Vrouwspecifieke en hormonale klachten
Inspiratie, doelstelling en beoogde uitkomsten door Christine Swart, managing director WOMEN Inc.
‘WOMEN Inc. wil dat het in Nederland voor je kansen niet uitmaakt of je als meisje of jongen wordt geboren. En helaas is dat nog zeker niet op alle terreinen het geval, bijvoorbeeld als het om gezondheid gaat. Ons doel is te komen tot gendersensitieve gezondheidszorg, waarin we ons allemaal bewust zijn van onze eigen bias.’ Dat stelt Christine Swart in haar openingsbijdrage.
Sleutelfiguren bij elkaar brengen
Gendersensitieve gezondheidszorg is niet uitsluitend een zaak van vrouwen, maar van ons allemaal. Christine Swart maakt duidelijk dat een scherpe blik op sekse en gender nodig is voor meer effectiviteit en kwaliteit in de gezondheidszorg voor iedereen. Op een sheet staan de relevante stakeholders rondom het woord ‘Winst’, van studenten tot de media en van de farmaceutische industrie tot de patiëntenverenigingen. Swart: ‘Wij lopen als het ware over de stippellijntjes in deze figuur en proberen de sleutelfiguren bij de stakeholders bij elkaar te brengen. En hen publiekelijk te laten zeggen dat ze het belangrijk vinden.’
Mensen wakker schudden
Aanvankelijk heeft WOMEN Inc. zich bewust niet gefocust op hormoongerelateerde gezondheidsproblemen. Swart: ‘Dat was een strategische keuze; we wilden mensen eerst wakker schudden met informatie over aandoeningen die het grote publiek als ernstiger ervaart, zoals hartinfarcten. Nu verschuiven we de aandacht naar vrouwspecifieke en hormonale klachten. Denk aan klachten die te maken hebben met de cyclus: menstruatieproblemen, premenstrueel syndroom en een van de drie thema’s van vanmiddag: de overgang.’
Nog jaren onderzoek
Er zijn daarnaast aandoeningen die bij vrouwen specifieke uitingsvromen kunnen krijgen, gerelateerd aan de hormonale cyclus. Dat speelt bijvoorbeeld bij migraine, maar ook bij het tweede thema van vandaag: diabetes. Op de derde plaats zijn er de gynaecologische aandoeningen, waarvan vanmiddag endometriose expliciet op de agenda staat. Swart: ‘Het is duidelijk dat er steeds meer aandacht is voor vrouwspecifieke en hormonale klachten. Maar we zijn er nog lang niet. Binnen elk specialisme is er nog voor jaren onderzoek te doen.’
Inleiding op vrouwspecifieke en hormonale klachten door Bart Fauser, hoogleraar Voortplanting en Gynaecologie UMC Utrecht
‘Beyond the bikini vision’, het is een grappige manier om de beperkte blik van veel vrouwenartsen samen te vatten. Bart Fauser: ‘We noemen onszelf vrouwenarts, maar we hebben het meestal alleen over de twee stukjes van het vrouwenlichaam die door een bikini worden bedekt. Toch zie ik een belangrijke trend: we handelen in het algemeen steeds meer naar hoe we heten.’
Professionals goed voorlichten
Volgens gynaecoloog Bart Fauser loopt Nederland stevig achter in seksespecifieke zorg. Zijn stelling: vrouwen zijn hier significant slechter af dan mannen. En ook slechter dan vrouwen in het buitenland. Fauser was lang ‘een roepende in de woestijn’. Beroepsorganisaties en specialismen houden de seksespecifieke aandacht voor het vrouwenlichaam nog af. En het wordt ook niet vanzelf beter, want ook studenten geneeskunde blijken het nog amper op hun netvlies te hebben. Fauser: ‘We moeten niet alleen onderzoek doen. Het is ook nodig om professionals in opleiding goed voor te lichten. Zodat de nieuwe generatie artsen zich bewust wordt van het belang van seksespecifieke gezondheidszorg.’
Hormonen als blinde vlek
De kennis is vaak minimaal, terwijl de weerstand intussen opvallend groot kan zijn, merkt Fauser. ‘Zo zijn er auto-immuunziektes die tien keer vaker voorkomen bij vrouwen. Niemand heeft enig idee waardoor dat komt. Als ik opper te onderzoeken of de hormonen een rol kunnen spelen, hoor ik vaak: hoe kom je bij de vraag? De hormonen zijn niet de oorzaak! Nee, met die hormonen is op meestal niets mis, maar het ziekteproces kan er wel degelijk door worden beïnvloed. Mij lijkt de vraag relevant, maar dit is nog een totale blinde vlek binnen de wetenschap én de geneeskunde. Terwijl iedereen intussen heel goed weet dat er door het hele leven heen enorme verschillen zijn in de mannelijke en vrouwelijke hormoonspiegel.’
Niet wachten tot iets stuk gaat
Dit fluctueren speelt niet alleen gedurende de vruchtbare periode, waarin maandelijks grote schommelingen plaatsvinden. Maar ook na de overgang, die bij vrouwen ingrijpende effecten op de hormoonhuishouding heeft. Juist dat laatste probleem is des te urgenter, nu met de langere levensverwachting vrouwen gemiddeld steeds langer een periode ná de overgang kennen. ‘De levensloopbenadering is heel kansrijk. Wat er verderop in het leven gebeurt, vindt vaak al veel eerder zijn oorzaken. Cardiologen hoor je soms zeggen: ik begin pas na te denken als iemand 50 wordt! Dat is hét recept voor de traditionele, reactieve kijk op geneeskunde. Dus wachten tot er iets stuk gaat en dat dan proberen te fixen. De menopauze is misschien niet sexy, er ligt wel een belangrijke sleutel voor seksespecifieke, preventieve gezondheidszorg.’
Debatten met de zaal over 3 casussen: endometriose, overgangsklachten en diabetes
Aan de hand van 3 korte video's waarin vrouwen hun verhaal vertellen, worden 3 uiteenlopende gezondheidsproblemen invoelbaar in beeld gebracht. Wat zijn nu de vrouwspecifieke en hormonale aspecten van deze casussen? Onder leiding van Christine Swart (WOMEN Inc.) gaat de zaal er onderling over in debat, met de deskundige inbreng van een panel van deskundigen.
Endometriose
1 op de 10…
Maar liefst 1 op de 10 vrouwen heeft er last van, maar de oorzaak is nog altijd niet bekend. Gemiddeld zit er 8,5 jaar tussen de eerste klachten en de diagnose. Meisjes en jonge vrouwen krijgen nog altijd te horen: dit is normaal, dus wen er maar aan… Terwijl de gevolgen ernstig kunnen zijn, tot onvruchtbaarheid en arbeidsongeschiktheid aan toe. De ‘behandeling’ – traditioneel ‘naar bed met een kruik en een paracetamolletje’ – is niet veel meer dan een kwestie van pappen en nathouden. Terwijl eerder signaleren van klachten door de gynaecoloog weliswaar niet alles kan voorkomen, maar wel de mogelijkheid biedt om eerder gericht te kunnen ingrijpen.
Veel fundamentele vragen
Endometriose is een ongrijpbare aandoening. Om de ontwikkeling te kunnen volgen, is een biomarker hard nodig, zo stelt een van de deelnemers aan de discussie. Zodat je al in een vroeg stadium eventuele klachten kunt koppelen aan de ziekte en kunt achterhalen hoe deze zich over vele jaren ontwikkelt. Onderzoek naar zo’n marker kan het mogelijk maken al op jonge leeftijd te voorspellen: dit gaat wel goed en dit gaat later vrijwel zeker fout. Daarnaast, zo vullen andere deelnemers aan, is er veel behoefte aan fundamenteel onderzoek rond de vele vragen die nog onbeantwoord zijn: zijn er onderliggende familiaire oorzaken? Is er een verband met een zogeheten ‘retrograde menstruatie’? Komt het meer voor nu vrouwen veel later zwanger worden, waardoor ze uiteindelijk veel meer menstrueren dan vroeger? Of heeft het misschien te maken met immuunprocessen ? 1 van de deelnemers noemt deze hypothese een relevante onderzoeksvraag. Hoe dan ook: de kennishiaten zijn duidelijk groot, stelt de zaal vast.
De overgang
Onbegrepen beelden
Het is de normaalste zaak van de wereld, maar misschien juist daardoor overvalt het veel vrouwen: de overgang. Dat was was het geval bij de ervaringsdeskundige uit de video: alsmaar moe; heb ik soms een burn-out? In de war: ben ik misschien gek aan het worden? Veel vrouwen blijven lang tobben en de huisarts vraagt meestal onvoldoende door. Met veel onnodige onrust tot gevolg. Bovendien: na de roemruchte WHI-studie (‘alle hormoontherapie is slecht!’) krijgen veel vrouwen te horen: hormonen? Daar krijg je kanker van! Terwijl gerichte hormoontherapie juist bij overgangsklachten heel goed kan helpen. Nu zeggen huisartsen nog te vaak: het is net als met de griep, het gaat vanzelf over. Dat klopt, maar intussen hebben maar liefst 1,6 miljoen vrouwen er serieuze klachten door, stellen de deelnemers aan de discussie vast.
Niet nodeloos naar de psychiater
Inmiddels loopt via ZonMw een onderzoek naar de overgang op de werkplek, zo komt naar voren in de discussie. Daar gaan we veel van leren, bijvoorbeeld over wat vrouwen wel of niet aangereikt willen krijgen. Ook hier geldt dat Nederland achterloopt, deels ook weer uit angst te ‘overmedicaliseren’. Een van de deelnemers wijst erop dat in Groot-Brittannië en Australië overal posters op toiletten hangen: ‘heb je klachten? Misschien is het de overgang’. Maar hier is het vreemd genoeg een groot taboe. Toch zullen alleen posters nooit voldoende helpen, stellen anderen weer. Er is meer fundamentele kennis nodig, vooral ook om de gevolgen van de hormonale veranderingen in de overgang op de langere termijn te kunnen onderzoeken. Zodat vrouwen niet nodeloos bij de psychiater belanden en naar huis gaan met een recept voor antidepressiva of angstmedicatie.
PCOS en diabetes
PCOS staat voor polycysteusovariumsyndroom: cysten op de eierstokken. Deze aandoening gaat relatief vaak gepaard met diabetes, maar over het precieze verband is nog weinig bekend. Heeft het te maken met een insulineresistentie? Komt het door een sterk wisselende oestrogeenspiegel? Of gaat het misschien om een bepaalde genetische predispositie? Het Diabetes Fonds financierde tot voor kort geen seksespecifiek onderzoek naar de achtergronden. Inmiddels is gekozen om een kennisverkenning op dit terrein uit te voeren. In de nieuwe richtlijn cardiovasculair risicomanagement staat een aantal vrouwspecifieke klachten die om extra screening vragen, waaronder PCOS. Maar de aanbeveling is nog niet zo stevig: ‘Overweeg vrouwen bij PCOS periodiek op diabetes te screenen’.
Verband verdwijnt buiten beeld
De terughoudendheid is niet alleen het gevolg van onvoldoende kennis, blijkt uit de discussie met de zaal . Er lijkt ook een huiver om te ‘overmedicaliseren’. Op zich is het goed te waken voor overbehandeling, maar door gemiste diagnostiek lijkt er nu eerder sprake van onderbehandeling. Ongewenste medicalisering moet geen leidmotief worden om maar niets te doen. En om geen oog te hebben voor de seksespecifieke aspecten van diabetes, voor zover die samenhangen met een ziekte als PCOS. We moeten voorkomen dat deze patiënten voor jaren als het ware de algemene diabetespopulatie in ‘verdwijnen’, waarmee eventuele verbanden met hormonale aspecten volledig buiten beeld blijven, zo concluderen de aanwezigen.
3 rondetafelgesprekken
Na de plenaire discussie rond de thema’s, gaan de deelnemers in 3 groepen uit elkaar. Waar zitten de grootste kennishiaten? Waar liggen de uitdagingen voor voorlichting? Wat kunnen we doen om nieuwe kennis goed te laten landen in de praktijk?
Overgang? Dat zoeken we zelf wel uit!
Als het om een gerichte omgang met de menopauze gaat, loopt Nederland achter. Dat heeft deels met een ‘typisch Hollandse nuchterheid’ te maken: we praten er niet over; we zoeken het – als vrouw – zelf wel uit! Anderen uit de eerste groep opperen dat het misschien zelfs onze ‘calvinistische cultuur’ is? Alles is voorbestemd, dus die overgang heb je – weer als vrouw – maar gewoon te accepteren. Daarmee missen we veel kansen, want intussen is er onder vrouwen veel onrust. Door goede kennis via een publiekscampagne te verspreiden, is daar al veel aan te doen. Ook zijn onderwijs en scholing van huisartsen, bedrijfsartsen en specialisten nodig. Overigens is het goed om te bedenken niet te snel in de oplossingen te schieten. Wat ligt er biologisch aan bepaalde overgangsproblemen ten grondslag? Daarnaar is nog veel onderzoek nodig.
Kennishiaten rond hormonale invloeden
De tweede groep bespreekt de invloed van hormonen op chronische aandoeningen. Wat is de relatie tussen de biologie – dus ook sekse – en gezondheidsproblemen? Er zijn veel kennishiaten, die met fundamenteel en klinisch onderzoek moeten worden gevuld. Nu meten we klinisch bij mannen en bij vrouwen, maar hoe zit het op celniveau? Hoe is bijvoorbeeld de relatie tussen geslachtshormonen en aandoeningen die zich voordoen rond de menstruatiecyclus of tijdens of na de overgang? Welke verbanden zijn er met aandoeningen als de ziekte van Bechterew en migraine? Wat is er te zeggen over de relatie tussen hormonen en de respons én non-respons op therapieën? Ten slotte is ook implementatieonderzoek cruciaal: hoe zorgen we ervoor dat beroepsverenigingen én patiëntenverenigingen nieuwe kennis gaan gebruiken?
Vrouwen zelf laten monitoren
Het is hard nodig om gericht te werken aan de ‘branding’ van hormonale klachten. Het taboe moet eraf. Dat stellen de deelnemers aan de derde rondetafel vast. Ook moeten we af van de onnodige angst dat hormonen en kanker één-op-één met elkaar te maken zouden hebben. De groep ziet veel in de ontwikkeling van e-health op dit terrein, zodat vrouwen ook hun eigen gezondheid in de gaten kunnen gaan houden. Naast fundamenteel onderzoek is het belangrijk veel energie te stoppen in de follow-up na implementatie; wat gebeurt er met nieuwe kennis in de praktijk? Binnen de relevante beroepsverenigingen is het belangrijk te werken aan bewustwording van kennishiaten, zodat zij zich sterk gaan maken voor goed onderzoek op die terreinen.
Afsluiting: hoe nu verder?
Reflectie door Henk Smid en Christine Swart
De input van deze middag vormt belangrijk materiaal voor de voorbereiding van een nieuw programma Gender en Gezondheid, aldus Henk Smid in zijn afsluitende woorden. ‘De eerste teksten daarvoor kunnen we nu onderbouwen met relevantie én overtuiging. Ook onze samenwerking met WOMEN Inc. zetten we voort. En we gaan op zoek naar nog veel meer partijen om het beoogde programma te helpen vormgeven.’ Intussen is het ook duidelijk dat het thema sekse een steviger plek verdient in de lopende programma’s van ZonMw. Smid: ‘Ook wat dat betreft kunnen jullie op ons rekenen.’ Christine Swart is bij met de ‘energie’ van de middag. Er komt duidelijk meer ruimte voor seksespecifieke aspecten van gezondheid en zorg. Toch waarschuwt ze dat we de weerstand niet moeten onderschatten. ’Het is een lange weg, maar we gaan vooruit!’