Ervaringsdeskundigen steeds vaker werkzaam in vele rollen

Beverley, Alie. Vorig jaar voerden jullie een verkenning uit naar de inzet van ervaringsdeskundigen voor het Actieprogramma voor mensen met verward gedrag. Wat viel jullie op?

Beverley: ‘We hebben 300 projecten gescreend en 36 projecten fysiek bezocht. Wat mij opviel is hoeveel empowerment de projecten uitstralen. Het enthousiasme waarmee ervaringsdeskundigen bijna boven zichzelf uitstijgen, van: “Kijk eens wat we voor elkaar krijgen!”, dat vond ik zeer bewonderingswaardig. En ook heel enthousiasmerend en inspirerend voor mezelf.’

‘Wat ik ook knap vond is hoe ervaringsdeskundigen zich staande weten te houden binnen een organisatie. Ze moeten zich echt vaak laten gelden en mensen overtuigen van hun meerwaarde als ervaringsdeskundige. En zeker bij organisaties die nog niet gewend waren om met ervaringsdeskundigen te werken vond ik het knap hoe ze dat voor elkaar kregen.’

Alie: ‘Wat mij opviel was dat ervaringsdeskundigen in meer dan 85% van de projecten participeerden, en dat een deel zelfs geïnitieerd was door ervaringsdeskundigen. Cliënten en naasten werden iets minder betrokken. Opvallend was ook dat de ervaringsdeskundigen bijna altijd een training, leertraject of opleiding hadden gevolgd voor ervaringsdeskundigheid. En ze werden meestal betaald voor hun inzet. Daarin zie je de professionalisering van ervaringsdeskundigheid terug.’

Alie: ‘Dat is een mooie ontwikkeling. Het geeft aan dat ervaringsdeskundigen iets extra’s brengen. We zien nu ook dat gemeenten ervaringsdeskundigen vaker inzetten. Er is nog onbekendheid over opleidingen en over het feit dat ervaringsdeskundigen dit vak ook professioneel uitvoeren, op verschillende niveaus. Maar ik merk dat zichtbaarder wordt dat ervaringskennis onontbeerlijk is voor goede zorg en dienstverlening. Het moet in feite de eerste bron van kennis zijn.’

Alie: ‘Dat ligt eraan. In de GGZ of maatschappelijke opvang hebben we het over ervaringsdeskundigen met een betaalde baan, die professioneel aan het werk gaan.  Dat is heel wat anders dan cliëntenparticipatie of participeren in onderzoek. Het betrekken van cliënten, bewoners, naasten bij onderzoek is ook noodzakelijk: de stem van degenen waar het over gaat moet gehoord worden. Ze moeten daarin kunnen participeren en adviseren zonder dat ze hiervoor een opleiding moeten volgen.

‘Dat ligt anders als je ervoor kiest om te werken als professioneel ervaringsdeskundige, bijvoorbeeld in de GGZ. Je mag verwachten dat als iemand de eigen ervaringen beroepsmatig inzet, dat die dat deskundig doet. En daar hoort een leertraject bij, met een diploma of certificaat. Je moet kunnen aantonen dat je bekwaam bent. Als je ervaringskennis op een verkeerde manier inzet kun je namelijk ook schade aanrichten.’

Beverley: ‘Internationaal wordt trouwens wel gekeken naar Nederland als het om het opleiden van ervaringsdeskundigen gaat. Scandinavische landen willen bijvoorbeeld heel graag leren van ons opleidingssysteem. Maar dat betekent wel dat de druk bij ons project Ontwikkelen Kwaliteitssysteem voor Ervaringsdeskundigen (KvE) wordt opgevoerd. We willen graag aantonen dat het werkt.’

Alie: ‘Wel als het gaat om het beroepsmatig inzetten van ervaringsdeskundigheid. Maar we hebben ook nog ervaringsdeskundigen die actief zijn op het gebied van peer support, waarbij  men elkaar ondersteunt. Daarin loopt Nederland niet voorop.’

Beverley: ‘Dat is ook niet zo vreemd vind ik. Ik heb zelf vrij lang in andere landen gewoond, onder andere in de Verenigde Staten. En als je kijkt naar landen waarin vrijwilligersorganisaties en peer support-achtige initiatieven het goed doen, dan is het daar al langer een cultureel gegeven. In de Verenigde Staten is het bijvoorbeeld vrij gebruikelijk dat je vrijwilligerswerk doet.’

Alie: ‘In de Verenigde Staten zijn mensen ook opener over hun psychische kwetsbaarheden. In Nederland vertel je niet zo snel dat je bij een groep van de Anonieme Alcoholisten (AA) zit. Maar in de Verenigde Staten kan dat een pré zijn.’

Beverley: ‘Sterker nog, mensen zetten het zelfs op hun CV! In Nederland krijg je te maken met stigma en schaamte. Maar in Noord Amerika zegt het juist iets over jouw competenties, over jouw doorzettingsvermogen.’

Alie: ‘En over jouw vermogen om op jezelf te reflecteren, om kritisch op jezelf te durven zijn.’ 

Beverley: ‘Ik denk dat we ook veel kunnen leren van de samenwerking tussen de GGZ en het sociaal domein. Zo kunnen we bijvoorbeeld naar de experimenten In Scandinavië en Nieuw Zeeland kijken. Maar ook in Frankrijk zijn er een paar interessante voorbeelden. Ik ben anderhalf jaar geleden op werkbezoek in Lille geweest, daar lopen ze enorm voorop. Daar draait het allereerst om de cliënt, en waar het geld voor die cliënt vandaan komt is een tweede zorg. Er wordt in menig land goed samengewerkt tussen de GGZ en het sociaal domein. Daar kunnen wij nog aan werken. 

Afgelopen jaar gaven jullie een presentatie tijdens een peer learning event van EURECO. Daarin maakten jullie het onderscheid tussen 3 soorten kennis: wetenschappelijke-, praktijk- en ervaringskennis. Vallen die samen met de rollen van onderzoeker, zorgprofessional en ervaringsdeskundige?

Alie: ‘Nee, en ik vind eigenlijk dat we af moeten van het strikt scheiden van die verschillende rollen. Ik vind ook dat we het in de GGZ niet moeten hebben over ervaringsdeskundigen, maar over ervaringsdeskundigheid. En dat lijkt een subtiel verschil, maar dat is het niet.

‘Ervaringsdeskundigheid is een specifieke deskundigheid, gebaseerd op ervaringskennis. Ervaringskennis is gebaseerd op eigen ervaringen én die van anderen. Het bevat een individueel en een collectief aspect. Er wordt van ervaringskennis gesproken als je met enige afstand naar je eigen ervaringen kunt kijken, hierop kunt reflecteren, ze kritisch kan bekijken en ze kan verbinden aan andere verhalen en bronnen van kennis. Ervaringskennis bevat ervaringen van ontwrichting én van herstel.

‘In sommige rollen profileer je je met ervaringsdeskundigheid, dat is een specifieke rol van ervaringsdeskundige. Maar ook hulpverleners, bestuurders en teamleiders kunnen leren om hun eigen ervaringen met ontwrichting en herstel als ervaringsdeskundigheid te gebruiken. Ook zij kunnen hiervoor leertrajecten volgen.’

Alie: ‘Je ziet bij bestuurders en zorgprofessionals dat ze vaak moeite hebben met het delen van hun ervaringen. Dat heeft onder andere te maken met het stigma dat kleeft aan psychiatrische stoornissen, aandoeningen en verslaving. Dat stigma maakt het moeilijk voor professionals om uit te komen voor de ervaringen die ze op dit gebied hebben. Daar open in zijn kan zelfs riskant zijn, omdat het bijvoorbeeld het vinden van een baan in de weg kan zitten als bekend wordt dat je een verslavingsverleden hebt.’

Beverley: ‘Bij de projecten die we onderzochten voor de verkenning inzet ervaringsdeskundigen viel mij op dat waar projecten in samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en andere (zorg)professionals werden uitgevoerd, er een toename was van uitwisseling van ervaringskennis. Er was meer begrip en minder stigma. Over dat succesverhaal zouden we meer kunnen communiceren.’

Alie: ‘Daar is veel belangstelling voor. Ik weet nog dat toen een collega uit Engeland, een bekende ethica in sociaal werk, hier over hoorde, ze helemaal schrok en vroeg: “Maar kan ik mijn eigen ervaringen dan inzetten in mijn rol als professional?” Sociaal werkers en hulpverleners hebben lange tijd geleerd dat het expliciet maken van eigen ervaringen met problemen en ontwrichting onprofessioneel is. Het is wennen dat deze ervaringen bewerkt kunnen worden als bron van kennis die onderdeel kan worden van je rol als professional. Die omslag – van “ervaringsdeskundigheid, dat is die cliënt die iets mag zeggen” naar ervaringsdeskundigheid als aanvulling op andere deskundigheden – begint wel te komen.’

Tot slot nog heel iets anders. Tijdens het peer learning event vertelden jullie meer over art based research. Hoe kan kunst volgens jullie ervaringsdeskundigheid stimuleren of een stem geven?

Beverley: ‘Het is de expertise van Alie, maar als ik vanuit mijn eigen ervaringsdeskundigheid mag spreken: wat ik soms lastig vind, is dat we heel erg op woorden zitten. We zijn verbaal gericht en ik merk dat we daardoor soms de plank mis slaan. Ik betrap me daar zelf ook soms op. Andere kunstvormen, of dat nou tekeningen zijn of iets anders, geven zo veel meer kracht dan alleen maar mijn woordenschat. Daar zit de toegevoegde waarde voor mij vooral in.’

Alie: ‘Een woord dat ik even wil noemen is epistemic injustice. Dat is onrecht ten aanzien van bepaalde vormen van kennis die niet meegewogen worden. Mensen zijn niet altijd even verbaal en sommige kennis zit heel erg in je lijf, of kan je niet goed uitleggen. Ik ben wel eens naar een aantal sessies met ervaringsdeskundigen geweest om over voelsprieten te praten. En ze hadden allemaal tekeningen over waar die zaten en hoe ze daar dan mee werkten. En het bleek best concreet gemaakt kunnen worden door middel van die tekeningen.

‘Ervaringskennis heeft ook een emotionele component. De reden dat ik zo hard kan werken is omdat er een betrokkenheid en passie achter zit. En die aspecten komen niet tot hun recht in teksten en rapporten, maar in kunstzinnige producten, zoals collages, tekeningen, muziek of poëzie. Je kan kunst gebruiken om iets over te brengen aan anderen. Onderzoeksresultaten komen er beter mee tot hun recht. En het gebruik van kunst werkt empowerend – je geeft mensen een uitdrukkingsmogelijkheid, en daardoor word je krachterig.’

Beverley: ‘Ik durf ook wel te concluderen dat het gebruik van kunst doelgroepoverstijgend is. Je kan die in de GGZ gebruiken, en ook bijvoorbeeld bij  mensen met een licht verstandelijke beperking. Er is altijd een kunstvorm die kan raken.’

Alie: ‘Voor mij is art based werken dé ontdekking, en het is het allerleukste aan mijn werk. Je merkt ook dat als je over het gebruik van kunst begint, iedereen enthousiast wordt. Misschien is het wel leuk om hier een keer iets mee te doen. Een webinar of een soort van presentatie over art based research. Ik draag daar in ieder geval graag aan bij, ik zou dat heel leuk vinden.’