederland. Wij merken dat het animo bij de deelnemers afneemt, doordat er vanuit de onderzoekspartijen weinig aandacht is voor échte uitwisseling. Zo krijgen patiënten bijvoorbeeld zelden teruggekoppeld wat er gebeurt met de resultaten. Dat motiveert niet om een volgende keer weer mee te werken aan onderzoek.'
Niet alleen halen, maar ook brengen
Toevallig werkte het NOOM met een partij die even een verslag van de interviews uit het onderzoek had teruggekoppeld naar de mensen, om te zien of ze het ermee eens waren. ‘Dat is een mooi voorbeeld van hoe het ook kan’, vindt Shirley. ‘En nog een laatste tip: mensen verwachten dat ze tijdens het gesprek niet alleen informatie geven over het onderzoeksonderwerp, maar ook informatie krijgen. Dat jij als onderzoeker bijvoorbeeld uitlegt waarom je een bepaalde vraag stelt. Of dat je alvast wat tips en adviezen geeft voor een goede gezondheid of verzorging. Neem dat aspect mee in je aanpak, en je kweekt veel meer bereidwilligheid. Bij migranten, maar waarschijnlijk ook bij andere doelgroepen.’
ZonMw en diversiteit in onderzoek
Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en passende zorg. Ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur of culturele achtergrond. In de palliatieve fase kunnen wensen en behoeften rondom het levenseinde anders zijn voor mensen met verschillende culturele achtergronden. Daarom stimuleren we in ons programma Palliantie onderzoekers om een diverse groep ervaringsdeskundigen te betrekken in hun project. Ook investeren we bijvoorbeeld in onderzoek naar samen beslissen en proactieve zorgplanning bij mensen met een migratieachtergrond. Kijk voor meer informatie hierover op ons thema Palliatieve zorg. Ook in andere programma’s sporen we aan om rekening te houden met diversiteit. Kijk daarvoor op ons beleidsspeerpunt Diversiteit.